finalista de la Wimbledon a învățat să trăiască cu boala autoimună. India Sturgis întâlnește un coleg suferind…

sâmbătă, când Venus Williams a pierdut finala Wimbledon în seturi drepte împotriva Garbine Muguruza 7-5, 6-0, a existat o întrebare de durată pe buzele tuturor: ce sa întâmplat cu șapte ori campion de Grand Slam pentru a dent linia de scor atât de dramatic?

de ani de zile, a fost cunoscut public faptul că Williams are sindromul SJ Xvgren, o boală autoimună debilitantă cu o gamă largă de simptome, de la dureri articulare și gură uscată până la umflături, amorțeală, ochi arși, probleme digestive și oboseală.

boala, în care sistemul imunitar al organismului atacă țesutul sănătos, este incurabilă, deși simptomele sale pot fi diminuate prin dietă și medicamente.

vedeta tenisului a anunțat pentru prima dată că a suferit de SJ a lui SJ în 2011, după ce a forțat-o să se retragă din acel an US Open după un sezon presărat cu retrageri și accidentări. Până atunci a avut – o de ani de zile, dar a primit doar recent un diagnostic-medicul ei a diagnosticat-o inițial cu astm indus de exerciții fizice cu patru ani mai devreme. Pentru un atlet profesionist, poate fi sărutul morții într-o carieră sportivă.

„am avut probleme cu rezistența. Am avut umflături, amorțeală și oboseală, ceea ce a fost cu adevărat debilitant”, a explicat Williams, pe atunci în vârstă de 33 de ani, despre impactul pe care l-a avut asupra ei. „Pur și simplu nu aveam energie. Te simți bătut.”

și în timp ce ea nu a confirmat-o, evitând întrebările post-meci despre accidentare și performanța ei în legătură cu SJ a lui SJ în ceea ce privește politicos victoria lui Muguruza, mulți dintre fanii ei au fost lăsați să se întrebe despre rolul pe care l-ar fi putut juca pe terenul central weekendul trecut. Cu siguranță au fost momente când părea că se luptă.una care cunoaște foarte bine impactul devastator pe care condiția îl poate avea asupra unei vieți și a unei cariere sportive este Emma Fletcher, în vârstă de 30 de ani, din Burnley, în Lancashire. În 2008, sportivul profesionist de judo a fost pe partea de sus a lumii. O campioană a Commonwealth-ului Sub 20 de ani, a fost aleasă ca rezervă pentru Jocurile Olimpice de la Beijing când boala a pus stăpânire pe corpul ei.

la început, Fletcher se trezea simțindu-se inexplicabil epuizată, dar în curând se lupta să meargă pe stradă fără să-și piardă respirația și să experimenteze dureri articulare zdrobitoare. În următorii doi ani i-a afectat sistemul digestiv, atacând tractul gastro-intestinal și suprafața mucoasei, bogată în celule ale sistemului imunitar. A devenit incapabilă să țină mâncarea jos și a fost frecvent bolnavă.

„nu este nimic ca oboseala normală”, spune Fletcher, care este mulțumit că starea primește atenție datorită lui Williams. „Este o ceață copleșitoare în cap și vă doare articulațiile. Simt durere și în degete și buze. Oamenii spun că provoacă o gură uscată și ochi, dar afectează mult mai mult decât atât. A fost extrem de greu. Mi-am pierdut plăcerea vieții. A nu putea face nimic a fost un contrast complet de la antrenament șase zile pe săptămână și de la competiția pentru Marea Britanie.”

Fletcher a mers la medici, dar nimeni nu știa ce era în neregulă cu ea. A fost forțată să renunțe la judo, deoarece avea o energie atât de scăzută și greutatea îi scădea. Lucrurile au ajuns la cap în 2011, când a intrat în spital pentru o operație de îndepărtare a unui chist din ovar, iar simptomele ei s-au înrăutățit dramatic. În acel moment, ea a scăzut de la peste 12 la 7 la sută.

