6 éves korában Issy kétszer harcolt-túlélte-a gyermekkori rák egyik leghalálosabb típusát. Ahogy az anyja, Lori magyarázza, túlélése költséggel jár.

Lori fiával, Issy-vel, miközben agydaganat kezelésére került sor.

a gyermekkori rák története akkor kezdődött, amikor fiunk, Issy 6 hónapos volt, és nem tanult meg sikeresen szilárd ételeket fogyasztani. Ez az” ételkerülés ” végigkísérte az orvoslátogatásokat és a kórházi felvételt a következő hét hónapban, amíg végül valaki meg nem rendelte az MRI-t. Eredeti diagnózisa szerint agydaganatra korrigálták.

A gyermekkori rák olyan gyorsan lépett be az életünkbe, amikor 13 hónapos volt. Öt évvel később végre elfogadtam, hogy soha nem fog elmenni.

Issy-t diagnosztizáltak nála, 6 hónapos korában, mielőtt agydaganatot diagnosztizáltak nála.

Issy daganata, egy atipikus teratoid rhabdoid tumor vagy ATRT található az agytörzsön. A műtét 13 órát vett igénybe, a daganatot 98% – ban eltávolították. Hatalmas siker, abban a pillanatban.

a rákkal kapcsolatos kihívást jelentő igazság az, hogy tele van pillanatokkal, hátra. Egy pillanat, ön eksztatikus, mert a gyermek tumor sikeresen eltávolították. A következő, hogy összeesik egy családtag ellen, mert intubált, egy lefolyó van a koponyájában, és nem tartható kilenc napig.

kimerítő, ijesztő és rendkívül magányos. Nagyon kevés ember érti meg tapasztalatait.

mi azonban a szerencsések közé tartozunk.

amikor Issy 2 éves volt, és 10 hónapos kezelés után, amely magában foglalta az agyműtétet, a kemoterápiát és a sugárzást, fiunkat kiengedték a kórházból. Tracheostómiával és lebénult vokális zsinórral mentették ki, ami beszédképtelenségét, krónikus tüdőbetegségét, súlyosan legyengült egyensúlyát és járhatatlanságát, valamint a jobb szemének károsodását eredményezte.

de elbocsátották. A gyermekek rémisztően nagy száma nem éli túl a kezelést.

Issy az ATRT-kezelés alatt.

miután hazaértünk, az életünk felerősödött. A tracheostomiás betegeknek éjjel-nappal gondoskodniuk kell, tehát egyikünknek mindig otthon kellett lennie Issy-vel.

Issy rutin MRI-jét követően három hónapos lépésekben éltük az életünket. Ha az MRI egyértelmű volt, a következő három hónapban jók voltunk.

ily módon túléltük és sikeresen “átmentünk” a megismétlődés kétéves jelölőjén. (Az ATRT-ben szenvedő gyermekek a kezelés befejezését követő két éven belül valószínűleg visszaesnek.) Abban az időben azt hittük, hogy a gyermeket általában “otthonmentesnek” tekintik, ha az első két évben nem volt bizonyíték a betegségre az MRIs-en.

Ez azonban nem igaz.

két év és három hónap kezelés után Issy, majd 4, azt találták, hogy a tumor kiújulásának az alsó gerinc. Csak erre nem számítottunk.

megkaptuk a palliatív ellátás lehetőségeit, hét hetes sugárzást vagy a teljes kezelés teljes évét. A kezelés teljes évéről döntöttünk, mert ha elvesztettük Issy-t, nem tudom, el tudtam volna-e fogadni, hogy nem próbáltunk meg mindent.

nem vagyok biztos benne, hogyan lehet megmagyarázni, hogy a kórházi élet egy évig olyan, mint egy 4 éves. A megrendítő emlék volt, amikor Skyped ő óvodai osztály. Kuncogott, majd sírt, amikor az osztálytársai kiabálták a nevét, és megkérdezték, mikor jön vissza. Soha nem Skyped újra.

tudtam, hogy osztálytársai befejezik a tanévet, élvezik a nyári vakációt, és újrakezdik, jóval Issy leszerelése előtt. Azt akartam, hogy Issy kapcsolódjon az élethez, de nem lehet a régi élete; túl fájdalmas volt.

és ismét, ezen keresztül, tudtuk, hogy szerencsések vagyunk. Még mindig volt Issy.

Issy utolsó kemoterápiás napja az ötödik születésnapja előtti nap volt. Most 6 ½ és jól van.

jelentős beszédhibái vannak, de beszél. Halláskárosodása van, de hallókészüléket használ. Rossz egyensúlya van, de sétál, sőt fut (vagy gyors séták, tényleg).

Issy utolsó kemoterápiás napján.

szerencsére Issy nagyon fontos szerepet játszik a rákjában (“voltak daganataim”), és még nem veszi észre a gyermek agydaganat, valamint az ATRT jelentőségét. De én igen.

tudom, hogy a gyerekek meghalnak. Túl sok gyereket ismerek, akik meghaltak. És minden nap félek, hogy túl fogom élni a gyönyörű fiamat.

megy a középiskolába? Lesz még egy visszaesés? Meg fogja tapasztalni a bált? Másodlagos rákja lesz a kezeléséből? Lesz ideje beleszeretni és férjhez menni? Csökken-e az életminősége két teljes hosszúságú ATRT kezelési protokoll miatt? Lesz valaha gyermeke?

nem tudom.

és a nevetségesen őrült, fúj-my-mind igazság az, hogy mi vagyunk a szerencsések.

egyetlen családnak sem kell élnie a gyermekkori rák hegeivel. Alapkutatás a jobb, biztonságosabb gyógymódokért minden rákos gyermek számára.

• Chase Legjobb Lövés: Egy Fiú figyelemre Méltó Diadalt Gyermekkori agydaganat
• Ty Louis Campbell Alapítvány Új Reményt Ad, hogy A Gyermekek agydaganatok
• Emlékezés Anna: A gyermekkori rák száz évet lopott