av Curtis Flory MBA och Rose Marie Friedrich RN, MA

Deinstitutionalisering har utvecklats sedan mitten av 1950-talet. även om det har varit framgångsrikt för många individer har det varit ett misslyckande för andra. Bevis på systemfel är uppenbart i ökningen av hemlöshet (1), självmord (2) och våldshandlingar bland dem med allvarlig psykisk sjukdom (3). De för vilka deinstitutionaliseringen har misslyckats tas alltmer in på sjukhus. Det är vanligt att hitta personer som har varit inlagda 20 gånger under en 10-årsperiod. Tragiskt nog finns det fler personer med psykisk sjukdom i fängelser och fängelser än på statliga sjukhus (4).

Från och med 1950-talet introducerades nya behandlingsfilosofier som betonade kortsiktiga och samhällsbaserade behandlingar. Tyvärr har det breda utbud av samhällsstöd som var nödvändiga för att upprätthålla personer med allvarlig psykisk sjukdom i samhället inte utvecklats i många samhällen. Dessutom har den rättsliga utvecklingen av ”minst restriktiva” miljö ofta tolkats som självständigt boende för alla konsumenter, oavsett om inställningen är motiverad av kliniska eller humanitära skäl.

en kommentar från en frustrerad mamma beskriver tydligt situationen för vissa som inte hittar lämplig vård i samhället:

min son, som har schizofreni, har varit sjuk i 20 år. Under sin sjukdom har han flyttats i systemet 62 gånger, med 23 sjukhusvistelser. Han har arresterats flera gånger och har bott i skydd och på gatan minst 6 gånger. Han har ett missbruksproblem och har diagnostiserats med hepatit och akuta infektioner. Vi har inte mycket hopp för framtiden. (MA)

en särskild högriskpopulation

det är allmänt överens om att cirka 2,8% av den amerikanska vuxna befolkningen lider av allvarlig psykisk sjukdom under ett visst år (5). Bland denna befolkning finns en undergrupp som inte svarar på traditionell samhällsbehandling. Det uppskattas att denna högriskpopulation inkluderar uppskattningsvis 1 000 000 individer, eller 1/5 av dem med allvarlig psykisk sjukdom (6). Tyvärr har diskussion och forskning om denna mest utsatta grupp försummats och fallit offer för det ideologiska kriget mellan Pro-Community integration och Pro-hospital camps. De mest allvarligt funktionshindrade har glömts inte bara av samhället utan av de flesta förespråkare för psykisk hälsa, politiska experter och vårdgivare.

som meddirektörer för National Alliance for the mental Ill (NAMI) Long-term Care Network genomförde vi en studie av denna speciella befolkning för att bestämma deras demografi, behandlingshistorier och livskvalitet. Vi utvecklade ett frågeformulär som behandlade flera problemområden inklusive bostäder, olika hälsofrågor, sociala och familjerelationer, sysselsättning, ekonomi och säkerhet. Frågeformulär skickades till tidigare medlemmar av NAMI Hospital och Long Term Care Network och medlemmar av NAMI affiliates i Iowa och Massachusetts. Svar mottogs från 500 familjer i 23 stater. De flesta respondenter var föräldrar. Frågor relaterade till bostäder och hälsa presenteras i denna artikel. Vanligt förekommande teman presenteras tillsammans med familjekommentarer inom dessa områden.

majoriteten av följande svar var från familjer som hade en sjuk medlem diagnostiserad med schizofreni. Faktum är att 78% av de svarande rapporterade att deras sjuka familjemedlem hade diagnosen schizofreni.

frekventa övergångar

klienter bodde i ett brett spektrum av inställningar och visade hög frekvens av rörelse vilket är symptomatiskt för fragmenterad vård. Den genomsnittliga kunden bytte bostad minst 14 gånger.

brist på tillräckligt boende i samhället beskrevs av många. Denna brist på bostadsalternativ hindrade återvändande till samhället och möjligheter till rehabilitering:

min son har varit redo i ungefär ett år att komma ut ur sjukhuset — men det saknas 24 timmars övervakad bostad — så han väntar fortfarande på en placering. (MD)

Han var på statssjukhuset i 6 1/2 år för sin säkerhet eftersom han var en vandrare och var osäker. De fortsatte att säga att det inte fanns någon plats för honom i samhället. (AZ)

brist på tjänster resulterade i total funktionshinder för kunder och påverkade alla aspekter av deras liv. I genomsnitt hade de varit sjuka i 21 år.

