La finalista de Wimbledon ha aprendido a vivir con su enfermedad autoinmune. India Sturgis conoce a un compañero que sufre…

El sábado, cuando Venus Williams perdió la final de Wimbledon en sets corridos contra Garbine Muguruza 7-5, 6-0, había una pregunta perdurable en boca de todos: ¿qué le había pasado al siete veces campeón de Grand Slam para abollar la línea de marcador de manera tan dramática?

Durante años, se sabe públicamente que Williams tiene el síndrome de Sjögren, una enfermedad autoinmune debilitante con una amplia gama de síntomas, desde dolor en las articulaciones y sequedad de boca hasta hinchazón, entumecimiento, ardor en los ojos, problemas digestivos y fatiga.

La enfermedad, en la que el sistema inmunitario del cuerpo ataca el tejido sano, es incurable, aunque sus síntomas pueden reducirse a través de la dieta y los medicamentos.

La estrella del tenis anunció por primera vez que sufría de Sjögren en 2011 después de que la obligara a retirarse del Abierto de Estados Unidos de ese año después de una temporada salpicada de retiros y lesiones. Para entonces, la había tenido durante años, pero recién había recibido un diagnóstico: su médico la había diagnosticado inicialmente con asma inducida por el ejercicio cuatro años antes. Para un atleta profesional, puede ser el beso de la muerte en una carrera deportiva.

«Tuve problemas con la resistencia. Tenía hinchazón, entumecimiento y fatiga, lo que era realmente debilitante», explicó Williams, que entonces tenía 33 años, sobre el impacto que tuvo en ella. «Simplemente no tenía energía. Te sientes golpeado.»

Y aunque no lo ha confirmado, esquivando preguntas posteriores al partido sobre lesiones y su desempeño en relación con Sjögren en un respeto cortés a la victoria de Muguruza, muchos de sus fanáticos se han quedado preguntándose sobre el papel que podría haber jugado en la Cancha Central el fin de semana pasado. Ciertamente hubo momentos en que parecía que estaba luchando.

Emma Fletcher, de 30 años, de Burnley en Lancashire, es una persona que conoce muy bien el impacto devastador que la enfermedad puede tener en su vida y en su carrera deportiva. En 2008, el atleta profesional de judo estaba en la cima del mundo. Campeona de la Mancomunidad de menores de 20 años, había sido elegida como reserva para los Juegos Olímpicos de Beijing cuando la enfermedad se apoderó de su cuerpo.

Al principio, Fletcher se despertaba sintiéndose inexplicablemente agotada, pero pronto estaba luchando por caminar por la calle sin quedarse sin aliento y experimentar un dolor aplastante en las articulaciones. Durante los siguientes dos años afectó a su sistema digestivo, atacando el tracto gastrointestinal y la superficie de la mucosa, rica en células del sistema inmunológico. Se volvió incapaz de mantener la comida baja y se enfermó con frecuencia.

«No es nada como el cansancio normal», dice Fletcher, quien está contento de que la condición esté recibiendo atención gracias a Williams. «Es una niebla abrumadora en tu cabeza y te duelen las articulaciones. También siento dolor en mis dedos y labios. La gente dice que causa sequedad de boca y ojos, pero afecta mucho más que eso. Fue extremadamente duro. Perdí el disfrute de la vida. No poder hacer nada era un completo contraste entre entrenar seis días a la semana y competir por Gran Bretaña.»

Fletcher fue a los médicos, pero nadie sabía lo que estaba mal con ella. Se vio obligada a abandonar el judo, ya que tenía muy poca energía y el peso se le estaba cayendo. Las cosas llegaron a un punto crítico en 2011, cuando fue al hospital para una operación para extirpar un quiste de su ovario y sus síntomas empeoraron drásticamente. En ese momento, había caído de más de 12 a 7½.

«Tengo una fotografía en mi teléfono de ese momento y parece que me estaba muriendo. Cambió mi vida por completo. Miré hacia abajo y pude ver todos los huesos de mi cuerpo.»El síndrome de Sjögren es notoriamente difícil de diagnosticar, porque comparte muchos síntomas con otras dolencias comunes.

Muchos pacientes, como Williams y Fletcher, pueden experimentar años de fatiga y dolor antes de darse cuenta de la raíz del problema. No sería hasta 2013 que Fletcher descubrió que tenía Sjögren.

Normalmente, la afección comienza en las personas de 40 a 60 años y es más común en las mujeres. Los investigadores creen que es causada por una combinación de factores genéticos y ambientales, y que las infecciones virales o bacterianas pueden probar los desencadenantes, por lo que muchos descubren que la tienen después de operaciones u otras enfermedades. Aunque Sjögren no tiene cura, hay tratamientos que hacen que los síntomas sean más manejables.

Los medicamentos antiinflamatorios pueden reducir el dolor articular y la inflamación muscular, y las lágrimas artificiales y los estimulantes de la saliva pueden aliviar la sequedad. Venus Williams ha aprendido a manejar la suya adaptando su régimen de ejercicio y cambiando a una dieta vegana, que generalmente implica eliminar todos los productos y alimentos de origen animal cocinados por encima de 118 F.

En el pasado, dijo de la dieta: «Una vez que empecé, me enamoré del concepto de alimentar a su cuerpo de la mejor manera posible. No solo me ayuda en la cancha, sino que siento que estoy haciendo lo correcto para mí.»El estrés también puede ser un disparador, algo que obviamente es inevitable durante una final de Grand Slam.

Fletcher, que ahora trabaja como maestra en la escuela educativa para necesidades especiales de Belmont, también se ha vuelto vegana («aunque de vez en cuando como alitas de pollo»), una medida que le ha ayudado a digerir los alimentos sin sentir náuseas ni vómitos.

Evita el gluten, la lactosa y ciertos azúcares y toma tabletas contra las náuseas, así como multivitaminas y aceite de hígado de bacalao. Por las mañanas, ha aprendido que su cuerpo se adapta mejor a un batido de proteínas, en lugar de cualquier otra cosa, y para aliviar el dolor, depende de esteroides y suplementos de glucosamina.

«Todavía me afecta a diario. A veces tienes una ola masiva de fatiga y no hay nada que puedas hacer al respecto. La gente piensa que solo porque no pueden verlo, estoy mejor. Pero algunos días estaré enfermo en el trabajo o volveré a casa del trabajo y me quedaré dormido en el sofá. Ni siquiera lo siento.»A pesar de las luchas diarias, Fletcher se ha negado a permitir que Sjögren le impida regresar a la esterilla de judo.

Al igual que Williams, ha vuelto con éxito al deporte. Este año, jugó en un partido de artes marciales mixtas para caridad, después de haber pasado las ocho semanas anteriores entrenando en sus buenos días. Ganó las tres rondas y se coronó fácilmente vencedora.

«No sentí dolor al jugar, pero me llevó una semana entera recuperarme», dice. Ella acredita que su dieta vegana le dio la fuerza para regresar a la competencia e incluso ha sido explorada recientemente por el equipo de lucha libre británico. «Sin embargo, todavía es pronto», se ríe.

Al igual que Williams, también aprendió una forma de superar el dolor. Como dijo la campeona de tenis: «No hay mucho que puedas hacer, así que definitivamente he tenido que adaptarme mucho, pero lo veo como un desafío porque en mi vida nunca he sido derrotado por nada.”