William McCormack

Nel profondo di Yale raccolte della biblioteca, record da uno studio controverso che separava i gemelli e triplette alla nascita rimanere chiuse, nonostante le domande dallo studio i partecipanti di vedere i propri file.

Lo studio, condotto dallo psichiatra infantile Peter Neubauer durante gli anni ’60 e’ 70, ha coinvolto almeno otto gemelli e una serie di terzine che erano stati separati alla nascita presso l’ormai defunta agenzia di adozione di New York Louise Wise Services.

Nel 1990, un decennio dopo aver interrotto bruscamente lo studio riservato, Neubauer e il Centro di sviluppo infantile del Consiglio ebraico di famiglia e servizi per l’infanzia si organizzarono per ospitare i record bloccati a Yale. Il Consiglio ebraico ha stabilito termini che hanno dato all’organizzazione il potere di approvare o negare qualsiasi richiesta di accesso ai record per i prossimi 75 anni.

I record rimarranno sigillati fino a ottobre. 25, 2065. Lo studio è venuto sotto i riflettori dopo il documentario di questa estate “Three Identical Strangers” e il documentario 2017 “The Twinning Reaction” ha evidenziato le storie dei partecipanti ed esplorato lo studio.

“Yale non sa perché il consiglio ebraico ha fatto”, ha detto il direttore delle comunicazioni esterne dell’Università Karen Peart. “Yale ha accettato i record perché Manoscritti e archivi hanno stabilito che i record detenevano un valore sostanziale a lungo termine per la comunità di ricerca.”

Neubauer ha concepito l’esperimento per confrontare lo sviluppo di gruppi separati di gemelli e terzine con la collega psichiatra Viola Bernard, per esplorare una delle domande più urgenti della psicologia — quella della natura contro l’educazione, o se il comportamento umano è più influenzato dall’ambiente o dalla genetica. I ricercatori non hanno ottenuto il consenso dei partecipanti o delle loro famiglie adottive. Hanno anche omesso di informare le famiglie che il loro bambino era stato separato da un gemello durante il processo di adozione o nella loro successiva osservazione dei bambini, secondo Sharon Morello, uno dei soggetti dello studio.

In una riunione interna alla Scuola di medicina sui record nel luglio 2013, il consiglio di Yale ha spiegato che l’Università non era in grado di violare i termini del regalo 1990 di Neubauer decidendo unilateralmente di dissigillare i record, secondo Michael Alpert ’07 MED ’14, che ha inviato un’e-mail alla Yale Medical School per organizzare l’incontro dopo aver appreso dello studio in 2013. Se Yale avesse ignorato le disposizioni del Consiglio ebraico, avrebbero potenzialmente subito una causa. Il precedente scoraggerebbe anche i futuri donatori dal donare i loro documenti all’Università, secondo Stephen Latham, che presiede il comitato Human Subjects di Yale e ha partecipato alla riunione.

Alpert ha detto che tutti alla riunione hanno simpatizzato con i soggetti dello studio e hanno convenuto che lo studio non era etico per gli standard odierni.

“Non penso che sarebbe stato permesso di andare avanti secondo gli standard attuali”, ha detto Latham alle notizie la scorsa settimana. “Ma devi tenere a mente che lo studio è stato istituito ben prima che una delle nostre attuali normative fosse in vigore until non avevamo le nostre regole che governavano la ricerca su soggetti umani fino a decenni dopo. Comunemente non applichiamo retroattivamente gli standard etici.”

Morello ha detto la notizia che i ricercatori sono venuti a casa sua periodicamente per un arco di almeno 12 anni durante la sua infanzia. Ha aggiunto che hanno somministrato interviste con lei, ha scattato foto e registrato video di lei in sella a una bicicletta e facendo balletto.

Hanno nascosto lo scopo delle loro visite, ha detto, dicendo ai suoi genitori che le visite di routine erano per garantire che Morello stava facendo bene nella sua casa adottiva. Aveva 49 anni quando ha saputo di avere un gemello.