en förälder från Alaska sammanfattade det bra, ’ Det har orsakat (min son) att vara helt inaktiverad. Kombinationen av så många misslyckanden i behandlingen har lämnat honom med så många kvarstående problem att hans potential för framgång . . . är minimal.’

medicinsk sjukdom var genomgripande

medicinska sjukdomar går ofta odiagnostiserade och obehandlade bland personer med allvarlig psykisk sjukdom (7,8). I vilken utsträckning medicinska problem stör behandlings-och rehabiliteringsinsatser och faran som förekomsten av psykisk sjukdom skapar vid hanteringen av medicinska störningar har också ignorerats i serviceplaneringen. Dessutom kan klienter ofta inte kommunicera sina symtom och ge ett sammanhängande konto på grund av det interna kaoset i samband med deras psykiatriska sjukdom och därför kan sjukdomen bli allvarlig innan den känns igen och behandlas. Medicinska problem kan också uppstå som en följd av de dåliga hälsovanorna hos denna befolkning och/eller biverkningarna av mediciner. Till exempel är många personer med allvarlig psykisk sjukdom överviktiga sekundära till biverkningar av deras mediciner, stillasittande livsstil och dåliga matvanor. Detta i kombination med kraftig rökning leder till ytterligare hjärtrisker. Med korrekt övervaknings-och supporttjänster kan dessa risker minskas.

48% av klienterna hade medicinska problem.

de vanligaste medicinska diagnoserna var artrit, högt blodtryck och diabetes.

medicinska problem förvärrades ofta av brist på skyddande miljö.

dåliga hälsovanor och biverkningar av mediciner citerades ofta som bidragande till dålig fysisk hälsa.

substansmissbruk

cirka 50% av personer med diagnos av allvarlig psykisk sjukdom har också en diagnos av missbruksstörning (2). Klienter kan självmedicinera eftersom symtomen på sjukdomen inte är under kontroll eller som ett sätt att hantera deras sociala isolering. Konsekvenserna inkluderar bristande efterlevnad av mediciner, frekvent rehospitalisering och hemlöshet.

21% av kunderna hade ett missbruksproblem.

familjer relaterade förekomsten av missbruk till olika faktorer, inklusive brist på ärendehantering och social isolering.

bristande efterlevnad var vanligt

sjuttiofyra procent av neuroleptiska responsiva polikliniker blir icke-överensstämmande inom 2 år. Konsekvenserna av bristande efterlevnad står för minst 40% av alla episoder av schizofreni återfall och för minst en tredjedel av alla kostnader i patienten (9). Anledningarna till att kunderna inte tar medicinen varierar och kan inkludera brist på insikt, biverkningar av mediciner och otillräcklig struktur och stöd inom miljön.

43% av klienterna hade historier om bristande överensstämmelse med mediciner som ledde till återfall i sjukdom.

brist på insikt i sjukdomen var ofta förknippad med bristande efterlevnad. Enligt en familjemedlem.

detta är ett så litet utrymme att beskriva 44 år av rent helvete. De flesta av min barndom vägrade hon mediciner. . . . De vuxna barnen var tvungna att begå henne fyra gånger. . . . Hon var vanföreställning i New York City, Minneapolis, Tucson och hon grävde igenom sopor. Det är alltid upp till familjen att rädda henne. (IA)

urladdning av klienten för tidigt från sjukhuset eller avlägsnande av den sjuka personen från en mycket strukturerad miljö resulterade i bristande efterlevnad.

otillräcklig Personal och brist på uppföljning ökade också bristande efterlevnad.

bristande efterlevnad resulterade i en gradvis lägre funktionsnivå.

varje gång han har gått av mediciner har han aldrig nått den nivå av kapacitet han tidigare hade. (SD)

Svängdörrssyndromet

vistelsens varaktighet på sjukhus har blivit kortare enligt hanterade vårdstandarder. Ofta tas klienter in och behandlas på sjukhus innan klienternas register kan överföras. Klienter omdirigeras ofta från ett välbekant sjukhus till en ledig säng på ett annat sjukhus där personalen är obekant för klienten. Stabilitet och konsekvens är ett krav på kvalitetsvård för den allvarligt psykiskt sjuka befolkningen.

