William McCormack

in de diepten van Yale ‘ s bibliotheekcollecties blijven records van een controversiële studie die gescheiden tweelingen en drielingen bij de geboorte verzegeld, ondanks de eisen van de deelnemers aan de studie om hun eigen bestanden te zien.de studie, uitgevoerd door kinderpsychiater Peter Neubauer gedurende de jaren 60 en 70, betrof ten minste acht tweelingen en een stel drielingen die bij de geboorte waren gescheiden bij het inmiddels ter ziele gegane New York City adoptiebureau Louise Wise Services.in 1990, tien jaar na het abrupt beëindigen van de vertrouwelijke studie, regelden Neubauer en het Child Development Center van de Jewish Board of Family and Children ‘ s Services een huis voor de gesloten records op Yale. De Joodse Raad stelde voorwaarden vast die de organisatie de bevoegdheid gaven om verzoeken om toegang tot de dossiers voor de komende 75 jaar goed te keuren of te weigeren.

de records blijven verzegeld tot okt. 25, 2065. De studie kwam in de schijnwerpers nadat de documentaire “Three Identical Strangers” van deze zomer en de documentaire “The Twinning Reaction” van 2017 de verhalen van de deelnemers belichtten en de studie verkenden.

“Yale weet niet waarom de Joodse Raad gemaakt,” zei Universiteit directeur van externe communicatie Karen Peart. “Yale accepteerde de records omdat manuscripten en archieven bepaalden dat de records op lange termijn inhoudelijke waarde voor de onderzoeksgemeenschap.”

Neubauer bedacht het experiment om de ontwikkeling van gescheiden tweelingen en drielingen te vergelijken met collega — psychiater Viola Bernard, om een van de meest prangende vragen van de psychologie te onderzoeken-die van natuur versus opvoeding, of of menselijk gedrag meer wordt beïnvloed door omgeving of genetica. Onderzoekers hebben niet de toestemming van de deelnemers of hun adoptieffamilies te verkrijgen. Volgens Sharon Morello, een van de proefpersonen van het onderzoek, hebben ze ook nagelaten gezinnen te informeren dat hun kind tijdens het adoptieproces of bij hun latere observatie van de kinderen gescheiden was van een tweeling.tijdens een interne vergadering op de medische School over de records in juli 2013, Yale ’s counsel legde de universiteit was niet in de positie om de voorwaarden van Neubauer ’s 1990 gift schenden door eenzijdig te beslissen om de records te ontsluiten, volgens Michael Alpert ’07 MED’ 14, die gemaild faculteit van Yale Medical School om de vergadering te organiseren na het leren van de studie in 2013. Als Yale de bepalingen van de Joodse Raad had genegeerd, zouden ze mogelijk een rechtszaak krijgen. Het precedent zou ook toekomstige donoren te ontmoedigen van het doneren van hun papieren aan de universiteit, volgens Stephen Latham, die voorzitter Yale ‘ s Human Subjects Committee en woonde de vergadering.

Alpert zei dat iedereen op de bijeenkomst sympathiseerde met de onderwerpen van het onderzoek en het ermee eens was dat het onderzoek naar de huidige normen onethisch was.

” I don ’t think would be allowed to go forward under current standards,” vertelde Latham vorige week het nieuws. “Maar je moet in gedachten houden dat de studie was opgezet ruim voordat een van onze huidige regelgeving waren in plaats … we hadden niet onze regels voor onderzoek op menselijke onderwerpen tot decennia na. We passen meestal niet met terugwerkende kracht ethische normen toe.”

Morello vertelde het nieuws dat onderzoekers regelmatig naar haar huis kwamen gedurende een periode van minstens 12 jaar tijdens haar kindertijd. Ze voegde eraan toe dat ze interviews met haar hielden, foto ’s namen en video’ s opnamen van haar fietsend en balletend.ze Verborgen het doel van hun bezoeken, zei ze, vertelde haar ouders dat de routinebezoeken waren om ervoor te zorgen dat Morello het goed deed in haar adoptiehuis. Ze was 49 jaar oud toen ze hoorde dat ze een tweeling had.

