par Curtis Flory MBA et Rose Marie Friedrich RN, MA

La désinstitutionnalisation a progressé depuis le milieu des années 1950. Bien qu’elle ait été couronnée de succès pour de nombreuses personnes, elle a été un échec pour d’autres. L’augmentation du nombre de sans-abri (1), de suicides (2) et d’actes de violence chez les personnes atteintes d’une maladie mentale grave (3) témoigne d’une défaillance du système. Ceux pour qui la désinstitutionnalisation a échoué sont de plus en plus réadmis dans les hôpitaux. Il est courant de trouver des personnes qui ont été hospitalisées 20 fois sur une période de 10 ans. Tragiquement, il y a plus de personnes atteintes de maladie mentale dans les prisons et les prisons que dans les hôpitaux publics (4).

À partir des années 1950 également, de nouvelles philosophies de traitement ont été introduites qui mettaient l’accent sur les traitements à court terme et communautaires. Malheureusement, la vaste gamme de soutiens communautaires qui étaient nécessaires pour maintenir les personnes atteintes d’une maladie mentale grave dans la communauté ne s’est pas développée dans de nombreuses communautés. En outre, le développement juridique d’un environnement « le moins restrictif” a souvent été interprété comme une vie indépendante pour tous les consommateurs, que le cadre soit justifiable pour des raisons cliniques ou humanitaires.

Un commentaire d’une mère frustrée décrit clairement le sort de certaines personnes qui ne trouvent pas de soins appropriés dans la communauté:

Mon fils, qui souffre de schizophrénie, est malade depuis 20 ans. Au cours de sa maladie, il a été déplacé dans le système 62 fois, avec 23 hospitalisations. Il a été arrêté à de nombreuses reprises et a vécu au moins 6 fois dans des refuges et dans la rue. Il a un problème de toxicomanie et a reçu un diagnostic d’hépatite et d’infections aiguës. Nous n’avons pas beaucoup d’espoir pour l’avenir. (MA)

UNE POPULATION SPÉCIALE À HAUT RISQUE

Il est généralement admis qu’environ 2,8% de la population adulte américaine souffre de maladie mentale grave au cours d’une année donnée (5). Parmi cette population, il y a un sous-groupe qui ne répond pas au traitement communautaire traditionnel. On estime que cette population à risque élevé comprend environ 1 000 000 de personnes, soit 1/5 des personnes atteintes d’une maladie mentale grave (6). Malheureusement, la discussion et la recherche sur ce groupe le plus vulnérable ont été négligées, victime de la guerre idéologique entre camps pro-intégration communautaire et camps pro-hôpitaux. Les personnes les plus gravement handicapées ont été oubliées non seulement par la société, mais par la plupart des défenseurs de la santé mentale, des experts en politiques et des fournisseurs de soins.

En tant que codirecteurs du Réseau de soins de longue durée de l’Alliance Nationale pour les Malades mentaux (NAMI), nous avons mené une étude sur cette population spéciale afin de déterminer sa démographie, son historique de traitement et sa qualité de vie. Nous avons élaboré un questionnaire qui abordait plusieurs sujets de préoccupation, notamment le logement, divers problèmes de santé, les relations sociales et familiales, l’emploi, les finances et la sécurité. Des questionnaires ont été envoyés par la poste aux anciens membres de l’Hôpital NAMI et du Réseau de soins de longue durée et aux membres des affiliés de NAMI dans l’Iowa et le Massachusetts. Des réponses ont été reçues de 500 familles dans 23 États. La plupart des répondants étaient des parents. Les questions liées au logement et à la santé sont présentées dans cet article. Les thèmes courants sont présentés ainsi que les commentaires des familles dans ces domaines.

La majorité des réponses suivantes provenaient de familles dont un membre malade avait reçu un diagnostic de schizophrénie. En fait, 78% des répondants ont déclaré que leur membre de la famille malade avait le diagnostic de schizophrénie.

Transitions fréquentes

Les clients résidaient dans un large éventail de milieux et présentaient une fréquence de mouvement élevée, ce qui est symptomatique de la fragmentation des soins. Le client moyen a changé de lieu de résidence au moins 14 fois.

Le manque de logements adéquats dans la communauté a été décrit par beaucoup. Ce manque d’option de logement a entravé le retour dans la communauté et les possibilités de réadaptation:

Mon fils est prêt depuis environ un an à sortir de l’hôpital — mais il manque un logement supervisé 24 heures sur 24 — il attend donc toujours un placement. (MD)

Il était à l’hôpital public pendant 6 1/2 ans pour sa sécurité parce qu’il était un vagabond et qu’il était dangereux. Ils n’arrêtaient pas de dire qu’il n’y avait pas de place pour lui dans la communauté. (AZ)

Le manque de services a entraîné une invalidité totale pour les clients et a eu un impact sur tous les aspects de leur vie. En moyenne, ils étaient malades depuis 21 ans.