„am o fotografie pe telefonul meu de atunci și arăt de parcă aș fi pe moarte. Mi-a schimbat complet viața. M-am uitat în jos și am putut vedea toate oasele din corpul meu.”Sindromul SJ-ului este dificil de diagnosticat, deoarece împărtășește atât de multe simptome cu alte afecțiuni comune.

mulți suferinzi, cum ar fi Williams și Fletcher, pot experimenta ani de oboseală și durere înainte de a realiza rădăcina problemei. Abia în 2013 Fletcher a aflat că are SJ-uri.

de obicei, afecțiunea începe la cei cu vârsta cuprinsă între 40 și 60 de ani și este mai frecventă la femei. Cercetătorii cred că este cauzată de o combinație de factori genetici și de mediu, iar infecțiile virale sau bacteriene se pot dovedi declanșatoare, motiv pentru care mulți află că o au în urma operațiilor sau a altor boli. În timp ce SJ a nu are nici un leac, există tratamente care fac simptomele mai ușor de gestionat.

medicamentele antiinflamatoare pot reduce durerea articulară și inflamația musculară, iar lacrimile artificiale și stimulentele salivei pot ușura uscăciunea. Venus Williams a învățat să-și gestioneze dieta adaptându-și regimul de exerciții și trecând la o dietă vegană, care implică de obicei eliminarea tuturor produselor de origine animală și a alimentelor gătite peste 118 F.

în trecut, ea a spus despre dietă: „odată ce am început, m-am îndrăgostit de conceptul de a-ți alimenta corpul în cel mai bun mod posibil. Nu numai că mă ajută pe teren, dar simt că fac ceea ce trebuie pentru mine.”Stresul poate fi, de asemenea, un declanșator – ceva care este evident inevitabil în timpul unei finale de Grand Slam.

Fletcher, care acum lucrează ca profesor la Belmont special needs educational school, a devenit, de asemenea, vegană („deși mănânc aripi de pui ocazional”) – o mișcare care a ajutat-o să digere alimentele fără să se simtă greață și vărsături.

evită glutenul, lactoza și anumite zaharuri și ia comprimate anti-greață, precum și multivitamine și ulei de ficat de cod. În dimineața, ea a învățat corpul ei se descurcă cel mai bine cu un shake de proteine, mai degrabă decât orice altceva, și pentru ameliorarea durerii ea se bazează pe steroizi și suplimente de glucozamina.

„încă mă afectează zilnic. Uneori aveți un val masiv de oboseală și nu puteți face nimic în acest sens. Oamenii cred că doar pentru că nu o pot vedea, sunt mai bine. Dar în unele zile voi fi bolnav la serviciu sau voi veni acasă de la serviciu și voi adormi pe canapea. Nici măcar nu simt asta.”În ciuda luptelor de zi cu zi, Fletcher a refuzat să lase SJ-ul să o împiedice să se întoarcă la judo mat.

ca Williams, ea a făcut o revenire de succes la sport. Anul acesta, a jucat într-un meci mixt de arte marțiale pentru caritate, după ce a petrecut ultimele opt săptămâni în antrenamente în zilele sale bune. A câștigat toate cele trei runde și a fost ușor încoronată învingătoare.

„nu am simțit durere când am jucat, dar mi-a luat o săptămână întreagă să mă recuperez”, spune ea. Ea îi acordă dieta vegană cu puterea de a se întoarce la competiție și chiar a fost cercetată recent de echipa britanică de lupte. „Este încă primele zile, deși,” ea râde.

ca și Williams, a învățat o modalitate de a împinge durerea. După cum a spus ea însăși campioana de tenis: „nu poți face decât atât de multe, așa că cu siguranță a trebuit să mă adaptez foarte mult, dar o văd doar ca o provocare, deoarece în viața mea nu am fost niciodată învinsă de nimic.”