Wimbledon-finalisti on oppinut elämään autoimmuunisairautensa kanssa. India Sturgis tapaa toisen sairastuneen…

kun Venus Williams hävisi lauantaina Wimbledonin finaalin suoraan erin Garbine Muguruzaa vastaan 7-5, 6-0, kaikkien huulilla oli yksi kestävä kysymys: mitä oli tapahtunut seitsenkertaiselle Grand Slam-mestarille, joka lommotti tulosrajan näin dramaattisesti?

julkisuudessa on jo vuosien ajan ollut tiedossa, että Williamsilla on Sjögrenin oireyhtymä, heikentävä autoimmuunisairaus, johon liittyy monenlaisia oireita nivelkivuista ja suun kuivuudesta turvotukseen, tunnottomuuteen, silmien kirvelyyn, ruoansulatusongelmiin ja väsymykseen.

tauti, jossa elimistön immuunijärjestelmä hyökkää tervettä kudosta vastaan, on parantumaton, joskin sen oireita voidaan vähentää ruokavaliolla ja lääkityksellä.

tennistähti ilmoitti ensimmäisen kerran kärsivänsä Sjögrenin sairaudesta vuonna 2011, kun se pakotti hänet vetäytymään saman vuoden US Openista nostojen ja loukkaantumisen sävyttämän kauden jälkeen. Siihen mennessä hänellä oli ollut se vuosia, mutta hän oli vasta äskettäin saanut diagnoosin – hänen lääkärinsä oli alun perin diagnosoinut hänelle liikunnan aiheuttaman astman neljä vuotta aiemmin. Ammattiurheilijalle se voi olla kuoleman suudelma urheilu-uralla.

”minulla oli ongelmia kestävyyden kanssa. Minulla oli turvotusta ja tunnottomuutta ja väsymystä, mikä oli todella heikentävää”, selitti tuolloin 33-vuotias Williams sen vaikutusta häneen. ”Minulla ei vain ollut energiaa. Tunnet itsesi hakatuksi.”

ja vaikka hän ei ole vahvistanut sitä, väistelee ottelun jälkeisiä kysymyksiä loukkaantumisesta ja hänen suorituksestaan suhteessa sjögreniin kohteliaassa suhteessa Muguruzan voittoon, monet hänen faneistaan ovat jääneet miettimään, mikä osa sillä saattoi olla keskikentällä viime viikonloppuna. Varmasti oli hetkiä, jolloin näytti siltä, että hän kamppailee.

yksi, joka tietää varsin hyvin, miten musertava vaikutus sillä voi olla elämään ja urheilu-uraan, on 30-vuotias Emma Fletcher Burnleystä Lancashiresta. Elokuuta 2008) oli ammattilaisjudourheilija, joka oli maailman huipulla. Alle 20-vuotiaiden Kansainyhteisön mestari, hänet oli valittu varasijalle Pekingin olympialaisiin, kun sairaus tarttui hänen kehoonsa.

aluksi Fletcher heräsi selittämättömän uupuneena, mutta pian hän kamppaili kävellessään kadulla hengästymättä ja potematta murskaavaa nivelkipua. