Curtis Flory MBA ja Rose Marie Friedrich RN, MA

Deinstitutionalisaatio on edennyt 1950-luvun puolivälin jälkeen. Todisteet järjestelmäviasta näkyvät asunnottomuuden lisääntymisessä (1), itsemurhissa (2) ja väkivallanteoissa vaikeaa psyykkistä sairautta sairastavien keskuudessa (3). Ne, joiden laitoshoitojen purkaminen on epäonnistunut, otetaan yhä useammin uudelleen sairaaloihin. On tavallista löytää henkilöitä, jotka ovat joutuneet sairaalaan 20 kertaa 10 vuoden aikana. On surullista, että vankiloissa ja vankiloissa on enemmän mielisairaita kuin valtion sairaaloissa (4).

myös 1950-luvulla otettiin käyttöön uusia hoitofilosofioita, jotka painottivat lyhytkestoisia ja yhteisöllisiä hoitoja. Valitettavasti se laaja yhteisöllinen tuki, jota tarvittiin vaikeasti psyykkisesti sairaiden henkilöiden pitämiseksi yhteisössä, ei ole kehittynyt monissa yhteisöissä. Lisäksi ”vähiten rajoittavan” ympäristön oikeudellinen kehittäminen on usein tulkittu kaikkien kuluttajien itsenäiseksi elämiseksi riippumatta siitä, onko asetus perusteltu kliinisin vai humanitaarisin syin.

erään turhautuneen äidin kommentti kuvaa selvästi niiden ahdinkoa, jotka eivät saa kunnosta asianmukaista hoitoa:

skitsofreniaa sairastava Poikani on sairastanut jo 20 vuotta. Sairautensa aikana hänet on siirretty järjestelmään 62 kertaa, joista 23 sairaalahoitoon. Hänet on pidätetty lukuisia kertoja ja hän on asunut turvakodeissa ja kadulla vähintään 6 kertaa. Hänellä on päihdeongelma, ja hänellä on todettu hepatiitti ja akuutteja infektioita. Meillä ei ole paljon toivoa tulevaisuudesta. (MA)

erityisen suuren riskin väestö

on yleinen yksimielisyys siitä, että noin 2,8% Yhdysvaltain aikuisväestöstä kärsii vakavasta mielenterveysongelmasta tiettynä vuonna (5). Tämän väestön keskuudessa on alaryhmä, joka ei vastaa perinteiseen yhteishoitoon. Tähän korkean riskin populaatioon kuuluu arviolta 1 000 000 yksilöä eli 1/5 vakavista mielenterveysongelmista kärsivää (6). Valitettavasti tämän heikoimmassa asemassa olevan ryhmän keskustelua ja tutkimusta on laiminlyöty, koska se on joutunut yhteisöllisyyttä kannattavien ja sairaalaleirien välisen ideologisen sodan uhriksi. Vaikeimmin vammautuneet ovat unohtuneet yhteiskunnan lisäksi useimmilta mielenterveyden puolestapuhujilta, politiikan asiantuntijoilta ja hoidon tarjoajilta.

National Alliance for the mental Ill (Nami) Long-term Care Network-verkoston johtajina teimme tutkimuksen tästä erityisväestöstä selvittääksemme heidän väestökehityksensä, hoitohistoriansa ja elämänlaatunsa. Kehitimme kyselylomakkeen, joka käsitteli useita huolenaiheita, kuten asumista, erilaisia terveyskysymyksiä, sosiaalisia ja perhesuhteita, työllisyyttä, taloutta ja turvallisuutta. Kyselylomakkeet lähetettiin NAMI Hospital and Long Term Care Network-verkoston entisille jäsenille ja Nami-tytäryhtiöiden jäsenille Iowassa ja Massachusettsissa. Vastauksia saatiin 500 perheeltä 23 osavaltiossa. Suurin osa vastaajista oli vanhempia. Asumiseen ja terveyteen liittyviä kysymyksiä esitellään tässä artikkelissa. Yleisesti esiintyvät teemat esitetään yhdessä perheen kommenttien kanssa näillä alueilla.