75% av klienterna hade varit på de statliga psykiatriska sjukhusen 1-50 gånger.

65% hade lagts in på sjukhus i akutvården.

det genomsnittliga antalet akutvårdsinläggningar var sju.

effekten av svängdörrssyndromet var förödande.

vår son har cyklat in och ut ur lägenheter och sjukhus i 6 år blir gradvis sämre. . . . Brist på supporttjänster lämnade honom med sin sjukdom eskalerande bortom kontroll. (NC)

hög förekomst av självmord

nya studier av personer med schizofreni påpekar att ungefär en tredjedel kommer att försöka självmord, och cirka 1 av 10 kommer att slutföra självmord. Självmordsfrekvensen för personer med humörstörningar är 15%. Detta står i kontrast till självmordsfrekvensen för den allmänna befolkningen som är 1% (2).

42% av klienterna hade försökt självmord.

av dem som försökte självmord hade de flesta gjort 2 eller fler försök.

familjer levde i ständig rädsla för självmord.

Vi har konstant rädsla för att hon kommer att döda/skada sig själv, sorg att hon är så olycklig och har känslor av hjälplöshet och skuld. (Har gjort 3 självmordsförsök tidigare). (MA)

många av dem i denna undergrupp löper hög risk. De är främst män, singel, arbetslösa och bor ofta ensamma. De har också kronisk, återkommande sjukdom som kräver frekvent sjukhusvistelse; har dåligt svar på sina mediciner och känner sig hopplösa om sin framtid.

självmord och försök berodde på brist på adekvata tjänster och bristande efterlevnad av läkemedel.ett faktum som sällan diskuteras men oroväckande sant är att dödligheten är betydligt högre för dem som är allvarligt psykiskt sjuka än för den allmänna befolkningen. Det är tydligt fastställt att individer med schizofreni dör i en yngre ålder än individer som inte har schizofreni. Den största enskilda bidragsgivaren till denna statistik är självmord som är 10-15% jämfört med 1% i den allmänna befolkningen. Också bidra till tidig död är dåliga hälsovanor inklusive tung rökning, fetma och alkoholmissbruk. Förekomsten av odiagnostiserade och obehandlade sjukdomar, såsom hjärtsjukdomar och diabetes, står för ett betydande antal av dem som dör unga. Hemlöshet ökar också dödligheten på grund av ökad mottaglighet för olyckor och sjukdomar (10).

forskare och vårdpersonal har länge observerat att psykiatriska patienter har minskat livslängden. I en studie av 43,274 vuxna betjänas av Massachusetts Department of Mental Health, Dembling et al. (11) fann att denna befolkning förlorade 8,8 fler år av potentiellt liv än personer i den allmänna befolkningen – i genomsnitt 14,1 år för män och 5,7 för kvinnor.

struktur är den viktigaste ingrediensen i ideala samhällsbaserade bostäder

det finns ett behov av både en strukturerad och långsiktig vårdmiljö för denna högriskpopulation. Enligt H. Richard Lamb anses struktur vara ett ” dåligt ord ”vid behandling och rehabilitering av personer med allvarlig psykisk sjukdom jämfört med de” goda orden ” av oberoende och frihet. Han säger att även om struktur ofta anses vara ett dåligt ord, representerar det ett bra och användbart koncept. Forskning tyder på att många personer med schizofreni saknar förmågan att skapa sin egen interna struktur. Om de placeras i samhället i ett levande arrangemang utan tillräcklig struktur kan de snabbt dekompensera och återvända till sjukhuset eller på gatorna (12).

för att identifiera de viktiga egenskaperna hos strukturen undersökte vi NAMI-familjemedlemmar. Vår enkät publicerades i många NAMI nyhetsbrev våren 1997. Svar från 300 familjemedlemmar visade att vårdhem inte var tillgängliga i en majoritet av samhällena.

