Curtis Flory MBA i Rose Marie Friedrich RN, MA

Deinstytucjonalizacja postępuje od połowy lat 50. XX wieku.chociaż dla wielu osób odniosła sukces, dla innych była porażką. Dowodem na awarię systemu jest wzrost bezdomności (1), samobójstw (2) i aktów przemocy wśród osób z ciężką chorobą psychiczną (3). Ci, dla których deinstytucjonalizacja nie powiodła się, są coraz częściej ponownie przyjmowani do szpitali. Często spotyka się osoby, które były hospitalizowane 20 razy w ciągu 10 lat. Niestety, w więzieniach i więzieniach jest więcej osób z chorobami psychicznymi niż w szpitalach państwowych (4).

począwszy od lat pięćdziesiątych XX wieku wprowadzono nowe filozofie leczenia, które kładły nacisk na leczenie krótkoterminowe i oparte na społeczności. Niestety, w wielu społecznościach nie rozwinęła się szeroka gama wsparcia społecznego, które były niezbędne do utrzymania osób z ciężkimi chorobami psychicznymi w społeczności. Ponadto rozwój prawny „najmniej restrykcyjnego” środowiska był często interpretowany jako niezależne życie dla wszystkich konsumentów, niezależnie od tego, czy otoczenie jest uzasadnione względami klinicznymi czy humanitarnymi.

komentarz pewnej sfrustrowanej matki jasno opisuje los niektórych, którzy nie znajdują odpowiedniej opieki w społeczności:

mój syn, który ma schizofrenię, choruje od 20 lat. W czasie choroby był przenoszony do systemu 62 razy, z 23 hospitalizacjami. Był wielokrotnie aresztowany i co najmniej 6 razy przebywał w schroniskach i na ulicy. Ma problem z nadużywaniem substancji i zdiagnozowano u niego zapalenie wątroby i ostre infekcje. Nie mamy nadziei na przyszłość. (MA)

specjalna populacja wysokiego ryzyka

istnieje ogólna zgoda, że około 2,8% dorosłej populacji USA cierpi na ciężką chorobę psychiczną w danym roku (5). Wśród tej populacji jest podgrupa, która nie reaguje na tradycyjne traktowanie społeczności. Szacuje się, że ta populacja wysokiego ryzyka obejmuje około 1 000 000 osób lub 1/5 osób z poważnymi chorobami psychicznymi (6). Niestety, dyskusja i badania nad tą najsłabszą grupą zostały zaniedbane, padając ofiarą wojny ideologicznej między obozami pro-społecznościowymi i pro-szpitalnymi. Najbardziej dotknięci niepełnosprawni zostali zapomniani nie tylko przez społeczeństwo, ale przez większość zwolenników zdrowia psychicznego, ekspertów Politycznych i świadczeniodawców.

jako współdyrektorzy National Alliance for the Mentally Ill Long-term Care Network (NAMI) przeprowadziliśmy badanie tej szczególnej populacji w celu określenia ich demografii, historii leczenia i jakości życia. Opracowaliśmy kwestionariusz, który dotyczył kilku obszarów, w tym mieszkalnictwa, różnych problemów zdrowotnych, stosunków społecznych i rodzinnych, zatrudnienia, finansów i bezpieczeństwa. Kwestionariusze zostały wysłane do byłych członków NAMI Hospital and Long Term Care Network oraz członków NAMI affiliates w Iowa i Massachusetts. Odpowiedzi otrzymano od 500 rodzin w 23 stanach. Większość respondentów to rodzice. W artykule przedstawiono zagadnienia związane z mieszkalnictwem i zdrowiem. Często występujące tematy prezentowane są wraz z komentarzami rodzinnymi w tych dziedzinach.

większość poniższych odpowiedzi pochodziła z rodzin, u których zdiagnozowano schizofrenię u chorego członka. W rzeczywistości, 78% respondentów zgłosiło, że ich chory członek rodziny miał diagnozę schizofrenii.

częste przejścia

Przeciętny klient zmieniał miejsca zamieszkania co najmniej 14 razy.

brak odpowiedniego mieszkania we Wspólnocie opisywany był przez wielu. Ten brak opcji mieszkaniowej utrudniał powrót do Wspólnoty i możliwości rehabilitacji:

mój syn jest gotowy od około roku, aby wyjść ze szpitala — ale brakuje całodobowego nadzorowanego mieszkania — więc wciąż czeka na staż. (MD)

był w szpitalu państwowym przez 6,5 roku dla swojego bezpieczeństwa, ponieważ był Wędrowcem i był niebezpieczny. Powtarzali, że nie ma dla niego miejsca w społeczności. (AZ)

brak usług spowodował całkowitą niepełnosprawność klientów i wpłynął na każdy aspekt ich życia. Średnio chorowali przez 21 lat.

