vid 6 år har Issy två gånger kämpat — och överlevt-en av de dödligaste typerna av barncancer. Som hans mamma, lori, förklarar, hans överlevnad har kommit till en kostnad.

Lori med sin son, Issy, medan han var i behandling för en hjärntumör.

vår historia om barncancer började när vår son, Issy, var 6 månader gammal och inte lyckades lära sig att äta fast mat. Denna ”mataversion” följde oss runt till läkarbesök och sjukhusinläggningar under de kommande sju månaderna, tills någon äntligen beställde en MR. Hans ursprungliga diagnos av misslyckande att trivas korrigerades till hjärntumör.

barncancer kom in i vårt liv så snabbt när han var 13 månader gammal. Fem år senare har jag äntligen accepterat att det aldrig kommer att lämna.

Issy vid 6 månader gammal, innan han diagnostiserades med hjärntumör.

Issy tumör, en atypisk teratoid rhabdoid tumör, eller ATRT, var belägen på hjärnstammen. Operationen tog 13 timmar och tumören avlägsnades 98%. En stor framgång, i det ögonblicket.en utmanande sanning om cancer är att den är full av stunder, rygg mot rygg. Ett ögonblick är du extatisk eftersom ditt barns tumör har tagits bort framgångsrikt. Nästa, du kollapsar mot en familjemedlem eftersom han är intuberad, har ett avlopp på baksidan av hans skalle, och kan inte hållas i nio dagar.

det är utmattande och skrämmande och intensivt ensamt. Mycket få människor förstår din upplevelse.

Vi är dock några av de lyckliga.

När Issy var 2 år och efter 10 månaders behandling som inkluderade hjärnkirurgi, kemo och strålning, släpptes vår son från sjukhuset. Han släpptes ut med en trakeostomi och en förlamad stämband vilket resulterade i hans oförmåga att tala, kronisk lungsjukdom, allvarligt försvagad balans och oförmåga att gå och skada på hans högra öga.

men han släpptes. Ett skrämmande stort antal barn överlever inte behandlingen.

Issy under behandling för ATRT.

när vi var hemma var våra liv uppe. Trakeostomipatienter behöver vård dygnet runt, så en av oss var alltid hemma med Issy.

vi levde också våra liv i tre månaders steg efter Issys rutinmässiga Mr. Om MR var klar var vi bra de närmaste tre månaderna.

på detta sätt överlevde vi och framgångsrikt ”passerade” den tvååriga markören för återkommande. (Barn med ATRT kommer sannolikt att återfalla inom två år efter avslutad behandling.) Vid den tiden trodde vi att ett barn i allmänhet ansågs vara ”hemfritt” om inga tecken på sjukdom sågs på Mr under de första två åren.

det är dock bara inte sant.

vid två år och tre månader efter behandling befanns Issy, då 4, ha tumöråterfall i sin nedre ryggrad. Vi förväntade oss aldrig detta.

vi fick alternativen palliativ vård, sju veckors strålning eller ett helt år med full behandling. Vi bestämde oss för hela behandlingsåret, för om vi förlorade Issy vet jag inte om jag kunde ha accepterat att vi inte hade provat allt.

Jag är inte säker på hur man förklarar vad sjukhuslivet i ett år är som för en 4-årig. Ett gripande minne var när vi Skyped hans förskola klass. Han fnissade och grät sedan när hans klasskamrater skrek ut sitt namn och frågade när han skulle vara tillbaka. Vi Skypade aldrig igen.

Jag visste att hans klasskamrater skulle avsluta skolåret, njuta av sommarlovet och börja igen, långt innan Issy någonsin släpptes. Jag ville Issy ansluten till livet, men det kunde inte vara hans gamla liv; det var för smärtsamt.

och igen, genom allt detta visste vi att vi hade tur. Vi hade fortfarande Issy.

Issy sista dag av kemo var dagen före hans femte födelsedag. Han är nu 6 kg och mår bra.

han har betydande talförseningar, men han talar. Han har hörselnedsättning, men han använder hörapparater. Han har dålig balans, men han går och kör till och med (eller snabba promenader, verkligen).

Issy på sin sista dag av kemo.

tack och lov är Issy väldigt sakligt om sin cancer (”jag hade tumörer”) och inser ännu inte betydelsen av pediatrisk hjärncancer, och ATRT specifikt. Men det gör jag.

Jag vet att barn dör. Jag känner för många barn som har dött. Och varje dag fruktar jag att jag kommer att överleva min vackra son.

kommer han att gå på gymnasiet? Kommer han att få ett annat återfall? Kommer han att uppleva prom? Kommer han att ha sekundär cancer från sin behandling? Kommer han att ha tid att bli kär och gifta sig? Kommer hans livskvalitet att minska på grund av två ATRT-behandlingsprotokoll i full längd? Kommer han någonsin att få barn?

Jag vet inte.

och den löjligt galna, blåser-my-mind sanningen är att vi är de lyckliga.

inga familjer ska behöva leva med ärr av barncancer. Finansiera forskning för bättre, säkrare botemedel för alla barn med cancer.

• chases bästa skott: en pojkes anmärkningsvärda triumf över pediatrisk hjärncancer
• ty Louis Campbell Foundation ger nytt hopp till barn med hjärntumörer
• minnas Anna: Barncancer stal hundra år