William McCormack

în adâncurile colecțiilor bibliotecii Yale, înregistrările dintr-un studiu controversat care separă gemeni și tripleți la naștere rămân sigilate, în ciuda cererilor participanților la studiu de a-și vedea propriile fișiere.

studiul, realizat de psihiatrul pentru copii Peter Neubauer de-a lungul anilor 1960 și 70, a implicat cel puțin opt gemeni și un set de tripleți care fuseseră separați la naștere la Agenția de adopție Louise Wise Services, acum dispărută din New York.

în 1990, la un deceniu după încheierea bruscă a studiului confidențial, Neubauer și Centrul de dezvoltare a Copilului din Consiliul Evreiesc al familiei și serviciilor pentru copii au aranjat să găzduiască înregistrările blocate la Yale. Consiliul Evreiesc a stabilit termeni care au dat organizației puterea de a aproba sau de a refuza orice solicitare de acces la înregistrări pentru următorii 75 de ani.

înregistrările vor rămâne sigilate până în octombrie. 25, 2065. Studiul a intrat în centrul atenției după ce documentarul din această vară „trei străini identici „și documentarul din 2017″ The Twinning Reaction ” au evidențiat poveștile participanților și au explorat studiul.”Yale nu știe de ce Consiliul Evreiesc a făcut”, a declarat directorul Universității de comunicații externe Karen Peart. „Yale a acceptat înregistrările, deoarece manuscrisele și arhivele au stabilit că înregistrările dețin o valoare substanțială pe termen lung pentru comunitatea de cercetare.”

Neubauer a conceput experimentul pentru a compara dezvoltarea seturilor separate de gemeni și tripleți cu colega psihiatru Viola Bernard, pentru a explora una dintre cele mai presante întrebări ale psihologiei — cea a naturii versus îngrijire sau dacă comportamentul uman este mai afectat de mediu sau genetică. Cercetătorii nu au obținut consimțământul participanților sau al familiilor lor adoptive. De asemenea, nu au reușit să informeze familiile că copilul lor a fost separat de un geamăn în timpul procesului de adopție sau în observarea ulterioară a copiilor, potrivit Sharon Morello, unul dintre subiecții studiului.

la o întâlnire internă la școala Medicală despre înregistrări în iulie 2013, avocatul lui Yale a explicat că universitatea nu era în măsură să încalce termenii cadoului lui Neubauer din 1990 prin decizia unilaterală de a desigila înregistrările, potrivit lui Michael Alpert ’07 MED ’14, care a trimis prin e-mail Facultatea de la școala Medicală Yale pentru a organiza întâlnirea după ce a aflat de studiu în 2013. Dacă Yale ar fi ignorat prevederile Consiliului Evreiesc, ar fi suferit un proces. Precedentul ar descuraja, de asemenea, viitorii donatori să-și doneze lucrările la universitate, potrivit lui Stephen Latham, care prezidează Comitetul pentru subiecți umani al Yale și a participat la întâlnire.

Alpert a spus că toată lumea de la întâlnire a simpatizat cu subiecții studiului și a fost de acord că studiul a fost lipsit de etică conform standardelor de astăzi.

„nu cred că ar fi permis să meargă mai departe în conformitate cu standardele actuale”, a declarat Latham la știri săptămâna trecută. „Dar trebuie să țineți cont de faptul că studiul a fost creat cu mult înainte ca oricare dintre reglementările noastre actuale să fie în vigoare … nu am avut regulile noastre care reglementează cercetarea pe subiecți umani decât după decenii. Nu aplicăm retroactiv standardele etice.”

Morello a spus știrii că cercetătorii au venit la ea acasă periodic pe o perioadă de cel puțin 12 ani în timpul copilăriei sale. Ea a adăugat că i-au administrat interviuri, au făcut poze și au înregistrat videoclipuri cu ea călărind o bicicletă și făcând balet.

au ascuns scopul vizitelor lor, a spus ea, spunându-le părinților că vizitele de rutină erau pentru a se asigura că Morello se descurcă bine în casa ei adoptivă. Avea 49 de ani când a auzit că are un geamăn.

