William McCormack

Dans les profondeurs des collections de la bibliothèque de Yale, les documents d’une étude controversée qui séparait les jumeaux et les triplés à la naissance restent scellés, malgré les demandes des participants à l’étude de voir leurs propres fichiers .

L’étude, menée par le pédopsychiatre Peter Neubauer tout au long des années 1960 et 70, a porté sur au moins huit jumeaux et un ensemble de triplés qui avaient été séparés à la naissance à la défunte agence d’adoption de New York, Louise Wise Services.

En 1990, dix ans après la fin brutale de l’étude confidentielle, Neubauer et le Centre de développement de l’enfant du Conseil juif des Services à la famille et à l’enfance se sont arrangés pour héberger les dossiers verrouillés à Yale. Le Conseil juif a établi des conditions qui donnaient à l’organisation le pouvoir d’approuver ou de refuser toute demande d’accès aux documents pour les 75 prochaines années.

Les dossiers resteront scellés jusqu’en octobre. 25, 2065. L’étude a été mise à l’honneur après le documentaire de cet été « Three Identical Strangers” et le documentaire de 2017 « The Twinning Reaction” ont mis en évidence les histoires des participants et exploré l’étude.

« Yale ne sait pas pourquoi le Conseil juif a fait”, a déclaré la directrice des communications externes de l’Université, Karen Peart. « Yale a accepté les documents parce que les manuscrits et les archives ont déterminé que les documents avaient une valeur substantielle à long terme pour la communauté de la recherche. »

Neubauer a conçu l’expérience pour comparer le développement d’ensembles séparés de jumeaux et de triplés avec sa collègue psychiatre Viola Bernard, afin d’explorer l’une des questions les plus urgentes de la psychologie — celle de la nature contre l’éducation, ou si le comportement humain est plus affecté par l’environnement ou la génétique. Les chercheurs n’ont pas obtenu le consentement des participants ou de leurs familles adoptives. Ils n’ont pas non plus informé les familles que leur enfant avait été séparé d’un jumeau pendant le processus d’adoption ou lors de leur observation ultérieure des enfants, selon Sharon Morello, l’un des sujets de l’étude.

Lors d’une réunion interne à la Faculté de médecine au sujet des dossiers en juillet 2013, l’avocat de Yale a expliqué que l’Université n’était pas en mesure de violer les termes du don de Neubauer de 1990 en décidant unilatéralement de débusquer les dossiers, selon Michael Alpert ’07 MED’14, qui a envoyé un courriel au corps professoral de la Faculté de médecine de Yale pour organiser la réunion après avoir pris connaissance de l’étude en 2013. Si Yale avait ignoré les stipulations du Conseil juif, ils subiraient potentiellement un procès. Le précédent découragerait également les futurs donateurs de faire don de leurs articles à l’Université, selon Stephen Latham, qui préside le Comité des sujets humains de Yale et a assisté à la réunion.

Alpert a déclaré que tout le monde à la réunion sympathisait avec les sujets de l’étude et convenait que l’étude était contraire à l’éthique selon les normes actuelles.

« Je ne pense pas être autorisé à aller de l’avant selon les normes actuelles”, a déclaré Latham aux nouvelles la semaine dernière. « Mais vous devez garder à l’esprit que l’étude a été mise en place bien avant la mise en place de nos réglementations actuelles we nous n’avions nos règles régissant la recherche sur des sujets humains que des décennies plus tard. Nous n’appliquons généralement pas de normes éthiques de manière rétroactive. »

Morello a déclaré aux nouvelles que des chercheurs venaient périodiquement chez elle pendant au moins 12 ans au cours de son enfance. Elle a ajouté qu’ils lui ont accordé des entrevues, pris des photos et enregistré des vidéos d’elle à vélo et faisant du ballet.

Ils ont caché le but de leurs visites, a-t-elle dit, disant à ses parents que les visites de routine étaient pour s’assurer que Morello se portait bien dans sa maison d’adoption. Elle avait 49 ans quand elle a appris qu’elle avait un jumeau.

