Av Curtis Flory MBA Og Rose Marie Friedrich RN, MA

Deinstitusjonalisering har kommet siden midten av 1950-tallet. Selv om det har vært vellykket for mange individer, har det vært en fiasko for andre. Bevis på systemfeil er tydelig i økningen i hjemløshet (1), selvmord (2) og voldshandlinger blant de med alvorlig psykisk lidelse (3). De for hvem deinstitusjonalisering har mislyktes, blir stadig mer innlagt på sykehus. Det er vanlig å finne personer som har vært innlagt på sykehus 20 ganger over en 10 års periode. Tragisk nok er det flere personer med psykiske lidelser i fengsler og fengsler enn det er på statlige sykehus (4).Også på 1950-tallet ble det innført nye behandlingsfilosofier som la vekt på kortsiktige og samfunnsbaserte behandlinger. Dessverre har det brede spekteret av samfunnsstøtte som var nødvendige for å opprettholde personer med alvorlig psykisk lidelse i samfunnet ikke utviklet seg i mange samfunn. I tillegg har den juridiske utviklingen av «minst restriktive» miljøet ofte blitt tolket som selvstendig liv for alle forbrukere, uavhengig av om innstillingen er forsvarlig på klinisk eller humanitært grunnlag.

en kommentar fra en frustrert mor beskriver klart situasjonen for noen som ikke finner passende omsorg i samfunnet:

min sønn, som har schizofreni, har vært syk i 20 år. Under sin sykdom har han blitt flyttet i systemet 62 ganger, med 23 sykehusinnleggelser. Han har blitt arrestert mange ganger og har bodd i husly og på gaten minst 6 ganger. Han har et rusproblem og har blitt diagnostisert med hepatitt og akutte infeksjoner. Vi har ikke mye håp for fremtiden. (MA)

EN SPESIELL HØYRISIKOPOPULASJON

det er generell enighet om at om lag 2,8% AV den amerikanske voksne befolkningen lider av alvorlig psykisk lidelse i løpet av et gitt år (5). Blant denne befolkningen er det en undergruppe som ikke reagerer på tradisjonell samfunnsbehandling. Det anslås at denne høyrisikopopulasjonen inkluderer anslagsvis 1.000.000 personer, eller 1/5 av de med alvorlig psykisk lidelse (6). Dessverre, diskusjon og forskning av denne mest sårbare gruppen har blitt neglisjert, offer for den ideologiske krigen mellom pro-samfunnet integrasjon og pro-sykehus leirer. De mest alvorlig funksjonshemmede har blitt glemt, ikke bare av samfunnet, men av de fleste psykiske advokater, politiske eksperter og omsorgsleverandører.Som meddirektører for National Alliance For The Mental Ill (NAMI) Long-term Care Network, gjennomførte vi en studie av denne spesielle befolkningen for å bestemme deres demografi, behandlingshistorier og livskvalitet. Vi utviklet et spørreskjema som adresserte flere områder av bekymring, inkludert bolig, en rekke helseproblemer, sosiale og familieforhold, sysselsetting, økonomi og sikkerhet. Spørreskjemaer ble sendt til tidligere medlemmer AV NAMI Hospital Og Long Term Care Network og medlemmer AV NAMI affiliates i Iowa og Massachusetts. Svar ble mottatt fra 500 familier i 23 stater. De fleste respondentene var foreldre. Spørsmål knyttet til bolig og helse er presentert i denne artikkelen. Ofte forekommende temaer presenteres sammen med familie kommentarer i disse områdene.

flertallet av de følgende svarene var fra familier som hadde et sykt medlem diagnostisert med schizofreni. Faktisk rapporterte 78% av respondentene at deres syke familiemedlem hadde diagnosen schizofreni.Klienter bodde i et bredt spekter av innstillinger og viste høy frekvens av bevegelse som er symptomatisk for fragmentert omsorg. Den gjennomsnittlige klienten endret bosted minst 14 ganger.

Mangel på tilstrekkelig bolig i samfunnet ble beskrevet av mange. Denne mangelen på boligalternativet hindret retur til samfunnet og muligheter for rehabilitering: Min sønn har vært klar i omtrent et år for å komme ut av sykehuset — Men det er mangel på 24 timers veiledet bolig — så han venter fortsatt på plassering. (MD)

Han var på statssykehuset i 6 1/2 år for sin sikkerhet fordi han var en vandrer og var usikker. De fortsatte å si at det ikke var plass for ham i samfunnet. (AZ)

Mangel på tjenester resulterte i total funksjonshemming for klienter og påvirket alle aspekter av deres liv. I gjennomsnitt hadde de vært syke i 21 år.

en forelder fra Alaska oppsummerte det godt, ‘ Det har forårsaket (min sønn) å være helt deaktivert. Kombinasjonen av så mange feil i behandlingen har forlatt ham med så mange gjenværende problemer som hans potensial for suksess . . . er minimal.’

