William McCormack

Yalen kirjaston kokoelmien uumenissa kiistellyn tutkimuksen tiedot, jotka erottivat kaksoset ja kolmoset syntyessään, pysyvät sinetöityinä, vaikka tutkimukseen osallistuneet vaativat nähdä omat tiedostonsa.

lastenpsykiatri Peter Neubauerin koko 1960-ja 70-luvun ajan johtamassa tutkimuksessa oli mukana ainakin kahdeksan kaksosta ja joukko kolmosia, jotka oli erotettu syntyessään New Yorkin kaupungin adoptiotoimistossa Louise Wise Servicesissä.

vuonna 1990, vuosikymmen luottamuksellisen tutkimuksen äkillisen lopettamisen jälkeen, Neubauer ja juutalaisten Perhe-ja Lastensuojelulautakunnan Lastenkehityskeskus järjestivät lukittujen asiakirjojen säilyttämisen Yalessa. Juutalaislautakunta esitti ehdot, jotka antoivat järjestölle vallan hyväksyä tai kieltää kaikki pyynnöt päästä asiakirjoihin seuraavien 75 vuoden aikana.

ennätykset pysyvät sinetöityinä lokakuuhun asti. 25, 2065. Tutkimus nousi valokeilaan sen jälkeen, kun tämän kesän dokumenttielokuva ”kolme identtistä muukalaista” ja vuoden 2017 dokumentti ”The Twinning Reaction” valottivat osallistujien tarinoita ja tutustuivat tutkimukseen.

”Yale ei tiedä, miksi Juutalainen hallitus teki”, sanoi yliopiston ulkoisen viestinnän johtaja Karen Peart. ”Yale hyväksyi asiakirjat, koska käsikirjoitukset ja arkistot määrittivät, että arkistoilla oli pitkäaikaista sisältöä tutkijayhteisölle.”

Neubauer suunnitteli kokeen, jossa hän vertasi erillisten kaksosten ja kolmosten kehittymistä psykiatri Viola Bernardin kanssa tutkiakseen yhtä psykologian polttavimmista kysymyksistä — luonnon ja kasvatuksen välistä kysymystä, vai vaikuttaako ihmisen käyttäytymiseen enemmän ympäristö tai genetiikka. Tutkijat eivät saaneet osallistujilta tai heidän adoptioperheiltään suostumusta. He eivät myöskään kertoneet perheille, että heidän lapsensa olisi erotettu kaksosesta adoptioprosessin aikana tai heidän myöhemmässä havainnoinnissaan lapsista, kertoi Sharon Morello, yksi tutkimuksen kohteista.

sisäisessä kokouksessa Medical School noin kirjaa heinäkuussa 2013, Yalen neuvonantaja selitti yliopisto ei ole asemassa rikkoa ehtoja Neubauer n 1990 lahja yksipuolisesti päättää avata kirjaa, mukaan Michael Alpert ’07 MED ’14, joka sähköpostitse tiedekunnan Yale Med School järjestää kokouksen kuultuaan tutkimuksen 2013. Jos Yale ei olisi noudattanut juutalaisten lautakunnan määräyksiä, he joutuisivat mahdollisesti oikeuteen. Ennakkotapaus estäisi myös tulevia lahjoittajia lahjoittamasta papereitaan yliopistolle, Yalen Human Subjects Committeen puheenjohtaja ja kokoukseen osallistunut Stephen Latham sanoi.

Alpert sanoi, että kaikki kokouksessa sympatisoivat tutkimuksen koehenkilöitä ja olivat yhtä mieltä siitä, että tutkimus oli nykypäivän mittapuulla epäeettinen.

”en usko, että nykytasoilla päästäisiin eteenpäin”, Latham kertoi Uutisille viime viikolla. ”Mutta teidän on pidettävä mielessä, että tutkimus perustettiin jo paljon ennen kuin yksikään nykyisistä määräyksistämme oli voimassa – – meillä oli ihmiskokeiden tutkimusta koskevat sääntömme vasta vuosikymmeniä sen jälkeen. Emme yleensä noudata eettisiä normeja takautuvasti.”

Morello kertoi uutisille, että tutkijat kävivät hänen kotonaan ajoittain vähintään 12 vuoden ajan hänen lapsuudessaan. Hän lisäsi, että he antoivat hänelle haastatteluja, ottivat kuvia ja nauhoittivat videoita, joissa hän ajoi polkupyörällä ja harrasti balettia.

he salasivat vierailujensa tarkoituksen, hän sanoi kertoen vanhemmilleen, että rutiinikäyntien tarkoituksena oli varmistaa, että Morello pärjää adoptiokodissaan. Hän oli 49-vuotias kuullessaan, että hänellä on kaksonen.

