William McCormack

In den Tiefen der Bibliothekssammlungen von Yale bleiben Aufzeichnungen aus einer umstrittenen Studie, die Zwillinge und Drillinge bei der Geburt trennte, trotz der Forderung der Studienteilnehmer, ihre eigenen Dateien einzusehen, versiegelt.Die Studie, die in den 1960er und 70er Jahren vom Kinderpsychiater Peter Neubauer durchgeführt wurde, umfasste mindestens acht Zwillinge und eine Reihe von Drillingen, die bei der Geburt in der inzwischen aufgelösten New Yorker Adoptionsagentur Louise Wise Services getrennt worden waren.Im Jahr 1990, ein Jahrzehnt nach dem abrupten Ende der vertraulichen Studie, arrangierten Neubauer und das Child Development Center des Jewish Board of Family and Children’s Services, die gesperrten Aufzeichnungen in Yale unterzubringen. Das Jewish Board legte Bedingungen fest, die der Organisation die Befugnis einräumten, Anträge auf Zugang zu den Aufzeichnungen für die nächsten 75 Jahre zu genehmigen oder abzulehnen.

Die Aufzeichnungen bleiben bis Oktober versiegelt. 25, 2065. Die Studie kam ins Rampenlicht, nachdem der Dokumentarfilm „Three Identical Strangers“ in diesem Sommer und der Dokumentarfilm „The Twinning Reaction“ aus dem Jahr 2017 die Geschichten der Teilnehmer hervorhoben und die Studie untersuchten.

„Yale weiß nicht, warum das jüdische Board gemacht hat“, sagte Karen Peart, Direktorin für externe Kommunikation an der Universität. „Yale akzeptierte die Aufzeichnungen, weil Manuskripte und Archive feststellten, dass die Aufzeichnungen einen langfristigen materiellen Wert für die Forschungsgemeinschaft hatten.“

Neubauer konzipierte das Experiment, um die Entwicklung getrennter Zwillings— und Drillingsgruppen mit der Psychiaterin Viola Bernard zu vergleichen und eine der drängendsten Fragen der Psychologie zu untersuchen – die der Natur gegenüber der Pflege oder ob das menschliche Verhalten stärker von der Umwelt oder der Genetik beeinflusst wird. Die Forscher haben nicht die Zustimmung der Teilnehmer oder ihrer Adoptivfamilien eingeholt. Sie versäumten es auch, Familien darüber zu informieren, dass ihr Kind während des Adoptionsprozesses oder bei der späteren Beobachtung der Kinder von einem Zwilling getrennt worden war, so Sharon Morello, einer der Probanden der Studie.Bei einem internen Treffen an der Medizinischen Fakultät über die Aufzeichnungen im Juli 2013 erklärte Yales Anwalt, dass die Universität nicht in der Lage sei, die Bedingungen von Neubauers Geschenk von 1990 zu verletzen, indem sie einseitig entscheide, die Aufzeichnungen zu entsiegeln, so Michael Alpert ’07 MED ’14, der per E-Mail an die Fakultät der Yale Medical School schrieb, um das Treffen zu organisieren, nachdem er 2013 von der Studie erfahren hatte. Wenn Yale die Bestimmungen des Jewish Board ignoriert hätte, Sie würden möglicherweise eine Klage erleiden. Der Präzedenzfall würde auch zukünftige Spender davon abhalten, ihre Papiere an die Universität zu spenden, so Stephen Latham, der den Vorsitz im Human Subjects Committee von Yale innehatte und an dem Treffen teilnahm.

Alpert sagte, dass alle Teilnehmer des Treffens mit den Probanden der Studie sympathisierten und zustimmten, dass die Studie nach heutigen Maßstäben unethisch sei.

„Ich glaube nicht, dass es nach den derzeitigen Standards erlaubt wäre, vorwärts zu gehen“, sagte Latham letzte Woche den Nachrichten. „Aber man muss bedenken, dass die Studie lange vor unseren derzeitigen Vorschriften eingerichtet wurde … wir hatten erst Jahrzehnte später unsere Regeln für die Forschung an Menschen. Wir wenden ethische Standards in der Regel nicht rückwirkend an.“

Morello erzählte den Nachrichten, dass Forscher während ihrer Kindheit über einen Zeitraum von mindestens 12 Jahren regelmäßig zu ihr nach Hause kamen. Sie fügte hinzu, dass sie Interviews mit ihr führten, Fotos und Videos von ihr machten, wie sie Fahrrad fuhr und Ballett spielte.Sie hätten den Zweck ihrer Besuche verheimlicht, sagte sie und erzählte ihren Eltern, dass die Routinebesuche sicherstellen sollten, dass es Morello in ihrem Adoptivhaus gut gehe. Sie war 49 Jahre alt, als sie hörte, dass sie einen Zwilling hatte.

„Ich erinnere mich, dass sie viele Tests gemacht haben“, sagte Morello. „Bildidentifikation, mathematische Probleme, ich glaube, ich habe sogar einmal gelesen.“

Laut den beiden Dokumentarfilmen befassten sich viele der getrennten Kinder im Jugendalter und als Erwachsene mit psychischen Problemen. Die Regisseurin von „The Twinning Reaction“ Lori Shinseki sagte gegenüber ABC’s 20/20, dass von den mindestens 15 Kindern, die nach der Geburt von Louise Wise und Neubauer getrennt wurden, drei Selbstmord begangen haben. Eddy Galland, dessen Brüder David Kellman und Robert Shafran die Protagonisten von „Three Identical Strangers“ sind, beging 1995 Selbstmord.

Viele von Neubauers Untertanen hatten Probleme, auf die Aufzeichnungen zuzugreifen, die jetzt in Yale aufbewahrt werden. Zum Beispiel verweigerte das Jewish Board 2011 zwei getrennten Zwillingen — Howard Burack und Doug Rausch — die Bitte um Zugang zu den versiegelten Aufzeichnungen in einem Brief, in dem behauptet wurde, sie seien nie Teilnehmer der Studie gewesen. Letztendlich half Shinseki ihnen, ihre Teilnahme zu beweisen.Ein Sprecher des Jewish Board teilte den Nachrichten mit, dass alle Personen über ihre Teilnahme an der Studie informiert und „mit Kopien ihrer Aufzeichnungen versehen wurden, die sich direkt auf Dr. Neubauers Studie über sie beziehen.“ Das Jewish Board hat nicht klargestellt, wann Einzelpersonen benachrichtigt wurden, aber festgestellt, dass Schwärzungen an den Materialien vorgenommen wurden, um die Privatsphäre anderer Personen zu gewährleisten.Morello erhielt vor etwa zwei Jahren eine begrenzte Auswahl von 700 Seiten, aber häufige Schwärzungen machten sie fast unentzifferbar „schwarze Seiten aus nichts“, sagte sie. Sie hat keine der Fotos oder Videos erhalten, die Forscher aufgenommen haben – obwohl der Leitfaden der Yale University Library zu den Aufzeichnungen auflistet, dass die Filme und Bänder in den Boxen 50-58 in Yales Bibliotheksregalen in Hamden, Connecticut, aufbewahrt werden. Morello ist der festen Überzeugung, dass 12 Jahre Forschung mehr als 700 Seiten Material ergeben haben müssen.

„Ich denke, ich sollte etwas tun“, sagte Morello. „Wieder war es alles – alle Aufzeichnungen, alle Daten, die genommen wurden, es war alles unter falschen Prämissen — sie haben wirklich kein Recht darauf. Es gehört nicht ihnen oder Neubauer, sondern wem auch immer sie es genommen haben.“

Laut Stephen Novak, dem Leiter der Archive und Sondersammlungen an der Augustus C. In der Health Sciences Library ist eine Schenkungsurkunde — der Vertrag, der das Eigentum an konkretem oder geistigem Eigentum überträgt — ein Rechtsdokument. Das Versiegeln von Dokumenten ist in Privatsammlungen keine ungewöhnliche Praxis, erklärte Novak, und bezieht sich normalerweise auf Bedenken hinsichtlich der Privatsphäre oder darauf, dass es dem Spender unangenehm ist, der Öffentlichkeit etwas preiszugeben. Columbia beherbergt Bernards Papiere, von denen ein kleiner Teil mit der Studie zusammenhängt — aber keine individuellen Beobachtungen und Aufzeichnungen enthält — und bis 2021 versiegelt ist. Fast alle ihre anderen Papiere sind derzeit zugänglich.Novak erklärte, dass, als Columbia Bernards Papiere erhielt, der literarische Testamentsvollstrecker der Universität — die Person, die mit der Übertragung der Papiere betraut war — den Eindruck hatte, dass Neubauers Adoptionsstudienunterlagen in Yale ebenfalls nur bis 2021 versiegelt würden. Die Inkonsistenz der Veröffentlichungstermine an jeder Institution kann dazu führen, dass Columbia das Siegel auf Bernards Papieren bis 2065 verlängert.“Wir müssen in den nächsten drei Jahren entscheiden, ob wir diese bis 2065 geschlossen halten oder 2021 öffnen“, sagte Novak. „Ich wäre derjenige, der diese Entscheidung treffen würde, wenn wir das Gefühl hätten, dass wir mit Yale konsistent sein müssen … wir würden uns wahrscheinlich mit dem General Counsel von Columbia beraten.“

Neubauer starb am Feb. 15, 2008.

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