di Curtis Flory MBA e Rose Marie Friedrich RN, MA

La deistituzionalizzazione è progredita dalla metà degli anni ‘ 50. Sebbene abbia avuto successo per molti individui, è stato un fallimento per altri. La prova del fallimento del sistema è evidente nell’aumento dei senzatetto (1), del suicidio (2) e degli atti di violenza tra quelli con gravi malattie mentali (3). Coloro per i quali la deistituzionalizzazione è fallita sono sempre più riammessi negli ospedali. È comune trovare persone che sono state ricoverate in ospedale 20 volte in un periodo di 10 anni. Tragicamente, ci sono più persone con malattie mentali nelle carceri e nelle prigioni che negli ospedali statali (4).

A partire anche nel 1950, nuove filosofie di trattamento sono stati introdotti che ha sottolineato a breve termine e trattamenti basati sulla comunità. Purtroppo, la vasta gamma di aiuti comunitari che erano necessari per mantenere le persone con gravi malattie mentali nella comunità non si è sviluppata in molte comunità. Inoltre, lo sviluppo giuridico di un ambiente “meno restrittivo” è stato spesso interpretato come una vita indipendente per tutti i consumatori, indipendentemente dal fatto che l’ambiente sia giustificabile per motivi clinici o umanitari.

Un commento di una madre frustrata descrive chiaramente la situazione di alcuni che non trovano cure adeguate nella comunità:

Mio figlio, che ha la schizofrenia, è malato da 20 anni. Durante la sua malattia è stato spostato nel sistema 62 volte,con 23 ricoveri. È stato arrestato numerose volte e ha vissuto in rifugi e per strada un minimo di 6 volte. Ha un problema di abuso di sostanze ed è stato diagnosticato con epatite e infezioni acute. Non abbiamo molte speranze per il futuro. (MA)

UNA POPOLAZIONE SPECIALE AD ALTO RISCHIO

Vi è un accordo generale sul fatto che circa il 2,8% della popolazione adulta degli Stati Uniti soffre di gravi malattie mentali durante un dato anno (5). Tra questa popolazione, c’è un sottogruppo che non risponde al trattamento tradizionale della comunità. Si stima che questa popolazione ad alto rischio includa circa 1.000.000 di individui, o 1/5 di quelli con gravi malattie mentali (6). Purtroppo, la discussione e la ricerca di questo gruppo più vulnerabile è stata trascurata, cadendo vittima della guerra ideologica tra integrazione pro-comunità e campi pro-ospedale. I disabili più gravi sono stati dimenticati non solo dalla società, ma dalla maggior parte dei sostenitori della salute mentale, esperti di politica e fornitori di assistenza.

Come co-direttori della Rete di assistenza a lungo termine Alleanza Nazionale per i malati mentali (NAMI), abbiamo condotto uno studio su questa popolazione speciale per determinare i loro dati demografici, le storie di trattamento e la qualità della vita. Abbiamo sviluppato un questionario che ha affrontato diverse aree di preoccupazione tra cui l’alloggio, una varietà di problemi di salute, relazioni sociali e familiari, occupazione, finanze e sicurezza. I questionari sono stati inviati agli ex membri dell’ospedale NAMI e della rete di assistenza a lungo termine e ai membri degli affiliati NAMI in Iowa e Massachusetts. Le risposte sono state ricevute da 500 famiglie in 23 stati. La maggior parte degli intervistati erano genitori. Le questioni relative all’alloggio e alla salute sono presentate in questo articolo. Temi che si verificano comunemente sono presentati insieme a commenti familiari in queste aree.

La maggior parte delle seguenti risposte proveniva da famiglie che avevano un membro malato con diagnosi di schizofrenia. Infatti, il 78% degli intervistati ha riferito che il loro familiare malato aveva la diagnosi di schizofrenia.

Transizioni frequenti

I clienti risiedevano in una vasta gamma di impostazioni e mostravano un’alta frequenza di movimento che è sintomatica di cure frammentate. Il cliente medio ha cambiato i luoghi di residenza almeno 14 volte.

La mancanza di alloggi adeguati nella comunità è stata descritta da molti. Questa mancanza di opzione abitativa ha impedito il ritorno alla comunità e le opportunità di riabilitazione:

Mio figlio è stato pronto per circa un anno per uscire dall’ospedale — ma c’è una mancanza di alloggi sorvegliati 24 ore — quindi è ancora in attesa di un collocamento. (MD)

Era in ospedale di stato per 6 1/2 anni per la sua sicurezza perché era un vagabondo ed era pericoloso. Continuavano a dire che non c’era posto per lui nella comunità. (AZ)

La mancanza di servizi ha comportato una disabilità totale per i clienti e ha influenzato ogni aspetto della loro vita. In media erano stati malati per 21 anni.