Un parent d’Alaska l’a bien résumé ‘ « Cela a rendu (mon fils) totalement handicapé. La combinaison de tant d’échecs dans le traitement lui a laissé tant de problèmes résiduels que son potentiel de réussite. . . est minime.’

La maladie était omniprésente

Les maladies médicales ne sont souvent ni diagnostiquées ni traitées chez les personnes atteintes d’une maladie mentale grave (7,8). La mesure dans laquelle les problèmes médicaux interfèrent avec les efforts de traitement et de réadaptation et le danger que la présence de maladies mentales crée dans la prise en charge des troubles médicaux ont également été ignorés dans la planification des services. De plus, les clients sont souvent incapables de communiquer leurs symptômes et de donner un compte rendu cohérent en raison du chaos interne associé à leur maladie psychiatrique et, par conséquent, la maladie peut devenir grave avant d’être reconnue et traitée. Des problèmes médicaux peuvent également résulter des mauvaises habitudes de santé de cette population et / ou des effets secondaires des médicaments. Par exemple, de nombreuses personnes atteintes d’une maladie mentale grave sont en surpoids en raison des effets secondaires de leurs médicaments, de leur mode de vie sédentaire et de leurs mauvaises habitudes alimentaires. Ceci, combiné à un tabagisme intensif, entraîne des risques cardiaques supplémentaires. Avec des services de suivi et de soutien appropriés, ces risques peuvent être réduits.

48 % des clients avaient des problèmes médicaux.

Les diagnostics médicaux les plus fréquemment cités étaient l’arthrite, l’hypertension et le diabète.

Les problèmes médicaux étaient fréquemment exacerbés par l’absence d’un cadre de protection.

Les mauvaises habitudes de santé et les effets secondaires des médicaments ont souvent été cités comme contribuant à une mauvaise santé physique.

Toxicomanie

Environ 50 % des personnes ayant reçu un diagnostic de maladie mentale grave ont également un diagnostic de trouble de toxicomanie(2). Les clients peuvent se soigner eux-mêmes parce que les symptômes de la maladie ne sont pas sous contrôle ou pour faire face à leur isolement social. Les conséquences incluent le non-respect des médicaments, la réhospitalisation fréquente et l’itinérance.

21 % des clients avaient un problème de toxicomanie.

Les familles ont lié l’apparition de la toxicomanie à divers facteurs, notamment le manque de gestion des cas et l’isolement social.

La non-conformité Était fréquente

Soixante-quatorze pour cent des patients ambulatoires sensibles aux neuroleptiques deviennent non-conformes dans les 2 ans. Les conséquences de la non-conformité représentent au moins 40 % de tous les épisodes de rechute de schizophrénie et au moins un tiers de tous les coûts d’hospitalisation (9). Les raisons pour lesquelles les clients ne prennent pas leurs médicaments sont variées et peuvent inclure un manque de perspicacité, les effets secondaires des médicaments et une structure et un soutien inadéquats dans l’environnement.

43 % des clients avaient des antécédents de non-conformité aux médicaments, ce qui a entraîné des rechutes de maladie.

Le manque de connaissance de la maladie était souvent associé à la non-conformité. Selon un membre de la famille.

C’est un espace si petit pour décrire 44 ans d’enfer. La plupart de mon enfance, elle a refusé les médicaments. . . . Les enfants adultes ont dû la commettre quatre fois. . . . Elle était délirante à New York, Minneapolis, Tucson et elle creusait dans les ordures. C’est toujours à la famille de la sauver. (IA)

La sortie prématurée du client de l’hôpital ou le retrait de la personne malade d’un milieu hautement structuré ont entraîné une non-conformité.

Le manque de personnel et le manque de suivi ont également accru la non-conformité.

La non-conformité a entraîné un niveau de fonctionnement progressivement inférieur.

Chaque fois qu’il a cessé de prendre des médicaments, il n’a jamais atteint le niveau de capacités qu’il avait auparavant. (SD)

Le syndrome de la porte tournante

La durée des séjours dans les hôpitaux est devenue plus courte sous les normes de soins gérés. Souvent, les clients sont admis et traités dans des hôpitaux avant que leurs dossiers ne puissent être transférés. Les clients sont souvent détournés d’un hôpital familier vers un lit disponible dans un autre hôpital où le personnel n’est pas familier au client. La stabilité et la cohérence sont une exigence de soins de qualité pour la population gravement malade mentale.

