La finaliste de Wimbledon a appris à vivre avec sa maladie auto-immune. India Sturgis rencontre une autre victime…

Samedi, lorsque Venus Williams a perdu la finale de Wimbledon en deux sets face à Garbine Muguruza 7-5, 6-0, il y avait une question persistante sur toutes les lèvres: qu’est-il arrivé à la septuple championne du Grand Chelem pour creuser le score de manière si spectaculaire?

Pendant des années, le public a appris que Williams était atteint du syndrome de Sjögren, une maladie auto-immune débilitante avec un large éventail de symptômes, allant des douleurs articulaires et de la bouche sèche à l’enflure, à l’engourdissement, aux yeux brûlants, aux problèmes digestifs et à la fatigue.

La maladie, dans laquelle le système immunitaire du corps attaque les tissus sains, est incurable, bien que ses symptômes puissent être atténués par l’alimentation et les médicaments.

La star du tennis a d’abord annoncé qu’elle souffrait de Sjögren en 2011 après que cela l’a forcée à se retirer de l’US Open cette année-là après une saison émaillée de retraits et de blessures. À ce moment–là, elle en avait depuis des années, mais n’avait reçu que récemment un diagnostic – son médecin lui avait initialement diagnostiqué un asthme induit par l’exercice quatre ans plus tôt. Pour un athlète professionnel, cela peut être le baiser de la mort sur une carrière sportive.

 » J’ai eu des problèmes d’endurance. J’avais de l’enflure, des engourdissements et de la fatigue, ce qui était vraiment débilitant ”, a expliqué Williams, alors âgée de 33 ans, à propos de l’impact que cela avait sur elle.  » Je n’avais tout simplement pas d’énergie. Tu te sens juste battu. »

Et même si elle ne l’a pas confirmé, esquivant les questions d’après-match sur la blessure et sa performance par rapport à celle de Sjögren en respect poli pour la victoire de Muguruza, beaucoup de ses fans se sont interrogés sur le rôle qu’elle aurait pu jouer sur le court central le week-end dernier. Il y a certainement eu des moments où il semblait qu’elle se débattait.

Emma Fletcher, 30 ans, de Burnley dans le Lancashire, connaît parfaitement l’impact dévastateur que cette maladie peut avoir sur une vie et une carrière sportive. En 2008, l’athlète professionnel de judo était au sommet du monde. Championne du Commonwealth des moins de 20 ans, elle avait été choisie comme réserviste pour les Jeux olympiques de Pékin lorsque la maladie s’est emparée de son corps.

Au début, Fletcher se réveillait en se sentant inexplicablement épuisée, mais bientôt elle avait du mal à marcher dans la rue sans s’essouffler et ressentir des douleurs articulaires écrasantes. Au cours des deux années suivantes, elle a affecté son système digestif, attaquant le tractus gastro-intestinal et la surface des muqueuses, riches en cellules du système immunitaire. Elle est devenue incapable de garder la nourriture vers le bas et était souvent malade.

« Ce n’est rien comme une fatigue normale”, dit Fletcher, qui est heureux que la condition reçoive de l’attention grâce à Williams. « C’est une brume accablante dans votre tête et vos articulations vous font mal. Je ressens aussi des douleurs aux doigts et aux lèvres. Les gens disent que cela provoque une sécheresse de la bouche et des yeux, mais cela affecte bien plus que cela. C’était extrêmement dur. J’ai perdu le plaisir de vivre. Ne rien pouvoir faire était un contraste complet entre l’entraînement six jours par semaine et la compétition pour la Grande-Bretagne. »

Fletcher est allée voir des médecins, mais personne ne savait ce qui n’allait pas avec elle. Elle a été forcée d’abandonner le judo, car elle avait tellement peu d’énergie et le poids la laissait tomber. Les choses ont tourné court en 2011, lorsqu’elle est allée à l’hôpital pour une opération visant à retirer un kyste de son ovaire et ses symptômes se sont considérablement aggravés. À ce moment-là, elle était passée de plus de 12e à 7½e.