suurin osa seuraavista vastauksista tuli perheistä, joiden sairaalla jäsenellä oli diagnosoitu skitsofrenia. Vastaajista 78 prosenttia kertoi sairastuneen perheenjäsenensä saaneen skitsofreniadiagnoosin.

usein siirtymät

asiakkaat oleskelivat monenlaisissa ympäristöissä ja heillä esiintyi runsaasti liikkumista, mikä on oire pirstaleisesta hoidosta. Keskivertoasiakas vaihtoi asuinpaikkaa vähintään 14 kertaa.

monet kuvailivat, ettei paikkakunnalla ollut riittävästi asuntoja. Tämä asumisvaihtoehdon puute vaikeutti paluuta paikkakunnalle ja kuntoutusmahdollisuuksia:

Poikani on ollut noin vuoden valmiina tulemaan sairaalasta — mutta 24 tunnin valvotusta asumisesta on pulaa — joten hän odottaa yhä sijoituspaikkaa.

hän oli valtiollisessa sairaalassa 6 1/2 vuotta turvallisuutensa vuoksi, koska hän oli vaeltaja ja turvaton. He sanoivat, ettei hänelle ollut paikkaa yhteisössä. (Az)

palvelujen puute johti asiakkaiden täydelliseen työkyvyttömyyteen ja vaikutti heidän elämänsä kaikkiin osa-alueisiin. He olivat sairastaneet keskimäärin 21 vuotta.

eräs alaskalainen vanhempi tiivisti asian hyvin: ”se on aiheuttanut (poikani) täydellisen vammautumisen. Niin monien hoitovirheiden yhdistäminen on jättänyt hänelle niin paljon jäljelle jääviä ongelmia, että hänen menestymismahdollisuutensa . . . on minimaalinen.”

sairaus oli Läpitunkeva

sairaus jää usein diagnosoimatta ja hoitamatta vaikeaa psyykkistä sairautta sairastavilla (7,8). Palvelusuunnittelussa on sivuutettu myös se, missä määrin lääketieteelliset ongelmat haittaavat hoito-ja kuntoutustoimintaa sekä vaara, jonka mielisairauden läsnäolo aiheuttaa sairauksien hoidossa. Lisäksi asiakkaat eivät usein pysty kertomaan oireistaan ja antamaan johdonmukaista selontekoa psykiatriseen sairauteensa liittyvän sisäisen kaaoksen vuoksi ja siksi sairaus voi muuttua vakavaksi ennen kuin se tunnistetaan ja hoidetaan. Lääketieteelliset ongelmat voivat johtua myös tämän väestön huonoista terveystottumuksista ja / tai lääkkeiden sivuvaikutuksista. Esimerkiksi monilla vaikeista mielenterveysongelmista kärsivillä ylipaino on toissijaista lääkkeiden sivuvaikutusten, istumisen ja huonojen ruokailutottumusten vuoksi. Tämä yhdistettynä runsaaseen tupakointiin aiheuttaa lisää sydänriskejä. Asianmukaisilla seuranta-ja tukipalveluilla näitä riskejä voidaan vähentää.

48 prosentilla asiakkaista oli terveysongelmia.

yleisimmin mainitut lääketieteelliset diagnoosit olivat niveltulehdus, verenpainetauti ja diabetes.

lääketieteellisiä ongelmia pahensi usein suojaavan asetuksen puuttuminen.

huonojen terveystottumusten ja lääkkeiden sivuvaikutusten mainittiin yleisesti myötävaikuttavan heikkoon fyysiseen terveyteen.

päihteiden käyttö

noin 50%: lla vaikean mielenterveysdiagnoosin saaneista on myös päihdehäiriödiagnoosi (2). Asiakkaat voivat lääkitä itseään, koska sairauden oireet eivät ole hallinnassa tai keinona käsitellä sosiaalista eristäytymistään. Seurauksia ovat muun muassa lääkkeiden noudattamatta jättäminen, usein toistuva uudelleensairaanhoito ja asunnottomuus.