75% des clients avaient été dans les hôpitaux psychiatriques d’État 1 à 50 fois.

65 % avaient été hospitalisés en milieu de soins actifs.

Le nombre moyen d’hospitalisations en soins de courte durée était de sept.

L’impact du syndrome de la porte tournante a été dévastateur.

Notre fils entre et sort à vélo des appartements et des hôpitaux depuis 6 ans, ce qui s’aggrave progressivement. . . . Le manque de services de soutien l’a laissé avec une maladie qui s’aggravait au-delà de tout contrôle. (NC)

Incidence élevée du suicide

Des études récentes sur des personnes atteintes de schizophrénie indiquent qu’environ un tiers tenteront de se suicider et qu’environ 1 sur 10 se suicidera. Le taux de suicide chez les personnes souffrant de troubles de l’humeur est de 15%. Cela contraste avec le taux de suicide de la population générale qui est de 1 % (2).

42 % des clients avaient tenté de se suicider.

Parmi ceux qui ont tenté de se suicider, la plupart avaient fait 2 tentatives ou plus.

Les familles vivaient dans la peur constante du suicide.

Nous avons la peur constante qu’elle se tue / se blesse, la tristesse qu’elle soit si malheureuse, et avons des sentiments d’impuissance et de culpabilité. (A fait 3 tentatives de suicide dans le passé). (MA)

Bon nombre de ceux de ce sous-groupe sont à haut risque. Ils sont principalement des hommes, célibataires, sans emploi et vivent souvent seuls. Ils souffrent également d’une maladie chronique récurrente qui nécessite une hospitalisation fréquente; ils réagissent mal à leurs médicaments et se sentent sans espoir quant à leur avenir.

Le suicide et les tentatives ont été attribués au manque de services adéquats et à la non-conformité aux médicaments.

Taux de mortalité alarmant

Un fait qui est rarement discuté mais qui est alarmant est que le taux de mortalité est significativement plus élevé chez les personnes gravement malades mentaux que chez la population générale. Il est clairement établi que les personnes atteintes de schizophrénie meurent à un âge plus jeune que les personnes qui n’en sont pas atteintes. Le plus grand contributeur à cette statistique est le suicide, qui est de 10 à 15% par rapport à 1% dans la population générale. Les mauvaises habitudes de santé, notamment le tabagisme intensif, l’obésité et l’abus d’alcool, contribuent également à la mort précoce. La présence de maladies non diagnostiquées et non traitées, telles que les maladies cardiaques et le diabète, représente un nombre important de ceux qui meurent jeunes. L’itinérance augmente également le taux de mortalité en raison d’une sensibilité accrue aux accidents et aux maladies (10).

Les chercheurs et les professionnels de la santé observent depuis longtemps que les patients psychiatriques ont une espérance de vie réduite. Dans une étude menée auprès de 43 274 adultes desservis par le département de la Santé mentale du Massachusetts, Dembling et al. (11) ont constaté que cette population perdait 8,8 années de vie potentielle de plus que les personnes de la population générale, soit une moyenne de 14,1 années pour les hommes et de 5,7 pour les femmes.

LA STRUCTURE EST L’INGRÉDIENT CLÉ DES RÉSIDENCES COMMUNAUTAIRES IDÉALES

Il y a un besoin d’un environnement structuré et de soins de longue durée pour cette population à risque élevé. Selon H. Richard Lamb, la structure est considérée comme un « mauvais mot » dans le traitement et la réadaptation des personnes atteintes de maladie mentale grave par rapport aux ”bons mots » d’indépendance et de liberté. Il déclare que bien que la structure soit souvent considérée comme un mauvais mot, elle représente un concept bon et utile. La recherche indique que de nombreuses personnes atteintes de schizophrénie n’ont pas la capacité de créer leur propre structure interne. S’ils sont placés dans la communauté dans un cadre de vie sans structure suffisante, ils peuvent rapidement se décompenser et retourner à l’hôpital ou dans la rue (12).

Afin d’identifier les caractéristiques importantes de la structure, nous avons interrogé les membres de la famille NAMI. Notre questionnaire a été publié dans de nombreuses newsletters du NAMI au printemps 1997. Les réponses de 300 membres de la famille ont indiqué que les résidences de soins de longue durée n’étaient pas disponibles, dans la majorité des collectivités.

