A 6 anni, Issy ha combattuto due volte — ed è sopravvissuto — uno dei tipi più letali di cancro infantile. Come sua madre, Lori, spiega, la sua sopravvivenza ha avuto un costo.

Lori con suo figlio, Issy, mentre era in trattamento per un tumore al cervello.

La nostra storia di cancro infantile è iniziata quando nostro figlio, Issy, aveva 6 mesi e non ha imparato con successo a mangiare cibi solidi. Questa “avversione alimentare” ci ha seguito in giro per visite mediche e ricoveri ospedalieri per i prossimi sette mesi, fino a quando qualcuno finalmente ordinato una risonanza magnetica. La sua diagnosi originale di fallimento di prosperare è stato corretto per tumore al cervello.

Il cancro infantile è entrato nella nostra vita rapidamente quando aveva 13 mesi. Cinque anni dopo, ho finalmente accettato che non lascerà mai.

Issy a 6 mesi, prima che gli venisse diagnosticato un tumore al cervello.

Il tumore di Issy, un tumore atipico teratoide rabdoide, o ATRT, era situato sul tronco cerebrale. L’intervento è durato 13 ore e il tumore è stato rimosso al 98%. Un enorme successo, in quel momento.

Una verità impegnativa sul cancro è che è piena di momenti, back to back. Un momento, sei estasiato perché il tumore di tuo figlio è stato rimosso con successo. Il prossimo, collassi contro un membro della famiglia perché è intubato, ha un drenaggio nella parte posteriore del cranio e non può essere trattenuto per nove giorni.

È estenuante, spaventoso e intensamente solitario. Pochissime persone capiscono la tua esperienza.

Noi, tuttavia, siamo alcuni dei fortunati.

Quando Issy aveva 2 anni e dopo 10 mesi di trattamento che comprendeva chirurgia cerebrale, chemio e radiazioni, nostro figlio è stato dimesso dall’ospedale. Fu dimesso con una tracheotomia e una corda vocale paralizzata con conseguente incapacità di parlare, malattia polmonare cronica, equilibrio gravemente indebolito e incapacità di camminare e danni all’occhio destro.

Ma è stato dimesso. Un numero orribilmente elevato di bambini non sopravvive al trattamento.

Issy durante il trattamento per ATRT.

Una volta a casa, le nostre vite sono state sconvolte. I pazienti con tracheostomia hanno bisogno di cure tutto il giorno, quindi uno di noi doveva essere a casa con Issy in ogni momento.

Abbiamo anche vissuto le nostre vite in incrementi di tre mesi dopo la risonanza magnetica di routine di Issy. Se la risonanza era chiara, siamo stati bene per i prossimi tre mesi.

In questo modo, siamo sopravvissuti e abbiamo “superato” con successo il marcatore di due anni di reccurrence. (I bambini con ATRT hanno maggiori probabilità di recidiva entro due anni dalla fine del trattamento. A quel tempo, credevamo che un bambino fosse generalmente considerato “libero da casa” se non si vedevano prove di malattia sulla risonanza magnetica per quei primi due anni.

Questo, tuttavia, non è vero.

A due anni e tre mesi dopo il trattamento, Issy, poi 4, è stato trovato per avere recidiva tumorale nella sua colonna vertebrale inferiore. Non ce lo aspettavamo.

Ci sono state date le opzioni di cure palliative, sette settimane di radiazioni o un anno intero di trattamento completo. Abbiamo deciso per l’intero anno di trattamento perché, se abbiamo perso Issy, non lo so se avrei potuto accettare che non avevamo provato tutto.

Non sono sicuro di come spiegare quale sia la vita ospedaliera, per un anno, per un bambino di 4 anni. Un ricordo toccante è stato quando abbiamo Skyped sua classe prescolare. Ridacchiò e poi pianse mentre i suoi compagni di classe urlavano il suo nome e gli chiesero quando sarebbe tornato. Non abbiamo mai più Skyped.

Sapevo che i suoi compagni di classe avrebbero finito l’anno scolastico, godersi le vacanze estive e ricominciare, molto prima che Issy fosse mai stato dimesso. Volevo che Issy fosse collegato alla vita, ma non poteva essere la sua vecchia vita; era troppo doloroso.

E ancora, attraverso tutto questo, sapevamo di essere stati fortunati. Avevamo ancora Issy.

L’ultimo giorno di chemio di Issy era il giorno prima del suo quinto compleanno. Ora ha 6 ½ e sta bene.

Ha ritardi significativi nel discorso, ma parla. Ha la perdita dell’udito, ma usa apparecchi acustici. Ha uno scarso equilibrio, ma cammina e persino corre (o cammina in velocità, davvero).

Issy nel suo ultimo giorno di chemio.

Per fortuna, Issy è molto importante per il suo cancro (“Ho avuto tumori”) e non si rende ancora conto del significato del cancro al cervello pediatrico, e in particolare dell’ATRT. Pero ‘si’.

So che i bambini muoiono. Conosco troppi bambini che sono morti. E ogni giorno temo di sopravvivere al mio bellissimo figlio.

Andrà al liceo? Avrà un’altra ricaduta? Sperimenterà il ballo? Avrà un cancro secondario dal suo trattamento? Avrà il tempo di innamorarsi e sposarsi? La sua qualità di vita diminuirà a causa di due protocolli di trattamento ATRT full-length? Avrà mai figli?

Non lo so.

E il ridicolmente pazzo, blows-my-mind verità è che siamo i fortunati.

Nessuna famiglia dovrebbe vivere con le cicatrici del cancro infantile. Finanziare la ricerca per cure migliori e più sicure per tutti i bambini con cancro.

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