”muistan, että he tekivät paljon testejä”, Morello sanoi. ”Kuvan tunnistus, matematiikan ongelmia, luulen jopa lukea jossain vaiheessa.”

kahden dokumentin mukaan monet eronneista lapsista käsittelivät mielenterveysongelmia nuoruudessa ja aikuisina. ”The Twinning Reactionin” johtaja Lori Shinseki kertoi ABC: n 20/20-lehdelle, että Louise Wisen ja Neubauerin erottamista ainakin 15 lapsesta kolme on tehnyt itsemurhan. Eddy Galland, jonka triplaveljekset David Kellman ja Robert Shafran ovat ”kolmen identtisen muukalaisen” päähenkilöitä, teki itsemurhan vuonna 1995.

monet Neubauerin koehenkilöt ovat kohdanneet ongelmia päästäkseen käsiksi nyt Yalessa oleviin tietoihin. Esimerkiksi vuonna 2011 Juutalainen lautakunta kielsi kahdelta erilliseltä kaksoselta — Howard Burackilta ja Doug Rauschilta — pyynnön päästä käsiksi sinetöityihin asiakirjoihin kirjeessä, jossa he väittivät, etteivät ole koskaan osallistuneet tutkimukseen. Lopulta Shinseki auttoi heitä todistamaan osallistumisensa.

eräs juutalaisen lautakunnan edustaja kertoi Uutisille, että kaikille yksilöille ilmoitettiin heidän osallistumisestaan tutkimukseen ja ”annettiin kopiot heidän asiakirjoistaan, jotka liittyvät suoraan tohtori Neubauerin heitä koskevaan tutkimukseen.”Juutalainen lautakunta ei selventänyt, milloin yksityishenkilöille oli ilmoitettu, mutta pani merkille, että aineistoihin tehtiin muutoksia muiden alamaisten yksityisyyden turvaamiseksi.

Morello sai rajallisen 700 sivun valikoiman noin kaksi vuotta sitten, mutta toistuvat redaktiot tekivät niistä lähes undecipherable ”Black pages of nothing”, hän sanoi. Hän ei ole saanut yhtään tutkijoiden tallentamaa valokuvaa tai videota — joskin Yalen yliopiston kirjaston guide to the records-julkaisussa luetellaan, että filmit ja nauhat on tallennettu laatikoihin 50-58 Yalen kirjaston Hyllytilassa Hamdenissa Connecticutissa. Morello on vahvasti sitä mieltä, että 12 vuoden tutkimustyön on täytynyt tuottaa yli 700 sivua aineistoa.

”mielestäni pitäisi tehdä jotain”, Morello sanoi. ”Jälleen kerran kaikki oli-kaikki tiedot, kaikki tiedot, jotka otettiin, kaikki oli tehty vääristä lähtökohdista — heillä ei todellakaan ole oikeutta siihen. Se ei ole heidän eikä Neubauerin, vaan sen, jolta he veivät sen.”

Columbian yliopiston arkistojen ja erikoiskokoelmien johtajan Stephen Novakin mukaan Augustus C. Long Health Sciences Library, lahjakirja-sopimus, joka siirtää omistuksen konkreettista tai henkistä omaisuutta-on oikeudellinen asiakirja. Asiakirjojen sinetöinti ei ole harvinaista yksityiskokoelmissa, Novak selitti, ja se liittyy yleensä yksityisyyden suojaan liittyviin huoliin tai lahjoittajan epämiellyttävään paljastamiseen yleisölle. Columbiassa säilytetään Bernardin papereita, joista pieni osa liittyy tutkimukseen — mutta ei sisällä yksittäisiä havaintoja ja tallenteita — ja on sinetöity vuoteen 2021 asti. Lähes kaikki hänen muut paperinsa ovat tällä hetkellä saatavilla.

Novak selitti, että kun Columbia sai Bernardin paperit, yliopiston kirjallisuuden toimeenpanija — henkilö, jolle oli uskottu papereiden siirto — oli siinä käsityksessä, että myös Neubauerin adoptiopöytäkirjat Yalessa sinetöitäisiin vain vuoteen 2021 asti. Julkaisupäivien epäjohdonmukaisuus voi johtaa siihen, että Columbia jatkaa Bernardin papereiden sinetöintiä vuoteen 2065.

”meidän on päätettävä seuraavan kolmen vuoden aikana, pidämmekö nämä suljettuina vuoteen 2065 vai avaammeko ne vuonna 2021”, Novak sanoi. ”Jos meistä tuntuu, että meidän on oltava johdonmukaisia Yalen kanssa – – konsultoisimme luultavasti Columbian lakimiestä.

Neubauer kuoli Helmikuuta. 15, 2008.

William McCormack | [email protected] .