“Ricordo che facevano molti test”, ha detto Morello. “Identificazione immagine, facendo problemi di matematica, penso di aver anche letto a un certo punto.”

Secondo i due documentari, molti dei bambini separati hanno affrontato problemi di salute mentale nell’adolescenza e da adulti. Il direttore di” The Twinning Reaction ” Lori Shinseki ha dichiarato alla ABC 20/20 che degli almeno 15 bambini separati dopo la nascita da Louise Wise e Neubauer, tre si sono suicidati. Eddy Galland, i cui fratelli gemelli David Kellman e Robert Shafran sono i protagonisti di “Three Identical Strangers”, si suicidò nel 1995.

Molti dei soggetti di Neubauer hanno riscontrato problemi nell’accesso ai record ora ospitati a Yale. Ad esempio, nel 2011, il Consiglio ebraico ha negato a due gemelli separati — Howard Burack e Doug Rausch — la richiesta di accesso ai record sigillati in una lettera che affermava di non essere mai stati partecipanti allo studio. In definitiva, Shinseki li ha aiutati a dimostrare la loro partecipazione.

Un portavoce del Consiglio ebraico ha detto alla notizia che tutte le persone sono state informate della loro partecipazione allo studio e “hanno fornito copie dei loro record che si riferiscono direttamente allo studio del Dr. Neubauer su di loro.”Il Consiglio ebraico non ha chiarito quando gli individui erano stati notificati, ma ha notato che le redazioni ai materiali sono state fatte per garantire la privacy di altri soggetti.

Morello ha ricevuto una selezione limitata di pagine 700 circa due anni fa, ma le frequenti redazioni le hanno rese quasi indecifrabili “pagine nere di nulla”, ha detto. Non ha ricevuto nessuna delle foto o dei video registrati dai ricercatori, anche se la guida della Biblioteca dell’Università di Yale ai record elenca che i film e i nastri sono conservati in Scatole 50-58 nella scaffalatura della biblioteca di Yale a Hamden, Connecticut. Morello ritiene fortemente che 12 anni di ricerca devono aver prodotto più di 700 pagine di materiale.

“Penso che dovrebbe fare qualcosa”, ha detto Morello. “Ancora una volta era tutto — tutti i record, tutti i dati che sono stati presi, era tutto sotto false premesse — in realtà non hanno alcun diritto ad esso. Non e ‘loro o di Neubauer, e’ di chiunque l’abbia preso.”

Secondo Stephen Novak, il capo degli archivi e delle collezioni speciali presso Augustus C della Columbia University. Long Health Sciences Library, un atto di donazione — il contratto che trasferisce la proprietà di proprietà concreta o intellettuale-è un documento legale. Sigillare i documenti non è una pratica rara nelle collezioni private, ha spiegato Novak, e di solito si riferisce a problemi di privacy o al fatto che il donatore sia a disagio rivelando qualcosa al pubblico. La Columbia ospita i documenti di Bernard, una piccola parte dei quali è legata allo studio — ma non contiene osservazioni e registrazioni individuali — ed è sigillata fino al 2021. Quasi tutti i suoi altri documenti sono attualmente accessibili.

Novak ha spiegato che quando la Columbia ha ricevuto i documenti di Bernard, l’esecutore letterario dell’università — l’individuo a cui è stato affidato il trasferimento dei documenti — aveva l’impressione che i record di studio di adozione di Neubauer a Yale sarebbero stati sigillati solo fino al 2021. L’incoerenza nelle date di rilascio in ogni istituzione può comportare che la Columbia estenda il sigillo sui documenti di Bernard fino al 2065.

“Dobbiamo decidere nei prossimi tre anni se mantenerli chiusi fino al 2065 o aprirli nel 2021”, ha detto Novak. “Sarei io a prendere questa decisione se riteniamo che dobbiamo essere coerenti con Yale probably probabilmente ci consulteremo con il General counsel della Columbia.”

Neubauer è morto il feb. 15, 2008.

William McCormack / [email protected] .