6 — vuotiaana Issy on kahdesti taistellut — ja selviytynyt-yhtä lapsuusiän tappavimmista syöpätyypeistä. Kuten hänen äitinsä Lori selittää, hänen selviytymisensä on tullut kalliiksi.

Lori poikansa Issyn kanssa, kun tämä oli hoidossa aivokasvaimen vuoksi.

tarinamme lapsuuden syövästä alkoi, kun poikamme Issy oli 6 kuukauden ikäinen eikä oppinut syömään kiinteitä ruokia. Tämä ”ruoka-vastenmielisyys” seurasi meitä lääkärikäynteihin ja sairaalahoitoon seuraavien seitsemän kuukauden ajan, kunnes joku lopulta tilasi magneettikuvauksen. Hänen alkuperäinen diagnoosinsa menestymättömyydestä korjattiin aivokasvaimeksi.

lapsuuden syöpä tuli elämäämme niin nopeasti, kun hän oli 13 kuukauden ikäinen. Viisi vuotta myöhemmin olen vihdoin hyväksynyt, ettei se lähde koskaan.

Issy 6 kuukauden ikäisenä, ennen kuin hänellä diagnosoitiin aivokasvain.

issyn kasvain, epätyypillinen teratoidinen rabdoidikasvain eli ATRT, sijaitsi aivorungossa. Leikkaus kesti 13 tuntia ja kasvain poistettiin 98-prosenttisesti. Valtava menestys sillä hetkellä.

haastava totuus syövästä on, että se on täynnä hetkiä, Selin Selin. Yhtenä hetkenä olet haltioissasi, koska lapsesi kasvain on poistettu onnistuneesti. Seuraavaksi lyyhistyt perheenjäsenen kimppuun, koska hänet on intuboitu, hänen kallossaan on viemäri, eikä häntä voi pitää yhdeksän päivää.

se on uuvuttavaa ja pelottavaa ja äärimmäisen yksinäistä. Harva ymmärtää kokemustasi.

me olemme kuitenkin onnekkaita.

kun Issy oli 2-vuotias ja 10 kuukautta kestäneen aivoleikkauksen, kemoterapian ja sädehoidon jälkeen poikamme kotiutettiin sairaalasta. Hänet kotiutettiin trakeostomialla ja halvaantuneella äänihuulella, mikä johti hänen puhekyvyttömyyteensä, krooniseen keuhkosairauteen, vakavasti heikentyneeseen tasapainoon ja kykenemättömyyteen kävellä sekä oikean silmän vaurioitumiseen.

mutta hänet erotettiin. Hirvittävän suuri osa lapsista ei selviä hoidosta.

Issy ATRT-hoidon aikana.

kun olimme kotona, elämämme oli upended. Trakeostomiapotilaat tarvitsevat ympärivuorokautista hoitoa, joten yhden meistä täytyi olla kotona Issyn kanssa koko ajan.

elimme myös elämäämme kolmen kuukauden välein seuraten Issy: n rutiininomaista magneettikuvausta. Jos magneettikuvat olivat selvät, kaikki oli hyvin seuraavat kolme kuukautta.

näin selvisimme ja onnistuimme ”läpäisemään” kahden vuoden mittaisen reccurrence-merkin. (Atrt-lapsilla taudin uusiutuminen on todennäköisintä kahden vuoden kuluessa hoidon päättymisestä.) Tuolloin uskoimme, että lasta pidetään yleisesti ”kotivapaana”, jos magneettikuvauksessa ei havaittu merkkejä sairaudesta noina kahtena ensimmäisenä vuotena.

Tämä ei kuitenkaan pidä paikkaansa.

kahden vuoden ja kolmen kuukauden kuluttua hoidon jälkeen Issyllä, tuolloin 4-vuotiaalla, todettiin kasvaimen uusiutumista hänen alaselässään. Emme vain osanneet odottaa tätä.

meille annettiin vaihtoehtoina palliatiivinen hoito, seitsemän viikkoa sädehoitoa tai kokonainen vuosi täyttä hoitoa. Päätimme koko vuoden hoidon, koska jos menetimme Issy, en tiedä, olisinko voinut hyväksyä, että emme olleet yrittäneet kaikkea.

en ole varma, miten selittäisin, millaista sairaalaelämä vuoden ajan on 4-vuotiaalle. Koskettava muisto oli, kun Skypetimme hänen esikoululuokalleen. Hän kikatti ja itki sitten, kun hänen luokkatoverinsa huusivat hänen nimeään ja kysyivät, milloin hän tulisi takaisin. Emme enää Skypettäneet.

tiesin, että hänen luokkatoverinsa päättäisivät kouluvuoden, nauttisivat kesälomasta ja aloittaisivat uudelleen, kauan ennen kuin Issy olisi koskaan kotiutettu. Halusin Issyn liittyvän elämään, mutta se ei voinut olla hänen vanha elämänsä.; se oli liian tuskallista.

ja taas tämän kaiken kautta tiesimme olevamme onnekkaita. Meillä oli vielä Issy.

Issyn viimeinen kemoterapiapäivä oli päivää ennen hänen viidettä syntymäpäiväänsä. Hän on nyt 6 ½ ja voi hyvin.

hänellä on merkittäviä puheviiveitä, mutta hän puhuu. Hänellä on kuulovamma, mutta hän käyttää kuulolaitteita. Hänellä on huono tasapaino, mutta hän kävelee ja jopa juoksee (tai vauhtikävelyjä, oikeastaan).

Issy viimeisenä kemoterapiapäivänään.

onneksi Issy on hyvin asiallinen syöpänsä (”I had tumors”) suhteen, eikä vielä ymmärrä lasten aivosyövän ja erityisesti ATRT: n merkitystä. – Kyllä.

tiedän, että lapsia kuolee. Tiedän liian monta lasta, jotka ovat kuolleet. Pelkään joka päivä eläväni kauemmin kuin kaunis poikani.

käykö hän lukion? Saako hän uuden repsahduksen? Kokeeko hän tanssiaiset? Saako hän toissijaisen syövän hoidostaan? Ehtiikö hän rakastua ja mennä naimisiin? Heikkeneekö hänen elämänlaatunsa kahden täysimittaisen ATRT – hoitoprotokollan takia? Saako hän koskaan lapsia?

en tiedä.

ja naurettavan hullu, isku mieleeni-totuus on, että me olemme onnekkaita.

yhdenkään perheen ei pitäisi joutua elämään lapsuuden syövän arpien kanssa. Rahoittaa tutkimusta paremmista, turvallisemmista parannuskeinoista kaikille syöpää sairastaville lapsille.

• Chase ’s Best Shot: One Boy’ s Remarkable Triumph Over Pediatric Brain Cancer
• ty Louis Campbell Foundation Gives New Hope to Children With Brain Tumors
• Remembering Anna: Lapsuuden syöpä varasti sata vuotta