21 prosentilla asiakkaista oli päihdeongelma.

perheet liittivät päihteiden esiintymisen moniin eri tekijöihin, kuten tapaushallinnan puutteeseen ja sosiaaliseen eristäytymiseen.

noudattamatta jättäminen oli yleistä

seitsemänkymmentäneljä prosenttia neurolepteille reagoivista avohoitopotilaista tulee tottumattomiksi 2 vuoden kuluessa. Noudattamatta jättämisen seuraukset aiheuttavat vähintään 40 prosenttia kaikista skitsofrenian uusiutumisjaksoista ja vähintään kolmasosan kaikista potilaskustannuksista (9). Syyt, joiden vuoksi asiakkaat eivät ota lääkkeitään, ovat moninaisia ja voivat olla ymmärtämättömyys, lääkkeiden sivuvaikutukset ja riittämätön rakenne ja tuki ympäristössä.

43%: lla asiakkaista oli aiempia lääkkeiden noudattamatta jättämisiä, jotka johtivat sairauden pahenemisvaiheisiin.

sairauden ymmärtämättömyys liittyi usein noudattamatta jättämiseen. Erään perheenjäsenen mukaan.

Tämä on niin pieni tila kuvaamaan 44 vuotta silkkaa helvettiä. Suurimman osan lapsuudestani hän kieltäytyi lääkkeistä. . . . Aikuiset lapset joutuivat sitomaan hänet neljästi. . . . Hän oli harhainen New Yorkissa, Minneapolisissa, Tucsonissa ja kaiveli roskia. Perheen tehtävä on aina pelastaa hänet. (IA)

asiakkaan kotiuttaminen ennenaikaisesti sairaalasta tai sairaan poistaminen hyvin jäsennellystä tilanteesta johti määräysten noudattamatta jättämiseen.

riittämätön henkilöstö ja seurannan puute lisäsivät myös noudattamatta jättämistä.

noudattamatta jättäminen johti toiminnan vähittäiseen heikkenemiseen.

joka kerta, kun hän on luopunut lääkityksistä, hän ei ole koskaan saavuttanut sitä valmiustasoa, joka hänellä oli aiemmin. (SD)

Pyöröovisyndrooma

sairaalassaoloajat ovat lyhentyneet hallitun hoidon vaatimusten mukaisesti. Usein asiakkaat otetaan sisään ja hoidetaan sairaaloissa ennen kuin asiakkaiden tietoja voidaan siirtää. Asiakkaat ohjataan usein tutusta sairaalasta toisen sairaalan vapaana olevaan sänkyyn, jossa henkilökunta on asiakkaalle vierasta. Vakaus ja johdonmukaisuus ovat vakavasti psyykkisesti sairaan väestön laadukkaan hoidon vaatimus.

75% asiakkaista oli käynyt valtion psykiatrisissa sairaaloissa 1-50 kertaa.

65% oli joutunut sairaalaan akuuttihoidossa.

akuuttia hoitoa saaneita sairaalahoitojaksoja oli keskimäärin seitsemän.

pyöröovisyndrooman vaikutus oli tuhoisa.

poikamme on pyöräillyt sisään ja ulos asunnoista ja sairaaloista 6 vuoden ajan yhä huonommin. . . . Tukipalvelujen puute vei hänen sairautensa käsistä.

Suuri itsemurhien esiintyvyys

Viimeaikaiset skitsofreniaa sairastavilla henkilöillä tehdyt tutkimukset osoittavat, että noin joka kolmas yrittää itsemurhaa ja noin joka kymmenes tekee itsemurhan. Mielialahäiriöistä kärsivien itsemurhaprosentti on 15. Tämä on toisin kuin itsemurhien osuus koko väestöstä, joka on 1% (2).

42% asiakkaista oli yrittänyt itsemurhaa.

itsemurhaa yrittäneistä suurin osa oli tehnyt vähintään kaksi yritystä.

perheet elivät jatkuvassa itsemurhan pelossa.

meillä on jatkuva pelko siitä, että hän tappaa / satuttaa itsensä, suru siitä, että hän on niin onneton, ja avuttomuuden ja syyllisyyden tunteita. (On tehnyt aiemmin 3 itsemurhayritystä). (MA)

monet tähän alaryhmään kuuluvat ovat suuressa vaarassa. He ovat pääasiassa miehiä, naimattomia, työttömiä ja asuvat usein yksin. Heillä on myös krooninen, uusiutuva sairaus, joka vaatii usein sairaalahoitoa; heillä on huono vaste lääkkeilleen ja he tuntevat toivottomuutta tulevaisuutensa suhteen.

