William McCormack

En las profundidades de las colecciones de la biblioteca de Yale, los registros de un estudio controvertido que separó gemelos y trillizos al nacer permanecen sellados, a pesar de las demandas de los participantes del estudio de ver archivos.

El estudio, realizado por el psiquiatra infantil Peter Neubauer a lo largo de los años 1960 y 70, involucró al menos a ocho gemelos y un conjunto de trillizos que habían sido separados al nacer en la ahora desaparecida agencia de adopción de la ciudad de Nueva York Louise Wise Services.

En 1990, una década después de terminar abruptamente el estudio confidencial, Neubauer y el Centro de Desarrollo Infantil de la Junta Judía de Servicios para la Familia y la Infancia arreglaron la casa de los registros cerrados en Yale. La Junta Judía estableció los términos que dieron a la organización el poder de aprobar o denegar cualquier solicitud de acceso a los registros durante los próximos 75 años.

Los registros permanecerán sellados hasta octubre. 25, 2065. El estudio fue el centro de atención después de que el documental de este verano «Tres extraños idénticos «y el documental de 2017″ La reacción de hermanamiento » resaltaran las historias de los participantes y exploraran el estudio.

«Yale no sabe por qué lo hizo la Junta Judía», dijo Karen Peart, Directora de Comunicaciones Externas de la Universidad. «Yale aceptó los registros porque los Manuscritos y Archivos determinaron que los registros tenían un valor sustantivo a largo plazo para la comunidad de investigación.»

Neubauer concibió el experimento para comparar el desarrollo de conjuntos separados de gemelos y trillizos con su compañera psiquiatra Viola Bernard, para explorar una de las preguntas más apremiantes de la psicología: la de la naturaleza versus la crianza, o si el comportamiento humano está más afectado por el medio ambiente o la genética. Los investigadores no obtuvieron el consentimiento de los participantes ni de sus familias adoptivas. Tampoco informaron a las familias de que su hijo había sido separado de un gemelo durante el proceso de adopción o en su observación posterior de los niños, según Sharon Morello, uno de los sujetos del estudio.

En una reunión interna en la Escuela de Medicina sobre los registros en julio de 2013, el abogado de Yale explicó que la Universidad no estaba en posición de violar los términos del regalo de Neubauer de 1990 al decidir unilateralmente abrir los registros, según Michael Alpert ’07 MED ’14, quien envió un correo electrónico a la facultad de Medicina de Yale para organizar la reunión después de conocer el estudio en 2013. Si Yale hubiera ignorado las estipulaciones de la Junta Judía, podrían sufrir una demanda. El precedente también desalentaría a los futuros donantes de donar sus documentos a la Universidad, según Stephen Latham, quien preside el Comité de Sujetos Humanos de Yale y asistió a la reunión.

Alpert dijo que todos en la reunión simpatizaban con los sujetos del estudio y estuvieron de acuerdo en que el estudio no era ético para los estándares actuales.

«No creo que se le permita avanzar bajo los estándares actuales», dijo Latham a the News la semana pasada. «Pero hay que tener en cuenta que el estudio se estableció mucho antes de que entrara en vigor ninguna de nuestras regulaciones actuales’t no teníamos nuestras reglas que regían la investigación en seres humanos hasta décadas después. Por lo general, no aplicamos normas éticas de forma retroactiva.»

Morello dijo a la Noticia que los investigadores venían a su casa periódicamente durante al menos 12 años durante su infancia. Agregó que le administraron entrevistas, le tomaron fotos y grabaron videos de ella montando en bicicleta y haciendo ballet.

Ocultaron el propósito de sus visitas, dijo, diciendo a sus padres que las visitas de rutina eran para asegurarse de que Morello estaba bien en su hogar adoptivo. Tenía 49 años cuando se enteró de que tenía un gemelo.

«Recuerdo que hicieron muchas pruebas», dijo Morello. «Identificación de fotos, haciendo problemas de matemáticas, creo que incluso leí en un momento.»

de Acuerdo con los dos documentales, muchos de los niños separados tratados con problemas de salud mental en la adolescencia y adultez. La directora de «The Twinning Reaction», Lori Shinseki, dijo a ABC 20/20 que de los al menos 15 niños separados después del nacimiento por Louise Wise y Neubauer, tres se han suicidado. Eddy Galland, cuyos hermanos triples David Kellman y Robert Shafran son los protagonistas de «Tres extraños idénticos», se suicidó en 1995.

Muchos de los sujetos de Neubauer han encontrado problemas para acceder a los registros que ahora se encuentran en Yale. Por ejemplo, en 2011, la Junta Judía negó a dos gemelos separados, Howard Burack y Doug Rausch, la solicitud de acceso a los registros sellados en una carta que afirmaba que nunca fueron participantes del estudio. En última instancia, Shinseki les ayudó a demostrar su participación.

Un portavoz de la Junta Judía dijo a the News que todos los individuos fueron notificados de su participación en el estudio y «se les proporcionaron copias de sus registros que se relacionan directamente con el estudio del Dr. Neubauer de ellos.»La Junta Judía no aclaró cuándo se había notificado a los individuos, pero sí señaló que se habían hecho redacciones en los materiales para garantizar la privacidad de otros sujetos.

Morello recibió una selección limitada de 700 páginas hace unos dos años, pero las frecuentes redacciones las hicieron casi indescifrables «páginas negras de nada», dijo. No ha recibido ninguna de las fotos o videos grabados por los investigadores, aunque la guía de registros de la Biblioteca de la Universidad de Yale enumera que las películas y cintas están almacenadas en Cajas 50-58 en las Estanterías de la Biblioteca de Yale en Hamden, Connecticut. Morello cree firmemente que 12 años de investigación deben haber producido más de 700 páginas de material.

«Creo que debería estar haciendo algo», dijo Morello. «De nuevo, era todo, todos los registros, todos los datos que se tomaron, todo estaba bajo premisas falsas, realmente no tienen derecho a ello. No es de ellos ni de Neubauer, es de quien se lo quitaron.»

Según Stephen Novak, jefe de Archivos y Colecciones Especiales de Augustus C de la Universidad de Columbia. Long Health Sciences Library, una escritura de regalos, el contrato que transfiere la propiedad de propiedad concreta o intelectual, es un documento legal. El sellado de documentos no es una práctica infrecuente en colecciones privadas, explicó Novak, y generalmente se relaciona con preocupaciones de privacidad o con que el donante se sienta incómodo al revelar algo al público. Columbia alberga los documentos de Bernard, una pequeña parte de los cuales está relacionada con el estudio, pero no contiene observaciones ni registros individuales, y está sellada hasta 2021. Casi todos sus otros documentos están actualmente disponibles.

Novak explicó que cuando Columbia recibió los documentos de Bernard, el albacea literario de la universidad, el individuo al que se le confió la transferencia de los documentos, tenía la impresión de que los registros de estudio de adopción de Neubauer en Yale también se sellarían solo hasta 2021. La inconsistencia en las fechas de publicación en cada institución puede resultar en que Columbia extienda el sello en los documentos de Bernard hasta 2065.

«Tenemos que decidir en los próximos tres años si los mantenemos cerrados hasta 2065 o si los abrimos en 2021», dijo Novak. «Yo sería el que tomaría esa decisión si sentimos que necesitamos ser consistentes con Yale probably probablemente consultaríamos con el consejo general de Columbia.»

Neubauer murió en Febrero. 15, 2008.

William McCormack / [email protected] .