Lori med sin sønn, Issy, mens han var i behandling for en hjernesvulst.Vår historie om barndomskreft begynte da vår sønn, Issy, var 6 måneder gammel og ikke lærte å spise fast mat. Denne «mataversjonen» fulgte oss rundt til legebesøk og sykehusinnleggelser de neste syv månedene, til noen endelig bestilte EN MR. Hans opprinnelige diagnose av manglende evne til å trives ble korrigert til hjernesvulst.Barnekreft kom inn i livet vårt så raskt da han var 13 måneder gammel. Fem år senere, jeg har endelig akseptert det vil aldri forlate.

Issy ved 6 måneder gammel, før han ble diagnostisert med hjernesvulst.

Issys tumor, en atypisk teratoid rhabdoid tumor, eller ATRT, befant seg på hjernestammen. Operasjonen tok 13 timer og svulsten ble 98% fjernet. En stor suksess i det øyeblikket.en utfordrende sannhet om kreft er at den er full av øyeblikk, rygg mot rygg. Et øyeblikk er du ekstatisk fordi barnets svulst har blitt fjernet med hell. Det neste, kollapser du mot et familiemedlem fordi han er intubert, har en drenering på baksiden av skallen, og kan ikke holdes i ni dager.

Det er utmattende og skremmende og intenst ensomt. Svært få mennesker forstår din erfaring.

Vi er imidlertid noen av de heldige.Da Issy var 2 år gammel og etter 10 måneders behandling som inkluderte hjernekirurgi, kjemo og stråling, ble vår sønn tømt fra sykehuset. Han ble utskrevet med en trakeostomi og en lammet stemmebånd som resulterte i hans manglende evne til å snakke, kronisk lungesykdom, alvorlig svekket balanse og manglende evne til å gå, og skade på hans høyre øye.

men han ble utskrevet. Et forferdelig stort antall barn overlever ikke behandling.

Issy under behandling for ATRT.

Når hjemme, våre liv ble upended. Trakeostomi pasienter trenger døgnet rundt omsorg, så en av oss måtte være hjemme med Issy til enhver tid.Vi levde også våre liv i tre måneders trinn etter Issys rutinemessige Mri. HVIS MR var klart, var vi gode for de neste tre månedene.

på denne måten overlevde vi og lyktes «bestått» den toårige markøren for tilbakefall. (Barn med ATRT er mest sannsynlig å tilbakefall innen to år etter avsluttet behandling.) På den tiden trodde vi at et barn generelt ble ansett som «hjemmefritt» hvis det ikke ble sett tegn på sykdom på Mr i De to første årene.

det er imidlertid bare ikke sant.På to år og tre måneder etter behandling, Issy, deretter 4, ble funnet å ha svulst tilbakefall i hans nedre ryggraden. Vi bare aldri forventet dette.vi fikk alternativene palliativ omsorg, syv uker med stråling, eller et helt år med full behandling. Vi bestemte oss for hele behandlingsåret fordi, hvis Vi mistet Issy, vet jeg ikke om jeg kunne ha akseptert at vi ikke hadde prøvd alt.

jeg er ikke sikker på hvordan jeg skal forklare hva sykehuslivet i et år er som for en 4-åring. Et gripende minne var da vi Skyped sin førskoleklasse. Han fniste og gråt da klassekameratene ropte navnet hans og spurte når han ville være tilbake. Vi Skyped aldri igjen.jeg visste at klassekameratene hans ville fullføre skoleåret, nyte sommerferien og begynne på nytt, lenge før Issy noen gang ble utladet. Jeg ønsket Issy koblet til livet, men det kunne ikke være hans gamle liv; det var for smertefullt.

og igjen, gjennom alt dette visste vi at vi var heldige. Vi hadde Fortsatt Issy.

Issys siste dag med kjemo var dagen før hans femte bursdag. Han er nå 6 ½ og gjør det bra.

Han har betydelige taleforsinkelser, men han snakker. Han har hørselstap, men han bruker høreapparater. Han har dårlig balanse, men han går og går selv (eller fart går, egentlig).

Issy på sin siste dag med kjemo.Heldigvis Er Issy veldig viktig om hans kreft («jeg hadde svulster») og skjønner ennå ikke betydningen av pediatrisk hjernekreft, og atrt spesifikt. Men det gjør jeg.

jeg vet at barn dør. Jeg kjenner mange barn som har dødd. Og hver dag frykter jeg at jeg vil overleve min vakre sønn.

Vil han gå på videregående skole? Vil han få et nytt tilbakefall? Vil han oppleve prom? Vil han ha sekundær kreft fra sin behandling? Vil han ha tid til å forelske seg og gifte seg? Vil hans livskvalitet reduseres på grunn av to full lengde atrt behandlingsprotokoller? Vil han noen gang få barn?

jeg vet ikke.

og latterlig gal, blåser-mitt-sinn sannheten er at vi er de heldige.

ingen familier skal måtte leve med arr av barndomskreft. Fond forskning for bedre, sikrere botemidler for alle barn med kreft.

Gi til Forskning
Les mer om Atrt:

• Chases Beste Skudd: En Gutts Bemerkelsesverdige Triumf Over Pediatrisk Hjernekreft
• Ty Louis Campbell Foundation Gir Nytt Håp til Barn med Hjernesvulster
• Å Huske Anna: Barndommen Kreft Stjal Hundre år