Articles

Zespół Sjögrena: „miałam taką samą chorobę jak Venus Williams”

finalistka Wimbledonu nauczyła się żyć z chorobą autoimmunologiczną. India Sturgis spotyka kolegę cierpiącego…

w sobotę, kiedy Venus Williams przegrała finał Wimbledonu z Garbine Muguruza 7: 5, 6: 0, na ustach wszystkich padło jedno trwałe pytanie: co się stało z siedmiokrotną mistrzynią Wielkiego Szlema, że tak dramatycznie pogorszyła linię punktacji?

od lat powszechnie wiadomo, że Williams ma zespół Sjögrena, wyniszczającą chorobę autoimmunologiczną o szerokim zakresie objawów, od bólu stawów i suchości w ustach po obrzęk, drętwienie, pieczenie oczu, problemy trawienne i zmęczenie.

choroba, w której układ odpornościowy organizmu atakuje zdrową tkankę, jest nieuleczalna, chociaż jej objawy można zmniejszyć poprzez dietę i leki.

Emma Fletcher, 30 lat, była mistrzynią Wielkiej Brytanii w judo, dopóki nie zachorowała na nieuleczalną chorobę
Emma Fletcher, 30 lat, była mistrzynią Wielkiej Brytanii w judo, dopóki nie zachorowała na nieuleczalną chorobę kredyt: Emma Fletcher/Emma Fletcher

gwiazda tenisa po raz pierwszy ogłosiła, że cierpi na Sjögrena w 2011 roku po tym, jak zmusiło ją to do wycofania się z tegorocznego US Open po sezonie pełnym wycofań i kontuzji. Do tego czasu miała go od lat, ale dopiero niedawno otrzymała diagnozę – jej lekarz początkowo zdiagnozował u niej astmę indukowaną wysiłkiem cztery lata wcześniej. Dla profesjonalnego sportowca może to być pocałunek śmierci w karierze sportowej.

” miałem problemy z wytrzymałością. Miałem obrzęk, drętwienie i zmęczenie, które było naprawdę wyniszczające”, wyjaśnił Williams, wtedy 33, wpływ, jaki miał na nią. „Po prostu nie miałem żadnej energii. Czujesz się poobijany.”

i chociaż nie potwierdziła tego, unikając po meczu pytań o kontuzję i jej występ w związku z wygraną Sjögrena, wielu jej fanów zastanawiało się, jaką rolę mogła odegrać na korcie środkowym w ostatni weekend. Z pewnością były chwile, kiedy wyglądało to tak, jakby walczyła.

osobą, która doskonale wie, jaki druzgocący wpływ może mieć ten stan na życie i sportową karierę, jest 30-letnia Emma Fletcher z Burnley w Lancashire. W 2008 roku zawodowiec judo znalazł się w czołówce światowej. Mistrzyni Wspólnoty Narodów do lat 20, została wybrana jako rezerwowa na Igrzyska Olimpijskie w Pekinie, gdy choroba opanowała jej ciało.

Emma Fletcher starała się chodzić po ulicy, nie tracąc tchu i doświadczając miażdżącego bólu stawów
Emma Fletcher starała się chodzić po ulicy, nie tracąc tchu i doświadczając miażdżącego bólu stawów: Emma Fletcher

na początku Fletcher budziła się z niewytłumaczalnym wyczerpaniem, ale wkrótce miała problemy z chodzeniem po ulicy, nie tracąc tchu i doświadczając miażdżącego bólu stawów. W ciągu następnych dwóch lat wpłynął na jej układ trawienny, atakując przewód pokarmowy i powierzchnię błon śluzowych, bogate w komórki układu odpornościowego. Nie była w stanie utrzymać pożywienia i często chorowała.

„nie ma to jak normalne zmęczenie” – mówi Fletcher, który cieszy się, że ten stan cieszy się zainteresowaniem Williamsa. „To przytłaczająca mgła w głowie i bolą cię stawy. Czuję ból w palcach i wargach. Ludzie mówią, że powoduje suchość w ustach i oczach, ale to wpływa o wiele więcej niż. To było bardzo trudne. Straciłem radość z życia. Brak możliwości robienia czegokolwiek był całkowitym przeciwieństwem treningu sześć dni w tygodniu i rywalizacji o Wielką Brytanię.”

to całkowicie zmieniło moje życie. Spojrzałem w dół i zobaczyłem wszystkie kości w moim ciele.

Fletcher poszła do lekarzy, ale nikt nie wiedział, co jej dolega. Była zmuszona zrezygnować z judo, ponieważ miała tak niską energię, a waga spadała z niej. W 2011 roku, kiedy trafiła do szpitala na operację usunięcia torbieli z jajnika, jej objawy dramatycznie się pogorszyły. W tym czasie spadła z ponad 12 do 7½.

„mam zdjęcie w telefonie z tego czasu i wyglądam, jakbym umierała. To całkowicie zmieniło moje życie. Spojrzałem w dół i zobaczyłem wszystkie kości w moim ciele.”Zespół Sjögrena jest notorycznie trudne do zdiagnozowania, ponieważ dzieli tak wiele objawów z innymi typowymi dolegliwościami.

Fletcher (trzeci od lewej) zanim poczuła się źle
Fletcher (trzeci od lewej) zanim poczuła się źle: Emma Fletcher / Emma Fletcher

Wiele osób, takich jak Williams i Fletcher, może doświadczać lat zmęczenia i bólu, zanim zda sobie sprawę z przyczyny problemu. Dopiero w 2013 roku Fletcher dowiedziała się, że ma Sjögrena.

zazwyczaj choroba zaczyna się u osób w wieku od 40 do 60 lat i częściej występuje u kobiet. Naukowcy uważają, że jest to spowodowane kombinacją czynników genetycznych i środowiskowych, a infekcje wirusowe lub bakteryjne mogą okazać się wyzwalaczami, dlatego wielu dowiaduje się, że mają je po operacjach lub innych chorobach. Chociaż Sjögren nie ma lekarstwa, istnieją zabiegi, które sprawiają, że objawy łatwiej opanować.

leki przeciwzapalne mogą zmniejszyć ból stawów i zapalenie mięśni, a sztuczne łzy i stymulatory śliny mogą złagodzić suchość. Venus Williams nauczyła się radzić sobie, dostosowując swój reżim ćwiczeń i przechodząc na dietę wegańską, która zazwyczaj polega na wyeliminowaniu wszystkich produktów zwierzęcych i żywności gotowanych powyżej 118 F.

w przeszłości mówiła o diecie: „kiedy zaczęłam, zakochałam się w koncepcji tankowania twojego ciała w najlepszy możliwy sposób. Nie tylko pomaga mi to na boisku, ale czuję, że robię dla siebie dobrą rzecz.”Stres może być również czynnikiem wyzwalającym-czymś, co jest oczywiście nieuniknione podczas finału Wielkiego Szlema.

Fletcher, który teraz pracuje jako nauczyciel w Belmont special needs educational school, również poszedł na weganizm („chociaż jem skrzydełka z kurczaka od czasu do czasu”) – ruch, który pomógł jej strawić pokarmy bez uczucia mdłości i wymiotów.

unika glutenu, laktozy i niektórych cukrów, bierze tabletki przeciw nudnościom, a także multiwitaminy i olej z wątroby dorsza. Rano nauczyła się, że jej ciało radzi sobie najlepiej z koktajlem białkowym, a nie z czymkolwiek innym, a w celu złagodzenia bólu opiera się na sterydach i suplementach glukozaminy.

Venus Williams dostosowała swój reżim ćwiczeń i przełączyła się na dietę wegańską, aby złagodzić nieuleczalną chorobę
Venus Williams dostosowała swój reżim ćwiczeń i przełączyła się na dietę wegańską, aby złagodzić nieuleczalną chorobę kredyt: Ashley Western – Camerasport/Ashley Western – CameraSport

Czasami masz ogromną falę zmęczenia i po prostu nic nie możesz z tym zrobić. Ludzie myślą, że tylko dlatego, że tego nie widzą, jestem lepszy. Ale czasami będę chory w pracy lub wrócić do domu z pracy i po prostu zasnąć na kanapie. Nawet tego nie czuję.”Pomimo codziennych zmagań, Fletcher nie pozwolił sjögrenowi uniemożliwić jej powrotu na matę judo.

podobnie jak Williams, z powodzeniem powróciła do sportu. W tym roku zagrała w meczu mieszanych sztuk walki na cele charytatywne, spędzając ostatnie osiem tygodni na treningu. Wygrała wszystkie trzy rundy i bez problemu została zwyciężczynią.

„nie czułem bólu podczas gry, ale zajęło mi cały tydzień, aby wyzdrowieć”, mówi. Zawdzięcza swoją wegańską dietę, dając jej siłę do powrotu do rywalizacji, a nawet została niedawno zbadana przez brytyjski skład wrestlingu. – Ale to dopiero początek-śmieje się.

podobnie jak Williams, nauczyła się, jak przeforsować ból. Jak powiedziała sama mistrzyni tenisa: „jest tylko tyle, co można zrobić, więc zdecydowanie musiałam się wiele dostosować, ale po prostu postrzegam to jako wyzwanie, ponieważ w moim życiu nigdy nie zostałam pokonana przez nic.”