William McCormack

w głębi zbiorów Biblioteki Yale, zapisy z kontrowersyjnego badania, które oddzielone bliźniaki i trojaczki przy urodzeniu pozostają zapieczętowane, pomimo żądań uczestników badania, aby zobaczyć własne pliki.

badanie, przeprowadzone przez psychiatrę dziecięcego Petera Neubauera w latach 60.i 70., obejmowało co najmniej osiem bliźniaków i zestaw trojaczek, które zostały rozdzielone przy porodzie w nieistniejącej nowojorskiej agencji adopcyjnej Louise Wise Services.

w 1990 roku, dekadę po nagłym zakończeniu poufnych badań, Neubauer i Centrum Rozwoju Dziecka Żydowskiego Zarządu rodziny i usług dla dzieci zorganizowały Dom zamknięty w Yale. Rada Żydowska określiła warunki, które dawały organizacji prawo do zatwierdzania lub odrzucania jakichkolwiek wniosków o dostęp do akt przez następne 75 lat.

zapisy pozostaną zapieczętowane do października. 25, 2065. Badanie znalazło się w centrum uwagi po tym, jak tegoroczny dokument „Three Identity Strangers” i dokument z 2017 roku „The Twinning Reaction” podkreśliły historie uczestników i zbadały badanie.

„Yale nie wie, dlaczego Rada żydowska dokonała” – powiedziała dyrektor Uniwersytetu ds. komunikacji zewnętrznej Karen Peart. „Yale zaakceptował zapisy, ponieważ rękopisy i archiwa ustaliły, że zapisy miały długoterminową wartość merytoryczną dla społeczności badawczej.”

Neubauer wymyślił eksperyment, aby porównać rozwój rozdzielonych zestawów bliźniąt i trojaczek z inną psychiatrą Violą Bernard, aby zbadać jedno z najbardziej palących pytań psychologii — natura kontra wychowanie, lub czy ludzkie zachowanie jest bardziej dotknięte przez środowisko lub genetykę. Naukowcy nie uzyskali zgody uczestników ani ich rodzin adopcyjnych. Nie poinformowano również rodzin, że ich dziecko zostało oddzielone od bliźniaka podczas procesu adopcyjnego lub w ich późniejszej obserwacji dzieci, według Sharon Morello, jednego z badanych.

na wewnętrznym spotkaniu w Szkole Medycznej o zapisach w lipcu 2013, adwokat Yale wyjaśnił, że uniwersytet nie był w stanie naruszyć warunków 1990 dar neubauera przez jednostronną decyzję o Ujawnieniu zapisów, według Michaela Alperta ’07 MED ’14, który wysłał e-mail do wydziału w Yale Medical School, aby zorganizować spotkanie po zapoznaniu się z badaniem w 2013. Gdyby Yale zignorowal postanowienia Zarzadu zydowskiego, moglyby potencjalnie poniesc pozew. Precedens zniechęciłby również przyszłych darczyńców do przekazywania swoich dokumentów na Uniwersytet, według Stephena Lathama, który przewodniczy Yale ’ s Human Subjects Committee i uczestniczył w spotkaniu.

Alpert powiedział, że wszyscy na spotkaniu sympatyzowali z uczestnikami badania i zgodzili się, że badanie jest nieetyczne według dzisiejszych standardów.

„nie sądzę, aby można było iść do przodu zgodnie z obowiązującymi standardami”, powiedział Latham wiadomości w zeszłym tygodniu. „Ale musisz pamiętać, że badanie zostało utworzone na długo przed wprowadzeniem jakichkolwiek naszych obecnych przepisów … nie mieliśmy naszych zasad rządzących badaniami na ludziach aż do dziesięcioleci później. Nie stosujemy norm etycznych z mocą wsteczną.”

Morello powiedział, że naukowcy przychodzili do jej domu okresowo przez okres co najmniej 12 lat w jej dzieciństwie. Dodała, że udzielali z nią wywiadów, robili zdjęcia i nagrywali filmy z jej jazdy na rowerze i uprawiania Baletu.

ukrywali cel swoich wizyt, powiedziała, mówiąc rodzicom, że rutynowe wizyty miały zapewnić, że Morello dobrze sobie radzi w jej przybranym domu. Miała 49 lat, kiedy usłyszała, że ma bliźniaka.

