w wieku 6 lat Issy dwukrotnie walczyła — i przeżyła — z jednym z najgroźniejszych rodzajów raka w dzieciństwie. Jak wyjaśnia jego mama, Lori, jego przetrwanie ma swoją cenę.

Lori z synem, Issy, gdy był w leczeniu guza mózgu.

nasza historia raka w dzieciństwie zaczęła się, gdy nasz syn, Issy, miał 6 miesięcy i nie nauczył się z powodzeniem jeść pokarmów stałych. Ta „awersja do jedzenia”podążała za nami na wizyty lekarskie i przyjęcia do szpitala przez następne siedem miesięcy, aż w końcu ktoś zamówił rezonans magnetyczny. Jego pierwotna diagnoza niepowodzenia została skorygowana do guza mózgu.

rak dziecięcy wkroczył w nasze życie tak szybko, gdy miał 13 miesięcy. Pięć lat później, w końcu zaakceptowałem to nigdy nie odejdzie.

guz Issy ’ ego, atypowy teratoidalny guz rabdoidalny, lub ATRT, znajdował się na pniu mózgu. Operacja trwała 13 godzin i guz został usunięty w 98%. Ogromny sukces, w tym momencie.

trudną prawdą o raku jest to, że jest on pełen momentów, z powrotem do tyłu. W jednej chwili jesteś zachwycony, bo guz Twojego dziecka został pomyślnie usunięty. A potem upadasz na członka rodziny, bo jest intubowany, ma drenaż w tylnej części czaszki i nie może być trzymany przez dziewięć dni.

to męczące, przerażające i intensywnie samotne. Niewielu ludzi rozumie twoje doświadczenie.

my jednak jesteśmy jednymi z tych szczęśliwców.

Kiedy Issy miała 2 lata i po 10 miesiącach leczenia obejmującego operację mózgu, chemię i promieniowanie, nasz syn został wypisany ze szpitala. Został zwolniony z tracheostomią i sparaliżowanym przewodem głosowym, co spowodowało jego niezdolność do mówienia, przewlekłą chorobę płuc, poważne osłabienie równowagi i niezdolność do chodzenia oraz uszkodzenie prawego oka.

ale został zwolniony. Przerażająco duża liczba dzieci nie przeżywa leczenia.

Issy podczas leczenia ATRT.

gdy wróciliśmy do domu, nasze życie się podniosło. Pacjenci z tracheostomią potrzebują całodobowej opieki, więc jeden z nas musiał być cały czas w domu z Issy.

po rutynowych badaniach rezonansu magnetycznego Issy ’ ego żyliśmy również w odstępach trzymiesięcznych. Jeśli rezonans był czysty, było dobrze przez następne trzy miesiące.

w ten sposób przetrwaliśmy i pomyślnie „przeszliśmy” dwuletni wskaźnik rekurencji. (U dzieci z ATRT istnieje największe prawdopodobieństwo nawrotu choroby w ciągu dwóch lat od zakończenia leczenia.) W tym czasie uważaliśmy, że dziecko jest ogólnie uważane za „wolne od domu”, jeśli w rezonansie magnetycznym przez pierwsze dwa lata nie zaobserwowano objawów choroby.

to jednak nie jest prawda.

w dwa lata i trzy miesiące po leczeniu, Issy, a następnie 4, stwierdzono nawrót nowotworu w dolnej części kręgosłupa. Nigdy się tego nie spodziewaliśmy.

otrzymaliśmy opcje opieki paliatywnej, siedem tygodni naświetlania lub pełny rok pełnego leczenia. Zdecydowaliśmy się na cały rok leczenia, ponieważ jeśli stracimy Issy, Nie wiem, czy mógłbym zaakceptować, że nie próbowaliśmy wszystkiego.

Nie wiem, jak wyjaśnić, jak wygląda życie szpitalne przez rok dla 4-latka. Wzruszającym wspomnieniem było to, kiedy zapytaliśmy na Skypie jego klasę przedszkolną. Chichotał, a potem płakał, gdy jego koledzy z klasy wykrzykiwali jego imię i pytali, kiedy wróci. Nigdy więcej nie pisaliśmy na Skypie.

wiedziałem, że jego koledzy skończą rok szkolny, będą cieszyć się wakacjami i zaczną od nowa, na długo przed zwolnieniem Issy ’ ego. Chciałem, żeby Issy był połączony z życiem, ale to nie mogło być jego stare życie.; to było zbyt bolesne.

i znowu, przez to wszystko, wiedzieliśmy, że mamy szczęście. Nadal mieliśmy Issy ’ ego.

ostatni dzień chemioterapii Issy ’ ego przypadł na dzień przed jego piątymi urodzinami. Ma teraz 6 ½ i ma się dobrze.

ma znaczne opóźnienia w mowie, ale mówi. Ma ubytek słuchu, ale używa aparatów słuchowych. Ma słabą równowagę, ale chodzi, a nawet biega (a właściwie chodzi z prędkością).

Issy w ostatnim dniu chemioterapii.

na szczęście Issy jest bardzo rzeczowy o swoim raku („miałem guzy”) i nie zdaje sobie jeszcze sprawy ze znaczenia dziecięcego raka mózgu, a konkretnie ATRT. Ale ja tak.

wiem, że dzieci umierają. Znam zbyt wiele dzieci, które zmarły. I każdego dnia boję się, że przeżyję mojego pięknego syna.

czy pójdzie do liceum? Będzie miał kolejny nawrót? Czy przeżyje Bal? Czy po leczeniu będzie miał raka wtórnego? Czy będzie miał czas, aby się zakochać i ożenić? Czy jego jakość życia zmniejszy się dzięki dwóm protokołom leczenia ATRT? Czy kiedykolwiek będzie miał dzieci?

Nie wiem.

i absurdalnie szalona prawda jest taka, że to my Jesteśmy szczęściarzami.

żadna rodzina nie powinna żyć z bliznami raka w dzieciństwie. Finansuj badania na lepsze, bezpieczniejsze leki dla wszystkich dzieci z rakiem.

• najlepszy strzał Chase ’ a: niezwykły triumf jednego chłopca nad dziecięcym rakiem mózgu
• Fundacja Ty Louis Campbell daje nową nadzieję dzieciom z guzami mózgu
• pamięć o Annie: Dziecięcy rak ukradł sto lat