Sindrome di Sjögren: ‘Ho avuto la stessa malattia di Venus Williams’
La finalista di Wimbledon ha imparato a convivere con la sua malattia autoimmune. India Sturgis incontra un altro malato…
Sabato, quando Venus Williams ha perso la finale di Wimbledon in set diretti contro Garbine Muguruza 7-5, 6-0, c’era una domanda duratura sulla bocca di tutti: cosa era successo al sette volte campione del Grande Slam per intaccare la linea di punteggio in modo così drammatico?
Per anni, è stato noto al pubblico che Williams ha la sindrome di Sjögren, una malattia autoimmune debilitante con una vasta gamma di sintomi, da dolori articolari e secchezza delle fauci a gonfiore, intorpidimento, bruciore agli occhi, problemi digestivi e affaticamento.
La malattia, in cui il sistema immunitario del corpo attacca il tessuto sano, è incurabile, anche se i suoi sintomi possono essere ridotti attraverso la dieta e i farmaci.
La star del tennis annunciato per la prima volta ha sofferto di Sjögren nel 2011, dopo che è costretta a ritirarsi da che anno Aperto a seguito di una stagione costellata di prelievi e di lesioni. A quel punto aveva avuto per anni, ma aveva solo di recente ricevuto una diagnosi – il suo medico le aveva inizialmente diagnosticato l’asma indotta da esercizio quattro anni prima. Per un atleta professionista, può essere il bacio della morte in una carriera sportiva.
“Ho avuto problemi con la resistenza. Ho avuto gonfiore, intorpidimento e stanchezza, che era davvero debilitante”, ha spiegato Williams, allora 33, dell’impatto che ha avuto su di lei. “Non avevo energia. Ti senti solo picchiato.”
E mentre non lo ha confermato, schivando le domande post-partita sull’infortunio e la sua prestazione in relazione a Sjögren in gentile rispetto alla vittoria di Muguruza, molti dei suoi fan sono stati lasciati a chiedersi quale parte avrebbe potuto giocare sul Centre Court lo scorso fine settimana. Certamente ci sono stati momenti in cui sembrava che stesse lottando.
Chi conosce bene l’impatto devastante che la condizione può avere su una vita e una carriera sportiva è Emma Fletcher, 30 anni, di Burnley nel Lancashire. Nel 2008 l’atleta professionista di judo era in cima al mondo. Un campione del Commonwealth under-20, era stata scelta come riserva per le Olimpiadi di Pechino quando la malattia ha preso possesso del suo corpo.
All’inizio, Fletcher si svegliava inspiegabilmente esausta, ma presto stava lottando per camminare per strada senza rimanere senza fiato e provare dolori articolari schiaccianti. Nei due anni successivi ha colpito il suo sistema digestivo, attaccando il tratto gastrointestinale e la superficie della mucosa, ricca di cellule del sistema immunitario. Divenne incapace di tenere il cibo basso ed era spesso malata.
“Non è niente come la normale stanchezza”, dice Fletcher, che è contento che la condizione stia ricevendo attenzione grazie a Williams. “È una nebbia opprimente nella tua testa e le tue articolazioni fanno male. Sento anche dolore alle dita e alle labbra. La gente dice che provoca secchezza della bocca e degli occhi, ma colpisce molto di più. E ‘ stato estremamente difficile. Ho perso il mio godimento della vita. Non essere in grado di fare nulla era un completo contrasto dall’allenamento sei giorni alla settimana e competere per la Gran Bretagna.”
Fletcher andò dai medici, ma nessuno sapeva cosa c’era che non andava in lei. Fu costretta a rinunciare al judo, poiché aveva un’energia così bassa e il peso le stava scendendo. Le cose sono venute alla testa nel 2011, quando è andata in ospedale per un’operazione per rimuovere una cisti dall’ovaio e i suoi sintomi sono peggiorati drammaticamente. A quel punto, era scesa da oltre 12st a 7½st.
“Ho una fotografia sul mio telefono da quel momento e sembro che stavo morendo. Mi ha cambiato completamente la vita. Ho guardato in basso e ho potuto vedere tutte le ossa nel mio corpo.”La sindrome di Sjögren è notoriamente difficile da diagnosticare, perché condivide così tanti sintomi con altri disturbi comuni.
Molti malati, come Williams e Fletcher, possono sperimentare anni di fatica e dolore prima di rendersi conto della radice del problema. Non sarebbe fino al 2013 che Fletcher ha scoperto di avere Sjögren.
In genere, la condizione inizia in quelli di età compresa tra 40 e 60 ed è più comune nelle donne. I ricercatori ritengono che sia causato da una combinazione di fattori genetici e ambientali e le infezioni virali o batteriche possono rivelarsi trigger, motivo per cui molti scoprono di averlo dopo operazioni o altre malattie. Mentre Sjögren non ha cura, ci sono trattamenti che rendono i sintomi più gestibili.
I farmaci antinfiammatori possono ridurre il dolore articolare e l’infiammazione muscolare e le lacrime artificiali e gli stimolanti della saliva possono alleviare la secchezza. Venus Williams ha imparato a gestire il suo adattando il suo regime di esercizio e passando a una dieta vegana, che in genere comporta l’eliminazione di tutti i prodotti animali e gli alimenti cucinati sopra 118 F.
In passato, ha detto della dieta: “Una volta iniziato, mi sono innamorato del concetto di alimentare il tuo corpo nel miglior modo possibile. Non solo mi aiuta in campo, ma mi sento come se stessi facendo la cosa giusta per me.”Lo stress può anche essere un trigger – qualcosa che è ovviamente inevitabile durante una finale del Grande Slam.
Fletcher, che ora lavora come insegnante presso la Belmont special needs educational school, è anche diventata vegana (”anche se mangio ali di pollo occasionalmente”) – una mossa che l’ha aiutata a digerire gli alimenti senza provare nausea e vomito.
Evita glutine, lattosio e alcuni zuccheri e prende compresse anti-nausea, così come multivitaminici e olio di fegato di merluzzo. Al mattino, ha imparato il suo corpo affronta meglio con un frullato di proteine, piuttosto che qualsiasi altra cosa, e per alleviare il dolore si basa su steroidi e integratori di glucosamina.
“non È ancora impatti me su una base quotidiana. A volte si dispone di una massiccia ondata di fatica e non c’è proprio nulla che tu possa fare al riguardo. La gente pensa che solo perché non possono vederlo, io sono migliore. Ma alcuni giorni sarò malato al lavoro o tornerò a casa dal lavoro e mi addormenterò sul divano. Non lo sento nemmeno.”Nonostante le lotte quotidiane, Fletcher ha rifiutato di lasciare che Sjögren le impedisse di tornare al tappeto di judo.
Come Williams, ha fatto un ritorno di successo allo sport. Quest’anno, ha giocato in una partita di arti marziali miste per beneficenza, dopo aver trascorso le precedenti otto settimane in allenamento nei suoi giorni buoni. Ha vinto tutti e tre i round ed è stata facilmente incoronata vincitrice.
” Non sentivo dolore quando giocavo, ma mi ci è voluta un’intera settimana per riprendermi”, dice. Si accredita la sua dieta vegana con le ha dato la forza di tornare alla concorrenza ed è stato anche scoutato di recente dalla squadra di wrestling britannico. ” È ancora presto, però”, ride.
Come anche Williams, ha imparato un modo per spingere il dolore. Come ha detto lei stessa la campionessa di tennis: “C’è solo così tanto che puoi fare, quindi ho sicuramente dovuto adattarmi molto ma la vedo solo come una sfida perché nella mia vita non sono mai stata sconfitta da nulla.”
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