rodzic z Alaski dobrze to podsumował: „to spowodowało (mój syn) całkowitą niepełnosprawność. Połączenie tak wielu niepowodzeń w leczeniu pozostawiło go z tak wieloma resztkowymi problemami, że jego potencjał do sukcesu . . . jest minimalne.”

choroby medyczne były wszechobecne

choroby medyczne często pozostają nierozpoznane i nieleczone wśród osób z ciężką chorobą psychiczną (7,8). Stopień, w jakim problemy medyczne kolidują z leczeniem i rehabilitacją oraz niebezpieczeństwo, jakie stwarza obecność chorób psychicznych w leczeniu zaburzeń medycznych, zostały również zignorowane w planowaniu usług. Ponadto klienci często nie są w stanie przekazać swoich objawów i przedstawić spójnego sprawozdania z powodu wewnętrznego chaosu związanego z ich chorobą psychiatryczną, a zatem choroba może stać się poważna, zanim zostanie rozpoznana i leczona. Problemy zdrowotne mogą również wynikać ze złych nawyków zdrowotnych tej populacji i / lub skutków ubocznych leków. Na przykład, wiele osób z ciężką chorobą psychiczną mają nadwagę wtórne skutki uboczne ich leków, siedzący tryb życia i złe nawyki żywieniowe. To w połączeniu z intensywnym paleniem prowadzi do dodatkowego ryzyka Kardiologicznego. Dzięki odpowiednim usługom monitorowania i wsparcia ryzyko to można zmniejszyć.

48% pacjentów miało problemy zdrowotne.

najczęściej cytowanymi diagnozami medycznymi były zapalenie stawów, nadciśnienie i cukrzyca.

problemy zdrowotne często pogarszały się brakiem zabezpieczenia.

złe nawyki zdrowotne i skutki uboczne leków były często cytowane jako przyczyniające się do złego stanu zdrowia fizycznego.

nadużywanie substancji

Około 50% osób z rozpoznaniem ciężkiej choroby psychicznej ma również diagnozę zaburzeń nadużywania substancji (2). Klienci mogą samoleczyć, ponieważ objawy choroby nie są pod kontrolą lub jako sposób radzenia sobie z ich izolacji społecznej. Konsekwencje obejmują nieprzestrzeganie leków, częstą rehospitalizację i bezdomność.

21% klientów miało problem z nadużywaniem substancji.

rodziny wiązały występowanie nadużywania substancji z różnymi czynnikami, w tym brakiem zarządzania przypadkami i izolacją społeczną.

niezgodność była częstą

74% pacjentów ambulatoryjnych reagujących na neuroleptyki staje się niezgodna w ciągu 2 lat. Konsekwencje niezgodności odpowiadają za co najmniej 40% wszystkich epizodów nawrotu schizofrenii i za co najmniej jedną trzecią wszystkich kosztów u pacjenta (9). Powody, dla których klienci nie przyjmują leków, są zróżnicowane i mogą obejmować brak wglądu, skutki uboczne leków oraz niewystarczającą strukturę i wsparcie w środowisku.

43% pacjentów miało historie niezgodności leków, które prowadziły do nawrotów choroby.

brak wglądu w chorobę często wiązał się z niezgodnością. Według jednego członka rodziny.

to taka mała przestrzeń, by opisać 44 lata czystego piekła. Przez większość mojego dzieciństwa odmawiała przyjmowania leków. . . . Dorosłe dzieci musiały ją popełnić cztery razy. . . . Miała urojenia w Nowym Jorku, Minneapolis, Tucson i przekopywała się przez śmieci. Rodzina zawsze musi ją uratować. IA)

przedwczesne wypisanie klienta ze szpitala lub usunięcie chorego ze szpitala skutkowało brakiem zgodności.

niewystarczający personel i brak działań następczych również zwiększyły niezgodność.

niezgodność skutkowała stopniowym obniżaniem poziomu funkcjonowania.

za każdym razem, gdy odstawił leki, Nigdy nie osiągnął poziomu możliwości, jakie miał wcześniej.

zespół drzwi obrotowych

czas pobytu w szpitalach stał się krótszy w ramach zarządzanych standardów opieki. Często klienci są przyjmowani i leczeni w szpitalach przed przekazaniem dokumentacji klientów. Klienci często są przekierowywani ze znanego szpitala do dostępnego łóżka w innym szpitalu, gdzie personel nie jest zaznajomiony z klientem. Stabilność i spójność to wymóg wysokiej jakości opieki nad poważnie chorą psychicznie populacją.

