The Lucky Ones: Our Family’ s Journey With ATRT
Op 6 — jarige leeftijd heeft Issy twee keer gevochten — en overleefd-een van de dodelijkste vormen van kinderkanker. Zoals zijn moeder, Lori, legt uit, zijn overleving is gekomen met een prijs.
Lori met haar zoon, Issy, terwijl hij in behandeling was voor een hersentumor.ons verhaal over kinderkanker begon toen onze zoon Issy 6 maanden oud was en niet met succes vast voedsel leerde eten. Deze “voedselaversie” volgde ons de komende zeven maanden naar doktersbezoeken en ziekenhuisopnames, totdat iemand eindelijk een MRI bestelde. Zijn oorspronkelijke diagnose van falen om te gedijen werd gecorrigeerd tot hersentumor.kanker kwam zo snel in ons leven toen hij 13 maanden oud was. Vijf jaar later heb ik eindelijk geaccepteerd dat het nooit meer weg zal gaan.
Issy op 6 maanden oud, voordat hij werd gediagnosticeerd met een hersentumor.de tumor van Issy, een atypische teratoïde rhabdoïde tumor, of ATRT, bevond zich op de hersenstam. De operatie duurde 13 uur en de tumor was 98% verwijderd. Een groot succes, op dat moment.
een uitdagende Waarheid over kanker is dat het vol momenten zit, rug aan rug. Het ene moment ben je extatisch omdat de tumor van je kind met succes is verwijderd. De volgende keer stort je in tegen een familielid omdat hij geïntubeerd is, een drain in de achterkant van zijn schedel heeft, en niet negen dagen vastgehouden kan worden.het is vermoeiend en beangstigend en intens eenzaam. Heel weinig mensen begrijpen je ervaring.
wij zijn echter enkele van de gelukkigen.
toen Issy 2 jaar oud was en na 10 maanden behandeling met hersenchirurgie, chemo en bestraling, werd onze zoon uit het ziekenhuis ontslagen. Hij werd ontslagen met een tracheostomie en een verlamde stemband, resulterend in zijn onvermogen om te spreken, chronische longziekte, ernstig verzwakt evenwicht en een onvermogen om te lopen, en schade aan zijn rechteroog.
maar hij werd ontslagen. Een verschrikkelijk groot aantal kinderen overleeft de behandeling niet.
Issy tijdens behandeling voor ATRT.
eenmaal thuis, werden onze levens verstoord. Tracheostomie patiënten hebben 24 uur per dag zorg nodig, dus een van ons moest altijd thuis zijn met Issy.
We leefden ook ons leven in stappen van drie maanden na Issy ’s routine MRI’ s. Als de MRI goed was, waren we de komende drie maanden goed.
op deze manier hebben we de tweejarige herkenningsmarkering overleefd en met succes “gepasseerd”. (Kinderen met ATRT zullen waarschijnlijk terugvallen binnen twee jaar na beëindiging van de behandeling. Op dat moment geloofden we dat een kind over het algemeen als “thuisvrij” werd beschouwd als er geen bewijs van ziekte werd gezien op MRI ‘ s voor die eerste twee jaar.
dat is echter gewoon niet waar.
twee jaar en drie maanden na de behandeling bleek Issy, toen 4, een tumorherval te hebben in zijn lagere wervelkolom. Dit hadden we nooit verwacht.
we kregen de opties van palliatieve zorg, zeven weken bestraling, of een volledig jaar van volledige behandeling. We besloten om het hele jaar te behandelen omdat, als we Issy verloren, Ik weet niet of ik had kunnen accepteren dat we niet alles geprobeerd hadden.Chase ’s Best Shot: One Boy’ s opmerkelijke triomf Over pediatrische hersenkanker
Ik weet niet zeker hoe ik moet uitleggen hoe het leven in een ziekenhuis, voor een jaar, is voor een 4-jarige. Een aangrijpende herinnering was toen we zijn kleuterklas Skypte. Hij giechelde en huilde toen zijn klasgenoten zijn naam schreeuwden en vroegen wanneer hij terug zou zijn. We hebben nooit meer Geskyped.ik wist dat zijn klasgenoten het schooljaar zouden afmaken, van de zomervakantie zouden genieten en opnieuw zouden beginnen, lang voordat Issy ooit werd ontslagen. Ik wilde Issy in verband brengen met het leven, maar het kon zijn oude leven niet zijn.; het was te pijnlijk.
en opnieuw, door dit alles, wisten we dat we geluk hadden. We hadden Issy nog.Issy ‘ s laatste chemodag was de dag voor zijn vijfde verjaardag. Hij is nu 6 ½ en het gaat goed.
hij heeft aanzienlijke spraakvertragingen, maar hij spreekt. Hij heeft gehoorverlies, maar hij gebruikt hoortoestellen. Hij heeft een slechte balans, maar hij loopt en zelfs loopt (of speed walks, echt).
Issy op zijn laatste dag van chemo.gelukkig is Issy zeer feitelijk over zijn kanker (“ik had tumoren”) en beseft hij nog niet de Betekenis van pediatrische hersenkanker, en in het bijzonder ATRT. Maar ik wel.ik weet dat kinderen sterven. Ik ken te veel kinderen die gestorven zijn. En elke dag ben ik bang dat ik mijn mooie zoon zal overleven.
gaat hij naar de middelbare school? Krijgt hij weer een terugval? Zal hij het bal ervaren? Heeft hij secundaire kanker van zijn behandeling? Zal hij de tijd hebben om verliefd te worden en te trouwen? Zal zijn kwaliteit van leven afnemen als gevolg van twee volledige atrt behandelingsprotocollen? Zal hij ooit kinderen krijgen?
Weet ik niet.
en de belachelijk gekke, blow-my-mind waarheid is dat wij de gelukkigen zijn.
geen gezinnen zouden moeten leven met de littekens van kinderkanker. Onderzoek financieren voor betere, veiligere behandelingen voor alle kinderen met kanker.
Lees meer over ATRT:
- Chase ’s Best Shot: One Boy’ s opmerkelijke triomf Over pediatrische hersenkanker
- Ty Louis Campbell Foundation geeft nieuwe hoop aan kinderen met hersentumoren
- herinnering aan Anna: Kinderkanker stal honderd jaar
Leave a Reply