itsemurhien ja niiden yritysten katsottiin johtuneen riittävien palvelujen puutteesta ja lääkkeiden noudattamatta jättämisestä.

hälyttävän korkea kuolleisuus

tosiasia, josta harvoin puhutaan, mutta hälyttävän totta on se, että vakavasti psyykkisesti sairaiden kuolleisuus on huomattavasti suurempi kuin kantaväestön. On selvästi todettu, että skitsofreniaa sairastavat kuolevat nuorempina kuin henkilöt, joilla ei ole skitsofreniaa. Suurin yksittäinen tekijä tässä tilastossa on itsemurha, joka on 10-15% verrattuna 1% koko väestöstä. Ennenaikaiseen kuolemaan vaikuttavat myös huonot terveystottumukset, kuten runsas tupakointi, lihavuus ja alkoholin väärinkäyttö. Diagnosoimattomien ja hoitamattomien sairauksien, kuten sydänsairauksien ja diabeteksen, osuus on merkittävä osa nuorena kuolevista. Asunnottomuus lisää kuolleisuutta myös lisääntyneen tapaturma-ja tautiherkkyyden vuoksi (10).

tutkijat ja terveydenhuollon ammattilaiset ovat jo pitkään havainneet, että psykiatristen potilaiden elinajanodote on lyhentynyt. Massachusetts Department of Mental Health, Dembling et al. (11) todettiin, että tämä väestö menetti 8,8 vuotta enemmän potentiaalista elinvuotta kuin henkilöt koko väestössä – miesten keskiarvo oli 14,1 vuotta ja naisten 5,7.

rakenne on keskeinen tekijä IDEAALISESSA YHTEISÖTALOUDESSA

tälle riskiryhmälle tarvitaan sekä jäsenneltyä että pitkäaikaista hoitoympäristöä. H. Richard Lambin mukaan rakennetta pidetään vaikeasta psyykkisestä sairaudesta kärsivien hoidossa ja kuntoutuksessa ”huonona sanana” verrattuna itsenäisyyden ja vapauden ”hyviin sanoihin”. Hän toteaa, että vaikka rakennetta pidetään usein huonona sanana, se edustaa hyvää ja hyödyllistä käsitettä. Tutkimusten mukaan monilta skitsofreniaa sairastavilta puuttuu kyky luoda oma sisäinen rakenteensa. Jos ne sijoitetaan yhteisöön asumisjärjestelyyn, jossa ei ole riittävää rakennetta, ne voivat nopeasti hajota ja palata sairaalaan tai kaduille (12).

selvitäksemme rakenteen tärkeitä ominaisuuksia kartoitimme NAMI-suvun jäseniä. Kyselymme julkaistiin monissa NAMI-uutiskirjeissä keväällä 1997. 300 omaisen vastauksista kävi ilmi, että pitkäaikaishoitoasuntoja ei ollut valtaosassa yhteisöistä.

vaikka pitkäaikaishoitoon ei olisi ollut pääsyä, omaiset kuvailivat henkilökuntaa ja palveluita, jotka tulisi sisällyttää pitkäaikaishoitoon. Erityisesti perheet totesivat, että paikan päällä työskentelevä ammattitaitoinen henkilökunta on erittäin tärkeää. Noin kaksi kolmasosaa vastaajista piti tärkeänä, että hoitajat ja sosiaalityöntekijät ovat paikan päällä. Noin viidennes halusi paikalle lääkäreitä. Vaikka paikan päällä työskentelevä ammattitaitoinen henkilökunta koettiin erittäin tärkeäksi, monien mielestä heidän ei ollut tarpeen olla kokopäiväisesti paikalla.

lääkehoidon valvonta todettiin tärkeimmäksi paikan päällä suoritettavaksi palveluksi. Suurin osa (92%) piti sitä erittäin tärkeänä. Erittäin tärkeiksi mainittiin myös paikan päällä tapahtuva virkistys-ja seuratoiminta sekä ruokailut, joita piti yli kolme neljäsosaa vastaajista. Vaikka työ-ja yhteisöelämätaitojen oppiminen on erittäin tärkeää, perheenjäsenten mukaan se voidaan parhaiten sovittaa elämäntilanteen ulkopuolelle (13).