Même si les soins de longue durée n’étaient pas disponibles, les membres de la famille ont décrit le personnel et les services qui devraient être inclus dans les établissements de soins de longue durée. Plus précisément, les familles ont indiqué que le personnel professionnel sur place était très important. Environ les deux tiers des répondants ont jugé important que les infirmières et les travailleurs sociaux soient sur place. Environ un cinquième voulait des médecins sur place. Bien que le personnel professionnel sur place ait été identifié comme très important, beaucoup ont estimé qu’il n’était pas nécessaire qu’ils soient dans le cadre à temps plein.

La surveillance des médicaments a été identifiée comme le service le plus important sur place. La plupart (92 %) ont dit que c’était très important. Les activités récréatives/sociales et les repas sur place ont également été cités comme très importants par plus des trois quarts des répondants. L’apprentissage des compétences professionnelles et de la vie communautaire, bien que très important, peut être mieux adapté en dehors de la situation de vie selon les membres de la famille (13).

L’EXCLUSION DE LA MI EST UN OBSTACLE MAJEUR À LA DISPONIBILITÉ DES SOINS DE LONGUE DURÉE

La taille de l’établissement idéal est un facteur critique, car les services sur place ont tendance à rendre les établissements de plus petits groupes moins économiques. Le coût typique par jour pour les installations du Massachusetts et de l’Iowa était de 114 $ (moyenne de 9,7 lits) contre 56 respectively (moyenne de 31,7 lits) respectivement. Les plus petites installations, dans le Massachusetts, n’avaient pas de services et de programmes professionnels sur place qui étaient caractéristiques des plus grandes installations de l’Iowa.(14). L’exclusion fédérale Medicaid des établissements de maladies mentales (exclusion IMD) est un obstacle majeur au développement d’établissements de soins de longue durée dotés d’une structure et de services de soutien adéquats pour les personnes souffrant de maladies mentales graves. L’exclusion de l’IMD interdit le remboursement de Medicaid pour les établissements de plus de 16 lits, qui sont principalement engagés dans le diagnostic, le traitement ou les soins des personnes atteintes de maladies mentales (15). Cette loi est devenue un obstacle majeur à la disponibilité de cadres économiques à long terme qui peuvent fournir une structure et une supervision professionnelle et devrait être éliminée.

Notes de fin

1. E.F. Torrey, Nowhere to go: The Tragic Odyssey of the Homeless Mentally Ill (1988).
2. N.C. Andreasen, D.W. Black, Manuel d’introduction à la psychiatrie (1995).
3. L.B. Dixon, J.M. Deveau, Dual diagnosis; the double challenge, NAMI Advocate 20 (NAMI, Arlington, VA), avril/mai 1999, aux p. 16-17.
4. E.F. Torrey, J. Stieber, J. Ezekial, Criminaliser les Malades Mentaux graves: L’abus des prisons en tant qu’hôpitaux psychiatriques (1992).
5. Réforme des soins de santé pour les Américains atteints de maladie mentale grave: Rapport du Conseil consultatif national de la santé mentale, American Journal of Psychiatry 150, 1993, p. 1447-1465.
6. R.M. Friedrich, C.B. Flory, Espoir pour ceux qui ont besoin de soins de longue durée? NAMI Advocate 17: (NAMI, Arlington, VA), 1997, aux pp. 13-14.
7. Institut National de la Santé Mentale, Prendre soin des personnes atteintes de Troubles Mentaux Graves: Un Plan National de Recherche pour améliorer les Services. Pub du DHS. Aucun. (ADM) 91-1762, 1991, à la p. 1762.
8. B. Felker, J.J. Yazel, D. Short, Mortality and medical comorbidity among psychiatric patients: a review, Psychiatric Services 47, 1996, p. 1356-1363.
9. P. Weiden, Medication noncompliance in schizophrenia: A public health problem, The Decade of the Brain 4, 1993, p. 5-8.
10. E.F. Torrey, Surviving Schizophrenia: A Manual for Families, Consumers and Providers (1995).
11. B.P. Dembling, D.T. Chen, L. Vachon, Life expectancy and causes of death in a population treated for serious mental illness, Psychiatric Services 50, 1991, p. 1036-1048.
12. H.R. Lamb, Structure: the unspoken word in community treatment, Services psychiatriques 46, 1995, p. 647.
13. R.M. Friedrich, C.B. Flory, Structure is the key ingredient in ideal community based services, AMI of Iowa Newsletter, automne 1997, p. 14-15.
14. R.M. Friedrich, C.B. Flory, H.B. Friedrich, C.G. Hudson, A survey of community residences for persons with severe mental illnesses (manuscrit en cours).
15. 42 U.S.C. § 1396d(I).