” Ik herinner me dat ze veel testen deden, ” zei Morello. “Foto identificatie, het doen van wiskundige problemen, ik denk dat ik zelfs lezen op een bepaald punt.”

volgens de twee documentaires hadden veel van de gescheiden kinderen te maken met geestelijke gezondheidsproblemen in de adolescentie en als volwassenen. Directeur van” The Twinning Reaction “Lori Shinseki vertelde ABC’ s 20/20 dat van de minstens 15 kinderen gescheiden na de geboorte door Louise Wise en Neubauer, drie hebben zelfmoord gepleegd. Eddy Galland, wiens collega-triplet broers David Kellman en Robert Shafran de protagonisten zijn van “Three Identical Strangers”, pleegde zelfmoord in 1995.

veel van Neubauer ‘ s proefpersonen hebben problemen ondervonden bij de toegang tot de gegevens die nu in Yale zijn ondergebracht. Zo ontkende de Joodse Raad in 2011 twee gescheiden tweelingen — Howard Burack en Doug Rausch-het verzoek om toegang tot de verzegelde gegevens in een brief die beweerde dat ze nooit deelnamen aan het onderzoek. Uiteindelijk hielp Shinseki hen hun deelname te bewijzen.een woordvoerder van de Joodse Raad vertelde het nieuws dat alle individuen op de hoogte waren gesteld van hun deelname aan de studie en “voorzien waren van kopieën van hun gegevens die direct betrekking hadden op Dr.Neubauer’ s studie van hen.”De Joodse Raad heeft niet duidelijk gemaakt wanneer individuen op de hoogte waren gesteld, maar heeft wel opgemerkt dat redacties aan de materialen werden gemaakt om de privacy van andere onderwerpen te waarborgen.

Morello ontving een beperkte selectie van 700 pagina ‘ s ongeveer twee jaar geleden, maar frequente redacties maakte ze bijna niet te ontcijferen “zwarte pagina’ s van niets,” zei ze. Ze heeft geen van de foto ’s of video’ s die onderzoekers hebben opgenomen ontvangen — hoewel Yale University Library ’s guide to the records vermeldt dat de films en tapes zijn opgeslagen in dozen 50-58 in Yale’ s Library Shelving Facility in Hamden, Connecticut. Morello vindt sterk dat 12 jaar onderzoek meer dan 700 pagina ‘ s materiaal moet hebben opgeleverd.

” Ik denk dat ik iets moet doen, ” zei Morello. “Opnieuw was het allemaal-alle records, alle gegevens die werden genomen, het was allemaal onder valse premissen — ze hebben er echt geen recht op. Het is niet van hen of Van Neubauer, het is van wie ze het hebben afgepakt.”

volgens Stephen Novak, hoofd Archives and Special Collections van de Universiteit van Columbia, Augustus C. Long Health Sciences Library, een akte van giften — het contract dat eigendom van concrete of intellectuele eigendom overdraagt — is een juridisch document. Het verzegelen van documenten is niet een ongewone praktijk in particuliere collecties, Novak uitgelegd, en heeft meestal betrekking op privacy zorgen of de donor ongemakkelijk onthullen iets aan het publiek. Columbia herbergt Bernard ‘ s papers, een klein deel daarvan is gerelateerd aan de studie — maar bevatten geen individuele waarnemingen en verslagen — en is verzegeld tot 2021. Bijna al haar andere papieren zijn momenteel toegankelijk.Novak legde uit dat toen Columbia Bernard ’s papers ontving, de literaire executeur van de universiteit — de persoon aan wie de overdracht van de papers was toevertrouwd — de indruk had dat Neubauer’ s adoptiestudies aan Yale ook slechts tot 2021 zouden worden verzegeld. De inconsistentie in release data bij elke instelling kan leiden tot Columbia verlenging van het zegel op Bernard ‘ s papieren tot 2065.”we moeten in de komende drie jaar beslissen of we deze gesloten houden tot 2065 of ze openen in 2021,” zei Novak. “Ik zou degene zijn om die beslissing te nemen als we vinden dat we moeten consistent zijn met Yale … we zouden waarschijnlijk overleggen met Columbia’ s General counsel.”

Neubauer is overleden op Febr. 15, 2008.

William McCormack | [email protected] .