Un genitore dell’Alaska lo ha riassunto bene, ‘Ha causato (mio figlio) di essere totalmente disabilitato. La combinazione di tanti fallimenti nel trattamento lo ha lasciato con tanti problemi residui che il suo potenziale di successo . . . è minimo.’

La malattia medica era pervasiva

Le malattie mediche spesso non vengono diagnosticate e non trattate tra le persone con gravi malattie mentali (7,8). Anche il grado in cui i problemi medici interferiscono con gli sforzi di trattamento e riabilitazione e il pericolo che la presenza di malattie mentali crea nella gestione dei disturbi medici sono stati ignorati nella pianificazione del servizio. Inoltre, i clienti sono spesso incapaci di comunicare i loro sintomi e dare un resoconto coerente a causa del caos interno associato alla loro malattia psichiatrica e quindi la malattia può diventare grave prima che venga riconosciuta e trattata. I problemi medici possono anche derivare come conseguenza delle cattive abitudini di salute di questa popolazione e/o degli effetti collaterali dei farmaci. Ad esempio, molte persone con gravi malattie mentali sono sovrappeso secondarie agli effetti collaterali dei loro farmaci, stile di vita sedentario e cattive abitudini alimentari. Questo combinato con il fumo pesante porta a ulteriori rischi cardiaci. Con adeguati servizi di monitoraggio e supporto, questi rischi possono essere ridotti.

Il 48% dei clienti ha avuto problemi medici.

Le diagnosi mediche più comunemente citate erano artrite, ipertensione e diabete.

I problemi medici erano spesso esacerbati dalla mancanza di un ambiente protettivo.

Cattive abitudini di salute e gli effetti collaterali dei farmaci sono stati comunemente citati come contribuire alla cattiva salute fisica.

Abuso di sostanze

Circa il 50% delle persone con una diagnosi di grave malattia mentale ha anche una diagnosi di disturbo da abuso di sostanze (2). I clienti possono auto medicare perché i sintomi della malattia non sono sotto controllo o come un modo per affrontare il loro isolamento sociale. Le conseguenze includono la non conformità con i farmaci, la frequente reospitalizzazione e i senzatetto.

il 21% dei clienti ha avuto un problema di abuso di sostanze.

Le famiglie hanno correlato l’insorgenza di abuso di sostanze a una varietà di fattori, tra cui la mancanza di gestione dei casi e l’isolamento sociale.

La non conformità era comune

Il settantaquattro percento dei pazienti ambulatoriali sensibili ai neurolettici diventa non conforme entro 2 anni. Le conseguenze della non conformità rappresentano almeno il 40% di tutti gli episodi di recidiva della schizofrenia e almeno un terzo di tutti i costi del ricovero in ospedale (9). I motivi per cui i clienti non prendono i loro farmaci sono vari e possono includere mancanza di comprensione, effetti collaterali dei farmaci e struttura inadeguata e supporto all’interno dell’ambiente.

Il 43% dei clienti aveva storie di non conformità con i farmaci che hanno portato a ricadute nella malattia.

La mancanza di comprensione della malattia era spesso associata alla non conformità. Secondo un membro della famiglia.

Questo è uno spazio così piccolo per descrivere 44 anni di puro inferno. La maggior parte della mia infanzia ha rifiutato i farmaci. . . . I bambini adulti hanno dovuto impegnarla quattro volte. . . . Era delirante a New York City, Minneapolis, Tucson e ha scavato nella spazzatura. Sta sempre alla famiglia salvarla. (IA)

Scaricare prematuramente il cliente dall’ospedale o rimuovere la persona malata da un ambiente altamente strutturato ha comportato la non conformità.

Il personale inadeguato e la mancanza di follow-up hanno anche aumentato la non conformità.

La non conformità ha comportato un livello di funzionamento progressivamente inferiore.

Ogni volta che è andato fuori farmaci non ha mai raggiunto il livello di capacità che aveva in precedenza. (SD)

La sindrome della porta girevole

La durata dei soggiorni negli ospedali è diventata più breve secondo gli standard di assistenza gestita. Spesso i clienti sono ricoverati e trattati negli ospedali prima che i record dei clienti possano essere trasferiti. I clienti sono spesso deviati da un ospedale familiare a un letto disponibile in un altro ospedale in cui il personale non è familiare al cliente. La stabilità e la coerenza sono un requisito di assistenza di qualità per la popolazione gravemente malata di mente.

