William McCormack

i Dypet Av Yale bibliotek samlinger, poster fra en kontroversiell studie som skilte tvillinger og trillinger ved fødselen forbli forseglet, til tross for krav fra studiens deltakere til Å se egne filer.studien, utført av barnepsykiater Peter Neubauer gjennom 1960-og 70-tallet, involverte minst åtte tvillinger og et sett med trillinger som hadde blitt skilt ved fødselen på Det nå nedlagte new York city adopsjonsbyrået Louise Wise Services.I 1990, et tiår etter brått å ha avsluttet den konfidensielle studien, arrangerte Neubauer Og Child Development Center for Jewish Board Of Family and Children ‘ S Services å huse de låste postene På Yale. Det Jødiske Styret fastsatte vilkår som ga organisasjonen makt til å godkjenne eller avslå forespørsler om å få tilgang til postene for de neste 75 årene.

postene vil forbli forseglet Til Oktober. 25, 2065. Studien kom inn i rampelyset etter sommerens dokumentar «Tre Identiske Fremmede» og 2017 dokumentar «The Twinning Reaction» fremhevet historiene til deltakerne og utforsket studien.»Yale vet ikke hvorfor Det Jødiske Styret gjorde ,» Sa Universitetsdirektør For Ekstern Kommunikasjon Karen Peart. «Yale aksepterte postene fordi Manuskripter og Arkiver fastslått at postene hadde langsiktig materiell verdi for forskningsmiljøet.»Neubauer unnfanget forsøket for å sammenligne utviklingen av adskilte sett med tvillinger og trillinger med medpsykiater Viola Bernard, for å utforske et av psykologiens mest presserende spørsmål-natur versus næring, eller om menneskelig atferd er mer påvirket av miljø eller genetikk. Forskerne fikk ikke samtykke fra deltakerne eller deres adoptivfamilier. De klarte heller ikke å informere familier om at deres barn hadde blitt skilt fra en tvilling under adopsjonsprosessen eller i deres senere observasjon av barna, Ifølge Sharon Morello, et av fagene i studien.på et internt møte På Medisinsk Skole om postene i juli 2013, forklarte Yales råd At Universitetet ikke var i stand Til å bryte vilkårene I Neubauers 1990-gave ved ensidig å bestemme seg for å forsegle postene, ifølge Michael Alpert ’07 med ’14, som mailet fakultetet Ved Yale Medical School for å organisere møtet etter å ha lært av studien i 2013. Hvis Yale hadde ignorert bestemmelsene I Jewish Board, de ville potensielt lide et søksmål. Presedensen vil også motvirke fremtidige givere fra å donere sine papirer til Universitetet, ifølge Stephen Latham, som leder Yales Human Subjects Committee og deltok på møtet.Alpert sa at alle på møtet sympatiserte med studiens fag og var enige om at studien var uetisk etter dagens standarder.»jeg tror ikke Ville få lov til å gå videre under dagens standarder,» Fortalte Latham Nyheten i forrige uke. «Men du må huske på at studien ble satt opp godt før noen av våre nåværende forskrifter var på plass … vi hadde ikke våre regler for forskning på mennesker til flere tiår etter. Vi bruker vanligvis ikke retroaktivt etiske standarder.»

Morello fortalte Nyheten om at forskere kom til hennes hjem med jevne mellomrom over en periode på minst 12 år i løpet av barndommen. Hun la til at de administrerte intervjuer med henne, tok bilder og spilte inn videoer av henne sykle og gjøre ballett.De skjulte formålet med deres besøk, sa hun og fortalte foreldrene at rutinebesøkene var for å sikre At Morello gjorde det bra i sitt adoptivhjem. Hun var 49 år gammel da hun hørte at hun hadde en tvilling.

«jeg husker at De gjorde mye testing,» Sa Morello. «Bilde identifikasjon, gjør matematiske problemer, jeg tror jeg selv lese til på ett punkt .»

ifølge de to dokumentarene behandlet mange av de separerte barna psykiske problemer i ungdomsårene og som voksne. Direktør For» The Twinning Reaction » Lori Shinseki fortalte ABCS 20/20 at Av De minst 15 barna skilt etter fødselen Av Louise Wise Og Neubauer, har tre begått selvmord. Eddy Galland, Hvis andre triplettbrødre David Kellman og Robert Shafran er hovedpersonene i «Tre Identiske Fremmede», begikk selvmord i 1995.

Mange Av Neubauers undersåtter har støtt på problemer med å få tilgang til opptegnelsene som nå ligger Ved Yale. For eksempel, i 2011 nektet Det Jødiske Styret to separerte tvillinger-Howard Burack Og Doug Rausch – forespørselen om tilgang til de forseglede postene i et brev som hevdet at de aldri var deltakere i studien. Til slutt hjalp Shinseki dem med å bevise deres deltakelse.en talsmann for Det Jødiske Styret fortalte Nyheten om at alle individer ble varslet om deres deltakelse i studien og «forsynt med kopier av deres poster som relaterer seg direkte til Dr. Neubauers studie av dem.»Det Jødiske Styret avklarte ikke når enkeltpersoner hadde blitt varslet, men merket seg at redigeringer av materialene ble gjort for å sikre personvernet til andre fag.Morello mottok et begrenset utvalg på 700 sider for omtrent to år siden, men hyppige redigeringer gjorde dem nesten undecipherable «svarte sider av ingenting», sa Hun. Hun har ikke mottatt noen av bildene eller videoene forskerne registrerte — Selv Om Yale University Library ‘s guide til postene viser at filmene og båndene er lagret i Bokser 50-58 I Yale’ S Bibliotekshyller I Hamden, Connecticut. Morello mener sterkt at 12 års forskning må ha gitt mer enn 700 sider med materiale.

«jeg tror jeg burde gjøre noe,» Sa Morello. «Igjen var det alt — alle postene, alle dataene som ble tatt, det var alt under falske premisser – de har egentlig ingen rett til det. Det er ikke Deres Eller Neubauers, det er hvem de tok det fra.»

Ifølge Stephen Novak, leder Av Arkiver Og Spesielle Samlinger Ved Columbia Universitys Augustus C. Long Health Sciences Library, en gjerning av gaver-kontrakten som overfører eierskap av betong eller intellektuell eiendom – er et juridisk dokument. Forsegling dokumenter er ikke en uvanlig praksis i private samlinger, Novak forklart, og vanligvis er knyttet til personvern bekymringer eller donor å være ubehagelig å avsløre noe for publikum. Columbia huser Bernards papirer, hvorav en liten del er relatert til studien – men inneholder ingen individuelle observasjoner og poster-og er forseglet til 2021. Nesten alle hennes andre papirer er for tiden tilgjengelige.Novak forklarte at Da Columbia mottok Bernards papirer, var universitetets litterære eksekutor — personen som ble betrodd overføringen av papirene — under inntrykk av At Neubauers adopsjonsstudieopptegnelser ved Yale også ville bli forseglet bare til 2021. Inkonsekvensen i utgivelsesdatoer ved hver institusjon kan føre Til At Columbia utvider seglet på Bernards papirer til 2065.»Vi må bestemme oss de neste tre årene om vi holder disse stengt til 2065 eller åpner dem i 2021,» Sa Novak. «Jeg ville være den som tar den avgjørelsen hvis Vi føler at Vi må være konsistente med Yale … «

Neubauer døde Februar. 15, 2008.

William McCormack | [email protected] .