« Je me souviens qu’ils faisaient beaucoup de tests”, a déclaré Morello. « Identification d’image, faire des problèmes de mathématiques, je pense même que j’ai lu à un moment donné.”

Selon les deux documentaires, de nombreux enfants séparés ont traité de problèmes de santé mentale à l’adolescence et à l’âge adulte. La directrice de ”The Twinning Reaction », Lori Shinseki, a déclaré à ABC 20/20 que sur les au moins 15 enfants séparés après la naissance par Louise Wise et Neubauer, trois se sont suicidés. Eddy Galland, dont les frères triplés David Kellman et Robert Shafran sont les protagonistes de « Three Identical Strangers », s’est suicidé en 1995.

De nombreux sujets de Neubauer ont rencontré des problèmes d’accès aux archives actuellement conservées à Yale. Par exemple, en 2011, le Conseil juif a refusé à deux jumeaux séparés — Howard Burack et Doug Rausch — la demande d’accès aux dossiers scellés dans une lettre affirmant qu’ils n’avaient jamais participé à l’étude. En fin de compte, Shinseki les a aidés à prouver leur participation.

Un porte-parole du Conseil juif a déclaré à la presse que toutes les personnes ont été informées de leur participation à l’étude et « ont reçu des copies de leurs dossiers qui se rapportent directement à l’étude du Dr Neubauer.”Le Conseil juif n’a pas précisé quand les individus avaient été informés, mais a noté que des caviardages des documents avaient été faits pour garantir la confidentialité des autres sujets.

Morello a reçu une sélection limitée de 700 pages il y a environ deux ans, mais les expurgations fréquentes les rendaient presque indéchiffrables « pages noires de rien”, a-t-elle déclaré. Elle n’a reçu aucune des photos ou vidéos enregistrées par les chercheurs — bien que le guide des enregistrements de la Bibliothèque de l’Université de Yale indique que les films et les bandes sont stockés dans des boîtes 50-58 dans les rayonnages de la Bibliothèque de Yale à Hamden, Connecticut. Morello estime fermement que 12 années de recherche ont dû aboutir à plus de 700 pages de matériel.

« Je pense que je devrais faire quelque chose”, a déclaré Morello. « Encore une fois, tout était — tous les enregistrements, toutes les données qui ont été prises, tout était sous de fausses prémisses — ils n’y ont vraiment pas droit. Ce n’est pas à eux ou à Neubauer, c’est à qui ils l’ont pris. »

Selon Stephen Novak, responsable des Archives et des Collections spéciales à l’Université de Columbia, Augustus C. Longue Bibliothèque des sciences de la santé, un acte de don — le contrat qui transfère la propriété du béton ou de la propriété intellectuelle – est un document juridique. La mise sous scellés de documents n’est pas une pratique rare dans les collections privées, a expliqué Novak, et se rapporte généralement à des problèmes de confidentialité ou au fait que le donateur est mal à l’aise de révéler quelque chose au public. Columbia abrite les documents de Bernard, dont une petite partie est liée à l’étude — mais ne contient aucune observation ni enregistrement individuel — et est scellée jusqu’en 2021. Presque tous ses autres articles sont actuellement accessibles.

Novak a expliqué que lorsque Columbia a reçu les papiers de Bernard, l’exécuteur littéraire de l’université — la personne chargée du transfert des papiers — avait l’impression que les dossiers d’étude d’adoption de Neubauer à Yale ne seraient également scellés que jusqu’en 2021. L’incohérence des dates de publication dans chaque établissement peut conduire Columbia à prolonger le sceau sur les papiers de Bernard jusqu’en 2065.

« Nous devons décider au cours des trois prochaines années si nous les gardons fermés jusqu’en 2065 ou si nous les ouvrons en 2021”, a déclaré Novak. « Je serais le seul à prendre cette décision si nous estimons que nous devons être cohérents avec Yale we nous consulterions probablement l’avocat général de Columbia. »

Neubauer est décédé le février. 15, 2008.

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