Il 75% dei clienti era stato negli ospedali psichiatrici statali 1 – 50 volte.

Il 65% era stato ricoverato in terapia intensiva.

Il numero medio di ricoveri per cure acute era sette.

L’impatto della sindrome della porta girevole è stato devastante.

Nostro figlio ha pedalato dentro e fuori dagli appartamenti e dagli ospedali per 6 anni peggiorando progressivamente. . . . La mancanza di servizi di supporto lo ha lasciato con la sua malattia escalation al di là del controllo. (NC)

Alta incidenza di suicidio

Recenti studi su persone con schizofrenia indicano che circa un terzo tenterà il suicidio e circa 1 su 10 completerà il suicidio. Il tasso di suicidio per quelli con disturbi dell’umore è del 15%. Questo è in contrasto con il tasso di suicidi per la popolazione generale che è 1% (2).

il 42% dei clienti aveva tentato il suicidio.

Di coloro che hanno tentato il suicidio, la maggior parte aveva fatto 2 o più tentativi.

Le famiglie vivevano nella costante paura del suicidio.

Abbiamo costante paura che lei si ucciderà / si farà male, tristezza che lei è così infelice, e hanno sentimenti di impotenza e senso di colpa. (Ha fatto 3 tentativi di suicidio in passato). (MA)

Molti di quelli in questo sottogruppo sono ad alto rischio. Sono principalmente maschi, single, disoccupati e spesso vivono da soli. Hanno anche una malattia cronica recidivante che richiede frequenti ricoveri; hanno una scarsa risposta ai loro farmaci e si sentono senza speranza per il loro futuro.

Il suicidio e i tentativi sono stati attribuiti alla mancanza di servizi adeguati e alla non conformità ai farmaci.

Tasso di mortalità allarmante

Un fatto che viene raramente discusso ma allarmante è che il tasso di mortalità è significativamente più alto per coloro che sono gravemente malati mentali di quanto lo sia per la popolazione generale. È chiaramente stabilito che gli individui con schizofrenia muoiono in età più giovane rispetto agli individui che non hanno la schizofrenia. Il più grande singolo contributore a questa statistica è il suicidio che è 10-15% rispetto a 1% nella popolazione generale. Contribuiscono anche alla morte precoce le cattive abitudini di salute, tra cui il fumo pesante, l’obesità e l’abuso di alcol. La presenza di malattie non diagnosticate e non trattate, come malattie cardiache e diabete, rappresentano un numero significativo di coloro che muoiono giovani. Anche i senzatetto aumentano il tasso di mortalità a causa della maggiore suscettibilità agli incidenti e alle malattie (10).

I ricercatori e gli operatori sanitari hanno da tempo osservato che i pazienti psichiatrici hanno ridotto l’aspettativa di vita. In uno studio su 43.274 adulti serviti dal Dipartimento di Salute mentale del Massachusetts, Dembling et al. (11) ha rilevato che questa popolazione ha perso 8,8 anni in più di vita potenziale rispetto alle persone nella popolazione generale – una media di 14,1 anni per gli uomini e 5,7 per le donne.

LA STRUTTURA È L’INGREDIENTE CHIAVE NELLE RESIDENZE IDEALI BASATE SULLA COMUNITÀ

C’è bisogno sia di un ambiente strutturato che di assistenza a lungo termine per questa popolazione ad alto rischio. Secondo H. Richard Lamb, la struttura è considerata una “brutta parola “nel trattamento e nella riabilitazione di persone con gravi malattie mentali rispetto alle” buone parole” di indipendenza e libertà. Afferma che sebbene la struttura sia spesso considerata una brutta parola, rappresenta un concetto buono e utile. La ricerca indica che molte persone con schizofrenia non hanno la capacità di creare la propria struttura interna. Se collocati nella comunità in un alloggio senza una struttura sufficiente, possono rapidamente decompensarsi e tornare in ospedale o in strada (12).

Al fine di identificare le caratteristiche importanti della struttura, abbiamo esaminato i membri della famiglia NAMI. Il nostro questionario è stato pubblicato in molte newsletter NAMI nella primavera del 1997. Le risposte dei membri della famiglia 300 hanno indicato che le residenze di assistenza a lungo termine non erano disponibili, nella maggior parte delle comunità.

