William McCormack

i djupet av Yales bibliotekssamlingar förblir poster från en kontroversiell studie som separerade tvillingar och tripletter vid födseln förseglade, trots krav från studiens deltagare att se vad som händer i Yales bibliotek sina egna filer.

studien, utförd av barnpsykiater Peter Neubauer under 1960-och 70-talet, involverade minst åtta tvillingar och en uppsättning tripletter som hade separerats vid födseln vid den nu nedlagda New York City adoptionsbyrån Louise Wise Services.

1990, ett decennium efter abrupt avslutning av den konfidentiella studien, Neubauer och Child Development Center Of The Jewish Board of Family and Children ’ s Services arrangerade att hysa de låsta skivorna i Yale. Den judiska styrelsen fastställde villkor som gav organisationen befogenhet att godkänna eller neka eventuella förfrågningar om att få tillgång till dokumenten för de kommande 75 åren.

posterna förblir förseglade till oktober. 25, 2065. Studien kom i rampljuset efter sommarens dokumentär ” tre identiska främlingar ”och 2017-dokumentären” The Twinning Reaction ” lyfte fram deltagarnas berättelser och utforskade studien.

”Yale vet inte varför den judiska styrelsen gjorde”, säger universitetsdirektör för extern kommunikation Karen Peart. ”Yale accepterade posterna eftersom manuskript och arkiv bestämde att posterna hade långsiktigt materiellt värde för forskarsamhället.”Neubauer tänkte experimentet för att jämföra utvecklingen av separerade uppsättningar tvillingar och tripletter med psykiater Viola Bernard, för att utforska en av psykologins mest pressande frågor — naturen mot vård, eller om mänskligt beteende påverkas mer av miljö eller genetik. Forskare fick inte samtycke från deltagare eller deras adoptivfamiljer. De misslyckades också med att informera familjer om att deras barn hade separerats från en tvilling under adoptionsprocessen eller i deras senare observation av barnen, enligt Sharon Morello, ett av ämnena i studien.

Vid ett internt möte på läkarskolan om journalerna i juli 2013 förklarade Yales råd att universitetet inte kunde bryta mot villkoren i Neubauers gåva från 1990 genom att ensidigt besluta att avslöja dokumenten, enligt Michael Alpert ’07 MED ’14, som mailade fakulteten vid Yale Medical School för att organisera mötet efter att ha läst studien 2013. Om Yale hade ignorerat bestämmelserna i Jewish Board, de skulle potentiellt drabbas av en rättegång. Prejudikatet skulle också avskräcka framtida givare från att donera sina papper till universitetet, enligt Stephen Latham, som är ordförande för Yales Human Subjects Committee och deltog i mötet.

Alpert sa att alla på mötet sympatiserade med studiens ämnen och var överens om att studien var oetisk enligt dagens standarder.

”Jag tror inte att det skulle vara tillåtet att gå vidare enligt nuvarande standarder”, berättade Latham nyheterna förra veckan. ”Men du måste komma ihåg att studien inrättades långt innan någon av våra nuvarande regler var på plats … vi hade inte våra regler för forskning om mänskliga ämnen förrän årtionden efter. Vi tillämpar inte retroaktivt etiska normer.”

Morello berättade nyheten att forskare kom till hennes hem regelbundet över ett spann på minst 12 år under hennes barndom. Hon tillade att de administrerade intervjuer med henne, tog bilder och spelade in videor av henne som cyklade och gjorde balett.

de dolde syftet med sina besök, sa hon och berättade för sina föräldrar att rutinbesöken var att säkerställa att Morello gjorde det bra i sitt adoptivhem. Hon var 49 år gammal när hon hörde att hon hade en tvilling.

”Jag kommer ihåg att de gjorde mycket testning,” sa Morello. ”Bildidentifiering, gör matematiska problem, jag tror att jag ens läste till en punkt.”

enligt de två dokumentärerna behandlade många av de separerade barnen psykiska problem i tonåren och som vuxna. Direktör för” The Twinning Reaction ” lori Shinseki berättade för ABC: s 20/20 att av de minst 15 barn som separerats efter födseln av Louise Wise och Neubauer har tre begått självmord. Eddy Galland, vars triplettbröder David Kellman och Robert Shafran är huvudpersonerna i ”tre identiska främlingar”, begick självmord 1995.

många av Neubauers ämnen har stött på problem med att komma åt de poster som nu finns på Yale. Till exempel förnekade Jewish Board 2011 två separerade tvillingar — Howard Burack och Doug Rausch — begäran om tillgång till de förseglade dokumenten i ett brev som hävdade att de aldrig var deltagare i studien. I slutändan hjälpte Shinseki dem att bevisa sitt deltagande.

en talesman för Jewish Board berättade nyheten att alla individer underrättades om deras deltagande i studien och ”försedda med kopior av sina register som direkt hänför sig till Dr.Neubauer studie av dem.”Den judiska styrelsen klargjorde inte när individer hade anmälts, men noterade att redigeringar av materialet gjordes för att säkerställa andra ämnes integritet.

Morello fick ett begränsat urval av 700 sidor för ungefär två år sedan, men frekventa redigeringar gjorde dem nästan odecipherbara ”svarta sidor av ingenting”, sa hon. Hon har inte fått några av de foton eller videor som forskarna spelat in — men Yale University Library ’ s guide to the records listar att filmerna och banden lagras i lådor 50-58 i Yales Bibliotekshyllan i Hamden, Connecticut. Morello anser starkt att 12 års forskning måste ha gett mer än 700 sidor material.

”Jag tycker borde göra något,” sa Morello. ”Återigen var det allt-alla poster, Alla data som togs, det var allt under falska lokaler — de har verkligen ingen rätt till det. Det är inte deras eller Neubauer, det är vem de tog det ifrån.”

enligt Stephen Novak, chef för arkiv och specialsamlingar vid Columbia University ’ s Augustus C. Long Health Sciences Library, En gärning av gåvor-kontraktet som överför ägande av konkret eller immateriell egendom — är ett juridiskt dokument. Försegling av dokument är inte en ovanlig praxis i privata samlingar, förklarade Novak, och avser vanligtvis integritetsfrågor eller givaren är obekväm att avslöja något för allmänheten. Columbia rymmer Bernards papper, varav en liten del är relaterad till studien — men innehåller inga individuella observationer och register — och förseglas fram till 2021. Nästan alla hennes andra papper är för närvarande tillgängliga.

Novak förklarade att när Columbia fick Bernards papper, universitetets litterära exekutör — den person som anförtrotts överföringen av tidningarna — var under intrycket att Neubauers adoptionsstudieposter vid Yale också skulle förseglas endast fram till 2021. Inkonsekvensen i släppdatum vid varje institution kan leda till att Columbia förlänger förseglingen på Bernards papper fram till 2065.

” Vi måste bestämma under de kommande tre åren om vi håller dessa stängda fram till 2065 eller öppnar dem 2021, säger Novak. ”Jag skulle vara den som fattar det beslutet om vi känner att vi måste vara förenliga med Yale … vi skulle förmodligen samråda med Columbias chefsjurist.”Neubauer dog den Feb. 15, 2008.

William McCormack / [email protected] .