75% pacjentów przebywało w Państwowych szpitalach psychiatrycznych 1 – 50 razy.

65% pacjentów było hospitalizowanych w ostrej terapii.

średnia liczba hospitalizacji w ostrej opiece wyniosła siedem.

wpływ syndromu drzwi obrotowych był druzgocący.

Nasz syn od 6 lat wchodzi i wychodzi z mieszkań i szpitali coraz gorzej. . . . Brak usług wsparcia sprawił, że jego choroba nasiliła się poza kontrolą. (NC)

wysoka częstość występowania samobójstw

ostatnie badania osób ze schizofrenią wskazują, że około jedna trzecia podejmie próbę samobójczą, a około 1 na 10 popełni samobójstwo. Wskaźnik samobójstw u osób z zaburzeniami nastroju wynosi 15%. Jest to przeciwieństwo wskaźnika samobójstw w populacji ogólnej, który wynosi 1% (2).

42% klientów próbowało popełnić samobójstwo.

spośród tych, którzy próbowali popełnić samobójstwo, większość wykonała dwie lub więcej prób.

rodziny żyły w ciągłym strachu przed samobójstwem.

mamy ciągły strach, że ona zabije / zrobi sobie krzywdę, smutek, że jest tak nieszczęśliwa, i mamy poczucie bezradności i winy. (W przeszłości popełnił 3 próby samobójcze). (MA)

wiele z tych w tej podgrupie jest w grupie wysokiego ryzyka. Są to głównie mężczyźni, samotni, bezrobotni i często żyją samotnie. Mają również przewlekłe, nawracające choroby, które wymaga częstej hospitalizacji; mają słabą odpowiedź na ich leki i czują się beznadziejnie o ich przyszłości.

samobójstwa i próby samobójcze przypisywano braku odpowiednich usług i niezgodności leków.

alarmująco wysoka śmiertelność

faktem, który jest rzadko omawiany, ale alarmująco prawdą jest, że śmiertelność jest znacznie wyższa dla osób poważnie chorych psychicznie niż dla ogólnej populacji. Jest jasne, że osoby ze schizofrenią umierają w młodszym wieku niż osoby, które nie mają schizofrenii. Największym pojedynczym czynnikiem przyczyniającym się do tej statystyki jest samobójstwo, które wynosi 10-15% w porównaniu z 1% w populacji ogólnej. Do przedwczesnej śmierci przyczyniają się również złe nawyki zdrowotne, w tym intensywne palenie tytoniu, otyłość i nadużywanie alkoholu. Obecność niezdiagnozowanych i nieleczonych chorób, takich jak choroby serca i cukrzyca, stanowią znaczną liczbę osób, które umierają młodo. Bezdomność zwiększa również śmiertelność z powodu zwiększonej podatności na wypadki i choroby (10).

naukowcy i pracownicy służby zdrowia od dawna obserwują, że pacjenci psychiatryczni mają obniżoną średnią długość życia. W badaniu z udziałem dorosłych 43,274 obsługiwanych przez Departament Zdrowia Psychicznego Massachusetts, Dembling et al. (11) stwierdzono, że populacja ta straciła o 8,8 więcej lat potencjalnego życia niż osoby w populacji ogólnej – średnio 14,1 lat dla mężczyzn i 5,7 lat dla kobiet.

struktura jest kluczowym składnikiem idealnych rezydencji opartych na społeczności

istnieje potrzeba zarówno zorganizowanego, jak i długoterminowego środowiska opieki dla tej populacji wysokiego ryzyka. Według H. Richarda Lamba struktura jest uważana za ” złe słowo „w leczeniu i Rehabilitacji Osób z ciężką chorobą psychiczną w porównaniu do” dobrych słów ” niezależności i wolności. Twierdzi, że chociaż struktura jest często uważana za złe słowo, reprezentuje dobre i użyteczne pojęcie. Badania wskazują, że wiele osób ze schizofrenią brak zdolności do tworzenia własnej struktury wewnętrznej. Umieszczeni we Wspólnocie w układzie mieszkalnym bez odpowiedniej struktury mogą szybko się zdekompensować i wrócić do szpitala lub na ulice (12).

aby zidentyfikować ważne cechy struktury, zbadaliśmy członków rodziny NAMI. Nasz kwestionariusz został opublikowany w wielu biuletynach NAMI wiosną 1997 roku. Odpowiedzi od 300 członków rodziny wskazywały, że rezydencje opieki długoterminowej były niedostępne w większości wspólnot.