„îmi amintesc că au făcut multe teste”, a spus Morello. „Identificarea imagine, face probleme de matematica, cred că am citit chiar la un moment dat.”

potrivit celor două documentare, mulți dintre copiii separați s-au ocupat de probleme de sănătate mintală în adolescență și ca adulți. Directorul „the Twinning Reaction”, Lori Shinseki, a declarat pentru ABC 20/20 că din cei cel puțin 15 copii separați după naștere de Louise Wise și Neubauer, trei s-au sinucis. Eddy Galland, ai cărui frați tripleți David Kellman și Robert Shafran sunt protagoniștii „trei străini identici”, s-a sinucis în 1995.

mulți dintre subiecții lui Neubauer au întâmpinat probleme în accesarea înregistrărilor găzduite acum la Yale. De exemplu, în 2011, Consiliul Evreiesc a refuzat doi gemeni separați — Howard Burack și Doug Rausch — cererea de acces la înregistrările sigilate într-o scrisoare care susținea că nu au fost niciodată participanți la studiu. În cele din urmă, Shinseki i-a ajutat să-și dovedească participarea.

un purtător de cuvânt al Consiliului Evreiesc a declarat pentru știri că toate persoanele au fost notificate despre participarea lor la studiu și „au furnizat copii ale înregistrărilor lor care se referă direct la studiul Dr.Neubauer despre ele.”Consiliul Evreiesc nu a clarificat când au fost anunțați indivizii, dar a observat că redactările materialelor au fost făcute pentru a asigura confidențialitatea altor subiecți.Morello a primit o selecție limitată de 700 de pagini în urmă cu aproximativ doi ani, dar redactările frecvente le-au făcut aproape nedescifrabile „pagini negre de nimic”, a spus ea. Ea nu a primit niciuna dintre fotografiile sau videoclipurile pe care cercetătorii le — au înregistrat-deși Ghidul Bibliotecii Universității Yale pentru înregistrări enumeră că filmele și casetele sunt stocate în casetele 50-58 din raftul bibliotecii Yale din Hamden, Connecticut. Morello crede cu tărie că 12 ani de cercetare trebuie să fi dat mai mult de 700 de pagini de material.

„cred că ar trebui să fac ceva”, a spus Morello. „Din nou, totul a fost — toate înregistrările, toate datele care au fost luate, totul a fost în premise false — ei într-adevăr nu au dreptul să-l. Nu e al lor sau al lui Neubauer, e al cui l-au luat.”potrivit lui Stephen Novak, șeful arhivelor și colecțiilor speciale de la Universitatea Columbia, Augustus C. Long Health Sciences Library, un act de cadouri — contractul care transferă dreptul de proprietate asupra proprietății concrete sau intelectuale-este un document legal. Sigilarea documentelor nu este o practică neobișnuită în colecțiile private, a explicat Novak și, de obicei, se referă la probleme de confidențialitate sau la faptul că donatorul este incomod dezvăluind ceva publicului. Columbia găzduiește lucrările lui Bernard, o mică parte din care este legată de studiu — dar nu conține observații și înregistrări individuale — și este sigilată până în 2021. Aproape toate celelalte lucrări ale sale sunt în prezent accesibile.

Novak a explicat că atunci când Columbia a primit lucrările lui Bernard, executorul literar al Universității — persoana căreia i s — a încredințat transferul lucrărilor-avea impresia că înregistrările studiului de adopție ale lui Neubauer la Yale vor fi, de asemenea, sigilate doar până în 2021. Inconsecvența datelor de lansare la fiecare instituție poate duce la Columbia extinderea sigiliului pe hârtiile lui Bernard până în 2065.”trebuie să decidem în următorii trei ani dacă le ținem închise până în 2065 sau le deschidem în 2021″, a spus Novak. „Eu aș fi cel care ar lua această decizie dacă simțim că trebuie să fim consecvenți cu Yale … probabil că ne-am consulta cu consilierul general al Columbia.”

Neubauer a murit în februarie. 15, 2008.

William McCormack | [email protected] .