Anche se l’assistenza a lungo termine non era disponibile, i familiari hanno descritto il personale e i servizi che dovrebbero essere inclusi nelle impostazioni di assistenza a lungo termine. In particolare, le famiglie hanno identificato che il personale professionale in loco era molto importante. Circa due terzi degli intervistati hanno ritenuto importante che infermieri e assistenti sociali fossero in loco. Circa un quinto dei medici ricercati sul posto. Sebbene il personale professionale in loco sia stato identificato come molto importante, molti hanno ritenuto che non fosse necessario per loro essere nell’ambiente a tempo pieno.

La supervisione dei farmaci è stata identificata come il più importante servizio in loco. La maggior parte (92%) ha detto che era molto importante. Anche le attività ricreative/sociali e i pasti in loco sono stati citati come molto importanti da oltre tre quarti degli intervistati. Imparare il lavoro e le capacità di vivere in comunità, anche se molto importanti, possono essere meglio sistemate al di fuori della situazione di vita secondo i membri della famiglia (13).

L’ESCLUSIONE IMD È UN IMPORTANTE OSTACOLO ALLA DISPONIBILITÀ DI CURE A LUNGO TERMINE

La dimensione dell’impostazione ideale è un fattore critico, poiché i servizi in loco tendono a rendere meno economiche le impostazioni di gruppo più piccole. Il costo tipico al giorno per le strutture in Massachusetts e Iowa erano respectively 114 (9,7 posti letto media) vs. respectively 56 (31,7 posti letto media), rispettivamente. Le strutture più piccole, in Massachusetts, non hanno servizi professionali in loco e programmi che erano caratteristici delle strutture più grandi Iowa.(14). L’esclusione Medicaid federale delle istituzioni di malattie mentali (esclusione IMD) è una delle principali barriere allo sviluppo di strutture di assistenza a lungo termine con una struttura adeguata e servizi di supporto per le persone che soffrono di gravi malattie mentali. L’esclusione IMD vieta il rimborso Medicaid per le istituzioni con più di 16 posti letto, che sono principalmente impegnati nella fornitura di diagnosi, trattamento o cura di persone con malattie mentali (15). Questa legge è diventata un importante ostacolo alla disponibilità di impostazioni economiche a lungo termine che possono fornire struttura e supervisione professionale e dovrebbero essere eliminate.

Note di chiusura

1. E. F. Torrey, Nowhere to go: The Tragic Odyssey of the Homeless Mentally Ill (1988).
2. NC Andreasen, DW Black, Libro di testo introduttivo di psichiatria (1995).
3. L. B. Dixon, J. M. Deveau, Doppia diagnosi; la doppia sfida, NAMI Advocate 20 (NAMI, Arlington, VA), aprile / maggio 1999, a 16-17.
4. E. F. Torrey, J. Stieber, J. Ezekial, Criminalizzare i malati di mente gravi: L’abuso delle carceri come ospedali psichiatrici (1992).
5. Riforma sanitaria per gli americani con grave malattia mentale: Rapporto del National Advisory Mental Health Council, American Journal of Psychiatry 150, 1993, a 1447-1465.
6. R. M. Friedrich, C. B. Flory, Speranza per coloro che richiedono cure a lungo termine? NAMI Avvocato 17: (NAMI, Arlington, VA), 1997, a 13-14.
7. Istituto Nazionale di salute mentale, la cura per le persone con gravi disturbi mentali: un piano nazionale di ricerca per migliorare i servizi. Un pub DDHS. No. (ADM) 91-1762, 1991, a 1762.
8. B. Felker, J. J. Yazel, D. Breve, Mortalità e comorbidità medica tra i pazienti psichiatrici: una revisione, Psychiatric Services 47, 1996, a 1356-1363.
9. P. Weiden, Farmaco non conformità nella schizofrenia: un problema di salute pubblica, Il decennio del cervello 4, 1993, a 5-8.
10. E. F. Torrey, Surviving Schizophrenia: A Manual for Families, Consumers and Providers (1995).
11. B. P. Dembling, D. T. Chen, L. Vachon, Aspettativa di vita e cause di morte in una popolazione trattata per gravi malattie mentali, Servizi psichiatrici 50, 1991, a 1036-1048.
12. H. R. Agnello, Struttura: the unspoken word in community treatment, Psychiatric Services 46, 1995, at 647.
13. R. M. Friedrich, C. B. Flory, La struttura è l’ingrediente chiave nei servizi basati sulla comunità ideale, AMI of Iowa Newsletter, Autunno 1997, a 14-15.
14. R. M. Friedrich, C. B. Flory, H. B. Friedrich, C. G. Hudson, A survey of community residences for persons with severe mental diseases (manuscript in progress).
15. 42 U. S. C. § 1396d(I).