„pamiętam, że dużo testowali” „Identyfikacja obrazu, robi problemy matematyczne, myślę, że nawet czytać w pewnym momencie.”

według dwóch dokumentów wiele dzieci W separacji zajmowało się problemami zdrowia psychicznego w okresie dojrzewania i jako dorośli. Dyrektor” the Twinning Reaction ” Lori Shinseki powiedziała ABC 20/20, że z co najmniej 15 dzieci rozdzielonych po urodzeniu przez Louise Wise i Neubauer, troje popełniło samobójstwo. Eddy Galland, którego bracia David Kellman i Robert Shafran są bohaterami „trzech identycznych nieznajomych”, popełnił samobójstwo w 1995 roku.

wielu badanych neubauera napotkało problemy z dostępem do dokumentacji przechowywanej obecnie w Yale. Na przykład, w 2011 roku, Żydowski Zarząd odrzucił dwóch rozdzielonych bliźniaków — Howarda Buracka i Douga Rauscha — wniosek o dostęp do zapieczętowanych zapisów w liście, który twierdził, że nigdy nie byli uczestnikami badania. Ostatecznie shinseki pomógł im udowodnić swój udział.

rzecznik Zarządu Żydowskiego poinformował, że wszystkie osoby zostały powiadomione o swoim udziale w badaniu i „dostarczył kopie swoich zapisów, które odnoszą się bezpośrednio do badań dr Neubauera na ich temat.”Rada żydowska nie wyjaśniła, kiedy jednostki zostały zgłoszone, ale zauważyła, że dokonano redakcji materiałów w celu zapewnienia prywatności innym podmiotom.

około dwa lata temu Morello otrzymało ograniczony wybór 700 stron, ale częste redakcje sprawiły, że były prawie nieczytelne „czarne strony niczego”. Nie otrzymała żadnych zdjęć ani filmów, które nagrali badacze – chociaż Yale University Library 's guide to the records wymienia, że filmy i taśmy są przechowywane w pudełkach 50-58 w Yale’ s Library Shelving Facility w Hamden, Connecticut. Morello uważa, że 12 lat badań musiało przynieść ponad 700 stron materiału.

„myślę, że powinienem coś zrobić” – powiedział Morello. „Znowu było wszystko – wszystkie zapisy, wszystkie dane, które zostały zabrane, wszystko było pod fałszywymi przesłankami-oni naprawdę nie mają do tego prawa. Nie należy do nich ani Neubauera, tylko do tego, komu go zabrali.”

według Stephena Novaka, szefa archiwów i Zbiorów Specjalnych Uniwersytetu Columbia Augusta C. Długa Biblioteka Nauk o zdrowiu, akt darowizny-umowa, która przenosi własność betonu lub własności intelektualnej – jest dokumentem prawnym. Opieczętowanie dokumentów nie jest rzadką praktyką w prywatnych kolekcjach, wyjaśnia Novak. zazwyczaj wiąże się to z obawami dotyczącymi prywatności lub niewygodnym ujawnieniem czegoś społeczeństwu przez darczyńcę. Columbia przechowuje dokumenty Bernarda, z których niewielka część jest związana z badaniem – ale nie zawiera indywidualnych obserwacji i zapisów-i jest zapieczętowana do 2021 roku. Prawie wszystkie jej pozostałe prace są obecnie dostępne.

Novak wyjaśnił, że kiedy Columbia otrzymała dokumenty Bernarda, wykonawca literacki Uniwersytetu — osoba, której powierzono przekazanie dokumentów — był pod wrażeniem, że zapisy studiów adopcyjnych Neubauera w Yale również zostaną zapieczętowane tylko do 2021 roku. Niespójność w datach wydania w każdej instytucji może skutkować przedłużeniem pieczęci na papierach Bernarda do 2065 roku.

„musimy zdecydować w ciągu najbliższych trzech lat, czy utrzymamy je zamknięte do 2065 roku, czy otworzymy je w 2021 roku” – powiedział Novak. „Byłbym tym, który podejmie tę decyzję, jeśli uznamy, że musimy być zgodni z Yale … prawdopodobnie skonsultowalibyśmy się z głównym radcą prawnym Columbii.”

Neubauer zmarł w lutym 15, 2008.

William McCormack | [email protected] .