« J’ai une photo sur mon téléphone de cette époque et j’ai l’air de mourir. Ça a complètement changé ma vie. J’ai baissé les yeux et je pouvais voir tous les os de mon corps. »Le syndrome de Sjögren est notoirement difficile à diagnostiquer, car il partage tant de symptômes avec d’autres affections courantes.

De nombreuses personnes atteintes, comme Williams et Fletcher, peuvent éprouver des années de fatigue et de douleur avant de réaliser la racine du problème. Ce n’est qu’en 2013 que Fletcher a découvert qu’elle était atteinte de Sjögren.

En règle générale, la maladie commence chez les personnes âgées de 40 à 60 ans et est plus fréquente chez les femmes. Les chercheurs pensent qu’elle est causée par une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux et que les infections virales ou bactériennes peuvent s’avérer des déclencheurs, c’est pourquoi beaucoup découvrent qu’elles l’ont après des opérations ou d’autres maladies. Bien que Sjögren n’ait pas de remède, il existe des traitements qui rendent les symptômes plus gérables.

Les anti-inflammatoires peuvent réduire les douleurs articulaires et l’inflammation musculaire et les larmes artificielles et les stimulants de salive peuvent soulager la sécheresse. Venus Williams a appris à gérer la sienne en adaptant son régime d’exercice et en passant à un régime végétalien, ce qui implique généralement d’éliminer tous les produits et aliments d’origine animale cuits au-dessus de 118 F.

Dans le passé, elle a dit de l’alimentation: « Une fois que j’ai commencé, je suis tombée amoureuse du concept de nourrir votre corps de la meilleure façon possible. Non seulement cela m’aide sur le terrain, mais j’ai l’impression de faire ce qu’il faut pour moi. »Le stress peut aussi être un élément déclencheur – ce qui est évidemment inévitable lors d’une finale de Grand Chelem.

Fletcher, qui travaille maintenant comme enseignante à la Belmont special needs educational school, est également devenue végétalienne (”bien que je mange des ailes de poulet à l’occasion ») – une décision qui l’a aidée à digérer les aliments sans ressentir de nausées et de vomissements.

Elle évite le gluten, le lactose et certains sucres et prend des comprimés anti-nausées, ainsi que des multivitamines et de l’huile de foie de morue. Le matin, elle a appris que son corps se débrouille mieux avec un shake protéiné, plutôt que toute autre chose, et pour soulager la douleur, elle compte sur des stéroïdes et des suppléments de glucosamine.

« Cela m’affecte toujours au quotidien. Parfois, vous avez une vague massive de fatigue et vous ne pouvez rien y faire. Les gens pensent que juste parce qu’ils ne peuvent pas le voir, je vais mieux. Mais certains jours, je serai malade au travail ou je rentrerai du travail et je m’endormirai sur le canapé. Je ne le sens même pas venir. »Malgré les difficultés quotidiennes, Fletcher a refusé que Sjögren l’empêche de retourner sur le tapis de judo.

Comme Williams, elle a réussi son retour au sport. Cette année, elle a participé à un match d’arts martiaux mixtes pour une œuvre de charité, après avoir passé les huit semaines précédentes à s’entraîner lors de ses bons jours. Elle a remporté les trois manches et a facilement été couronnée vainqueur.

 » Je n’ai pas ressenti de douleur en jouant, mais il m’a fallu une semaine complète pour récupérer”, dit-elle. Elle attribue son régime végétalien à lui avoir donné la force de revenir à la compétition et a même été repérée récemment par l’équipe de lutte britannique.  » Il est encore tôt, cependant », dit-elle en riant.

Comme Williams aussi, elle a appris à pousser malgré la douleur. Comme l’a dit la championne de tennis elle-même: « Il n’y a que tant de choses que vous pouvez faire, donc j’ai certainement dû m’ajuster beaucoup, mais je vois cela comme un défi car de ma vie, je n’ai jamais été vaincue par quoi que ce soit.”