Medisinsk Sykdom Var Gjennomgripende

Medisinske sykdommer går ofte udiagnostisert og ubehandlet blant personer med alvorlig psykisk lidelse (7,8). I hvilken grad medisinske problemer forstyrre behandling og rehabilitering innsats og faren for at tilstedeværelsen av psykiske lidelser skaper i forvaltningen av medisinske lidelser har også blitt ignorert i tjenesten planlegging. Videre er klienter ofte ikke i stand til å kommunisere sine symptomer og gi en sammenhengende konto på grunn av det interne kaoset som er forbundet med deres psykiatriske sykdom, og derfor kan sykdommen bli alvorlig før den blir anerkjent og behandlet. Medisinske problemer kan også oppstå som følge av de dårlige helsevanene i denne befolkningen og / eller bivirkningene av medisiner. For eksempel er mange personer med alvorlig psykisk lidelse overvektige sekundært til bivirkninger av medisiner, stillesittende livsstil og dårlige spisevaner. Dette kombinert med tung røyking fører til ekstra hjerterisiko. Med riktig overvåking og støttetjenester kan disse risikoene reduseres.

48% av klientene hadde medisinske problemer.

de vanligste medisinske diagnosene var leddgikt, hypertensjon og diabetes.

Medisinske problemer ble ofte forverret av mangel på beskyttende innstilling.Dårlige helsevaner og bivirkninger av medisiner ble ofte sitert som å bidra til dårlig fysisk helse.

Stoffmisbruk

Omtrent 50% av personer med diagnose av alvorlig psykisk lidelse har også en diagnose av rusmisbruk (2). Klienter kan selv medisinere fordi symptomene på sykdommen ikke er under kontroll eller som en måte å håndtere sin sosiale isolasjon. Konsekvenser inkluderer manglende overholdelse av medisiner, hyppig rehospitalisering og hjemløshet.

21% av klientene hadde et rusmisbruk problem.Familier relatert forekomsten av rusmisbruk til en rekke faktorer, inkludert mangel på saksbehandling og sosial isolasjon.

Manglende Overholdelse Var Vanlig

Syttifire prosent av nevoleptisk responsive polikliniske pasienter blir ikke-samsvarende innen 2 år. Konsekvensene av manglende overholdelse står for minst 40% av alle episoder med tilbakefall av schizofreni og for minst en tredjedel av alle pasientkostnader (9). Årsakene til at klienter ikke tar medisinen er varierte og kan omfatte mangel på innsikt, bivirkninger av medisiner og utilstrekkelig struktur og støtte i miljøet.43% av klientene hadde historier om manglende overholdelse av medisiner som førte til tilbakefall i sykdom.

Mangel på innsikt i sykdommen var ofte forbundet med manglende overholdelse. Ifølge et familiemedlem.

Dette er et så lite rom for å beskrive 44 år med rent helvete. Mesteparten av barndommen nektet hun medisiner. . . . De voksne barna måtte begå henne fire ganger. . . . Hun var vrangforestillinger I New York City, Minneapolis, Tucson og hun gravde gjennom søppel. Det er alltid opp til familien å redde henne. (IA)

Lossing klienten tidlig fra sykehuset eller fjerne den syke personen fra en svært strukturert innstilling resulterte i manglende overholdelse.

Utilstrekkelig personale og manglende oppfølging økte også manglende overholdelse.

Manglende Overholdelse resulterte i et gradvis lavere funksjonsnivå.

Hver gang han har gått av medisiner, har han aldri nådd nivået på evner han tidligere hadde. (SD)

Karuselldørsyndromet

varigheten av opphold på sykehus er blitt kortere under administrerte omsorgsstandarder. Ofte klienter er innlagt og behandlet på sykehus før kundenes poster kan overføres. Klienter blir ofte viderekoblet fra et kjent sykehus til en ledig seng på et annet sykehus hvor ansatte er ukjente for klienten. Stabilitet og konsistens er et krav om kvalitetspleie for den alvorlig psykisk syke befolkningen.

75% av klientene hadde vært i statens psykiatriske sykehus 1-50 ganger.

65% hadde vært innlagt på sykehus i akuttomsorgen.

gjennomsnittlig antall akutte sykehusopphold var syv.

virkningen av revolving door syndrome var ødeleggende.Vår sønn har syklet inn og ut av leiligheter og sykehus i 6 år og blir stadig verre. . . . Mangel på støttetjenester forlot ham med sin sykdom eskalerende utenfor kontroll. (NC)

Høy Forekomst Av Selvmord

Nyere studier av personer med schizofreni peker på at om lag en tredjedel vil forsøke selvmord, og om lag 1 av 10 vil fullføre selvmord. Selvmordsraten for de med humørsykdommer er 15%. Dette er i motsetning til selvmordsraten for den generelle befolkningen som er 1% (2).

42% av klientene hadde forsøkt selvmord.

av de som forsøkte selvmord, hadde de fleste gjort 2 eller flere forsøk.