IMD: n poissulkeminen on merkittävä este pitkäaikaishoidon saatavuudelle

ideaaliympäristön koko on kriittinen tekijä, koska paikan päällä suoritettavat palvelut tekevät pienemmistä ryhmäasetuksista vähemmän taloudellisia. Tyypillinen kustannukset päivässä tilat Massachusetts ja Iowa olivat $114 (9.7 vuodepaikkaa keskiarvo) vs. $56 (31.7 vuodepaikkaa keskiarvo) vastaavasti. Massachusettsin pienemmissä laitoksissa ei ollut paikan päällä ammattimaisia palveluja ja ohjelmia, jotka olivat tyypillisiä suuremmille Iowan laitoksille.(14). Federal Medicaid exclusion of institutions of mental diseases (IMD exclusion) on merkittävä este sellaisten pitkäaikaishoitolaitosten kehittämiselle, joilla on riittävä rakenne ja tukipalvelut vakavista psyykkisistä sairauksista kärsiville henkilöille. IMD: n poissulkeminen kieltää Medicaid-korvaukset laitoksilta, joissa on yli 16 vuodepaikkaa ja jotka pääasiallisesti tarjoavat psyykkisiä sairauksia sairastavien henkilöiden diagnosointia, hoitoa tai hoitoa (15). Tästä laista on tullut merkittävä este sellaisten pitkän aikavälin taloudellisten puitteiden saatavuudelle, jotka voivat tarjota rakennetta ja ammatillista valvontaa ja jotka olisi poistettava.

Endnotes

1. E. F. Torrey, Nowhere to go: the Tragic Odyssey of the Homeless Mentally Ill (1988).
2. N. C. Andreasen, D. W. Black, psykiatrian Johdantokirja (1995).
3. L. B. Dixon, J. M. Deveau, Dual diagnosis; the double challenge, nami Advocate 20 (Nami, Arlington, VA), huhti-toukokuu 1999, klo 16-17.
4. E. F. Torrey, J. Stieber, J. Ezekial, kriminalisoi vakavasti mielisairaat: Vankiloiden väärinkäyttö Mielisairaaloina (1992).
5. Health care reform for Americans with severe mental illness: Report of the National Advisory Mental Health Council, American Journal of Psychiatry 150, 1993, at 1447-1465.
6. R. M. Friedrich, C. B. Flory, Toivo pitkäaikaishoitoa tarvitseville? Nami Advocate 17: (Nami, Arlington, VA), 1997, klo 13-14.
7. National Institute of Mental Health, Caring for People with several Mental Disorders: a National Plan of Research to Improve Services. DDHS-pubissa. Ei. (ADM) 91-1762, 1991, 1762.
8. B. Felker, J. J. Yazel, D. Short, Mortality and medical coorbidity among psychiatric patients: a review, Psychiatric Services 47, 1996, at 1356-1363.
9. P. Weiden, Medicine noncompliance in skitsofrenia: a public health problem, the Decade of the Brain 4, 1993, at 5-8.
10. E. F. Torrey, Surviving skitsofrenia: a Manual for Families, Consumers and Providers (1995).
11. B. P. Dembling, D. T. Chen, L. Vachon, elinajanodote ja kuolemansyyt vakavan mielisairauden vuoksi hoidetussa väestössä, psykiatriset palvelut 50, 1991, 1036-1048.
12. H. R. Lamb, rakenne: the sanaton sana in community treatment, Psychiatric Services 46, 1995, at 647.
13. R. M. Friedrich, C. B. Flory, Structure is the key ainesosa in ideal community based services, Ami of Iowa Newsletter, Fall 1997, klo 14-15.
14. R. M. Friedrich, C. B. Flory, H. B. Friedrich, C. G. Hudson, a survey of community residences for persons with difficult mental disables (käsikirjoitus tekeillä).
15. 42 U. S. C. § 1396d(I).