även om långtidsvård inte var tillgänglig beskrev familjemedlemmar den Personal och de tjänster som bör ingå i långtidsvården. Specifikt identifierade familjer att professionell personal på plats var mycket viktig. Cirka två tredjedelar av respondenterna ansåg att det var viktigt att sjuksköterskor och socialarbetare var på plats. Cirka en femtedel ville ha läkare på plats. Även om professionell personal på plats identifierades som mycket viktig, ansåg många att det inte var nödvändigt för dem att vara i inställningen heltid.

medicinsk övervakning identifierades som den viktigaste tjänsten på plats. De flesta (92%) sa att det var mycket viktigt. Fritidsaktiviteter/sociala aktiviteter och måltider på plats nämndes också som mycket viktiga av över tre fjärdedelar av de svarande. Lärande jobb och gemenskap levande färdigheter, även om det är mycket viktigt, kan bäst rymmas utanför livssituationen enligt familjemedlemmar (13).

IMD-uteslutningen är ett stort hinder för tillgängligheten av långtidsvård

storleken på den ideala inställningen är en kritisk faktor, eftersom tjänster på plats tenderar att göra mindre gruppinställningar mindre ekonomiska. Den typiska kostnaden per dag för anläggningar i Massachusetts och Iowa var $114 (9,7 bäddar medelvärde) mot $56 (31,7 bäddar medelvärde) respektive. De mindre anläggningarna, i Massachusetts, hade inte professionella tjänster och program på plats som var karakteristiska för de större Iowa-anläggningarna.(14). Federal Medicaid exclusion of institutions of mental diseases (IMD exclusion) är ett stort hinder för utvecklingen av långsiktiga vårdinrättningar med adekvat struktur och stödtjänster för personer som lider av allvarliga psykiska sjukdomar. IMD-uteslutningen förbjuder Medicaid ersättning för institutioner med mer än 16 bäddar, som främst är engagerade i att tillhandahålla diagnos, behandling eller vård av personer med psykiska sjukdomar (15). Denna lag har blivit ett stort hinder för tillgången till ekonomiska långsiktiga inställningar som kan ge struktur och professionell övervakning och bör elimineras.

slutnoter

1. E. F. Torrey, ingenstans att gå: den tragiska Odyssey av de hemlösa psykiskt sjuka (1988).
2. NC Andreasen, DW Black, inledande lärobok för psykiatri (1995).
3. L. B. Dixon, J. M. Deveau, dubbel diagnos; den dubbla utmaningen, NAMI Advocate 20 (NAMI, Arlington, VA), April/maj 1999, kl 16-17.
4. E. F. Torrey, J. Stieber, J. Ezekial, kriminaliserar allvarligt psykiskt sjuka: Missbruket av fängelser som mentalsjukhus (1992).
5. hälsovårdsreform för amerikaner med allvarlig psykisk sjukdom: rapport från National Advisory Mental Health Council, American Journal of Psychiatry 150, 1993, vid 1447-1465.
6. RM Friedrich, CB Flory, hoppas på dem som behöver långtidsvård? NAMI advokat 17: (NAMI, Arlington, VA), 1997, kl 13-14.
7. National Institute of Mental Health, vård av personer med allvarliga psykiska störningar: en nationell Plan för forskning för att förbättra tjänsterna. Ddhs Pub. Nej. (ADM) 91-1762, 1991, kl 1762.
8. B. Felker, J. J. Yazel, D. Kort, dödlighet och medicinsk komorbiditet bland psykiatriska patienter: en granskning, psykiatriska tjänster 47, 1996, kl 1356-1363.
9. P. Weiden, läkemedelsöverensstämmelse vid schizofreni: ett folkhälsoproblem, hjärnans årtionde 4, 1993, vid 5-8.
10. E. F. Torrey, överlevande schizofreni: en handbok för familjer, konsumenter och leverantörer (1995).
11. B. P. Dembling, D. T. Chen, L. Vachon, livslängd och dödsorsaker i en befolkning som behandlas för allvarlig psykisk sjukdom, psykiatriska tjänster 50, 1991, vid 1036-1048.
12. H. R. lamm, struktur: det outtalade ordet i samhällsbehandling, psykiatriska tjänster 46, 1995, vid 647.
13. RM Friedrich, CB Flory, struktur är den viktigaste ingrediensen i ideala samhällsbaserade tjänster, Ami of Iowa nyhetsbrev, hösten 1997, kl 14-15.
14. RM Friedrich, CB Flory, HB Friedrich, CG Hudson, en undersökning av samhällsbostäder för personer med allvarliga psykiska sjukdomar (manuskript pågår).
15. 42 U. S. C. 1396d(i).