Familier levde i konstant frykt for selvmord.Vi har konstant frykt for at hun vil drepe / skade seg selv, tristhet at hun er så ulykkelig, og har følelser av hjelpeløshet og skyld. (Har gjort 3 selvmordsforsøk tidligere). (MA)

Mange av dem i denne undergruppen har høy risiko. De er primært mannlige, enkelt, arbeidsledige og ofte bor alene. De har også kronisk, relapsing sykdom som krever hyppig sykehusinnleggelse; har dårlig respons på sine medisiner og føler håpløs om deres fremtid.Selvmord og forsøk ble tilskrevet mangel på tilstrekkelige tjenester og manglende overholdelse av medisiner.

Et faktum som sjelden diskuteres, men alarmerende sant er at dødeligheten er betydelig høyere for de som er alvorlig psykisk syke enn det er for befolkningen generelt. Det er klart fastslått at personer med schizofreni dør i en yngre alder enn de som ikke har schizofreni. Den største bidragsyteren til denne statistikken er selvmord som er 10-15% sammenlignet med 1% i befolkningen generelt. Også bidra til tidlig død er dårlige helsevaner, inkludert tung røyking, fedme og alkoholmisbruk. Tilstedeværelsen av udiagnostiserte og ubehandlede sykdommer, som hjertesykdom og diabetes, står for et betydelig antall av dem som dør unge. Bostedsløshet øker også dødeligheten på grunn av økt mottakelighet for ulykker og sykdommer (10).Forskere og helsepersonell har lenge observert at psykiatriske pasienter har redusert forventet levealder. I en studie av 43 274 voksne betjent Av Massachusetts Department Of Mental Health, Dembling et al. (11) fant at denne befolkningen mistet 8,8 flere år med potensielt liv enn personer i befolkningen generelt-et gjennomsnitt på 14,1 år for menn og 5,7 for kvinner.

STRUKTUR ER NØKKELINGREDIENSEN i IDEELLE SAMFUNNSBASERTE BOLIGER

det er behov for både et strukturert og langsiktig omsorgsmiljø for denne høyrisikopopulasjonen. Ifølge H. Richard Lamb, struktur er ansett som en «dårlig ord» i behandling og rehabilitering av personer med alvorlig psykisk lidelse i forhold til de «gode ord» av uavhengighet og frihet. Han sier at selv om struktur ofte betraktes som et dårlig ord, representerer det et godt og nyttig konsept. Forskning indikerer at mange personer med schizofreni mangler evnen til å skape sin egen indre struktur. Hvis de plasseres i samfunnet i et levende arrangement uten tilstrekkelig struktur, kan de raskt dekompensere og returnere til sykehuset eller til gatene (12).

for å identifisere de viktige egenskapene til strukturen, undersøkte VI nami familiemedlemmer. Vårt spørreskjema ble publisert I Mange nami nyhetsbrev Våren 1997. Svar fra 300 familiemedlemmer indikerte at langsiktige omsorgsboliger var utilgjengelige, i et flertall av lokalsamfunn.

selv om langtidspleie ikke var tilgjengelig, beskrev familiemedlemmer de ansatte og tjenestene som bør inkluderes i langtidspleie. Spesielt identifiserte familier at profesjonelt personale på stedet var svært viktig. Omtrent to tredjedeler av respondentene anså det viktig at sykepleiere og sosialarbeidere var på stedet. Omtrent en femtedel ønsket leger på stedet. Selv om det profesjonelle personalet på stedet ble identifisert som svært viktig, følte mange at det ikke var nødvendig for dem å være i innstillingen på heltid.

medisinsk tilsyn ble identifisert som den viktigste tjenesten på stedet. De fleste (92%) sa at det var veldig viktig. Rekreasjons – /sosiale aktiviteter og måltider på stedet ble også sitert som svært viktig av over tre fjerdedeler av respondentene. Læring jobb og samfunnet levende ferdigheter, mens svært viktig, kan best innkvarteres utenfor bosituasjonen i henhold til familiemedlemmer (13).STØRRELSEN på den ideelle innstillingen er en kritisk faktor, siden tjenester på stedet har en tendens til å gjøre mindre gruppeinnstillinger mindre økonomiske. Den typiske kostnaden per dag for fasiliteter I Massachusetts og Iowa var $114 (9.7 senger gjennomsnitt) vs. $56 (31.7 senger gjennomsnitt) henholdsvis. De mindre anlegg, I Massachusetts, ikke har stedet profesjonelle tjenester og programmer som var karakteristisk for de større Iowa fasiliteter.(14). Federal Medicaid exclusion of institutions of mental diseases (imd exclusion) er en stor barriere for utviklingen av langsiktige omsorgsfasiliteter med tilstrekkelig struktur og støttetjenester for personer som lider av alvorlige psykiske lidelser. Imd-utelukkelsen forbyr Medicaid-refusjon for institusjoner med mer enn 16 senger, som primært er engasjert i diagnostisering, behandling eller omsorg for personer med psykiske lidelser (15). Denne loven har blitt en stor barriere for tilgjengeligheten av økonomiske langsiktige innstillinger som kan gi struktur og faglig veiledning og bør elimineres.E. F. Torrey: Ingen steder å gå: Den Tragiske Odyssey Av De Hjemløse Psykisk Syke (1988).