nawet jeśli opieka długoterminowa była niedostępna, członkowie rodziny opisali personel i usługi, które powinny być objęte opieką długoterminową. W szczególności rodziny stwierdziły, że profesjonalny personel na miejscu jest bardzo ważny. Około dwie trzecie respondentów uznało, że ważne jest, aby pielęgniarki i pracownicy socjalni byli na miejscu. Około 1/5 poszukiwanych lekarzy na miejscu. Chociaż na miejscu profesjonalny personel został uznany za bardzo ważny, wielu uważało, że nie jest to konieczne, aby być w ustawieniu w pełnym wymiarze godzin.

nadzór nad lekami uznano za najważniejszą usługę na miejscu. Większość (92%) stwierdziła, że jest to bardzo ważne. Ponad trzy czwarte respondentów uznało również, że bardzo ważne są zajęcia rekreacyjno-społeczne na miejscu oraz posiłki. Uczenie się umiejętności pracy i życia społecznego, choć bardzo ważne, może być najlepiej dostosowane poza sytuacją życiową zgodnie z członkami rodziny (13).

wykluczenie IMD jest główną barierą dla dostępności opieki długoterminowej

Rozmiar idealnego ustawienia jest kluczowym czynnikiem, ponieważ usługi na miejscu sprawiają, że mniejsze ustawienia grupowe są mniej ekonomiczne. Typowy koszt za dzień dla obiektów w Massachusetts i Iowa były $114 (9,7 łóżka średnia) vs. $56 (31,7 łóżka średnia) odpowiednio. Mniejsze obiekty, w Massachusetts, nie miały na miejscu profesjonalnych usług i programów, które były charakterystyczne dla większych obiektów Iowa.(14). Federalne wykluczenie instytucji chorób psychicznych (wykluczenie IMD) stanowi główną przeszkodę w rozwoju zakładów opieki długoterminowej o odpowiedniej strukturze i usługach wsparcia dla osób cierpiących na poważne choroby psychiczne. Wykluczenie IMD zabrania refundacji Medicaid dla instytucji z więcej niż 16 łóżkami, które zajmują się przede wszystkim diagnozowaniem, leczeniem lub opieką nad osobami z chorobami psychicznymi (15). Prawo to stało się główną barierą dla dostępności ekonomicznych ustawień długoterminowych, które mogą zapewnić strukturę i profesjonalny nadzór i powinny zostać wyeliminowane.

Endnotes

1. E. F. Torrey, Nowhere to go: the Tragic Odyssey of the Homeless Mentally Ill (1988).
2. N. C. Andreasen, D. W. Black, Introductory Textbook of Psychiatry (1995).
3. L. B. Dixon, J. M. Deveau, Dual diagnosis; the double challenge, NAMI Advocate 20 (NAMI, Arlington, VA), April/May 1999, at 16-17.
4. E. F. Torrey, J. Stieber, J. Ezekial, Kryminalizacja poważnie chorych psychicznie: The Abuse of Jails as Psychiatric Hospitals (1992).
5. health care reform for Americans with severe mental illness: Report of the National Advisory Mental Health Council, American Journal of Psychiatry 150, 1993, at 1447-1465.
6. R. M. Friedrich, C. B. Flory, nadzieja dla tych, którzy wymagają opieki długoterminowej? NAMI Advocate 17: (NAMI, Arlington, VA), 1997, at 13-14.
7. National Institute of Mental Health, Caring for People with heavy Mental Disorders: a National Plan of Research to Improve Services. Ddhs Pub. Nie. (ADM) 91-1762, 1991, at 1762.
8. B. Felker, J. J. Yazel, D. Short, Mortality and medical comorbidity among psychiatric patients: a review, Psychiatric Services 47, 1996, at 1356-1363.
9. P. Weiden, Lek noncompliance in schizofrenia: a public health problem, the Decade of the Brain 4, 1993, at 5-8.
10. E. F. Torrey, Surviving Schizophrenia: a Manual for Families, Consumers and Providers (1995).
11. B. P. Dembling, D. T. Chen, L. Vachon, life expectancy and causes of death in a population treated for serious mental disease, Psychiatric Services 50, 1991, at 1036-1048.
12. H. R. Lamb, struktura: the unspoken word in community treatment, Psychiatric Services 46, 1995, at 647.
13. R. M. Friedrich, C. B. Flory, Structure is the key ingredient in ideal community based services, AMI of Iowa Newsletter, Fall 1997, at 14-15.
14. R. M. Friedrich, C. B. Flory, H. B. Friedrich, C. G. Hudson, a survey of community residences for persons with heavy mental diseases in progress.
15. 42 U. S. C. § 1396d(I).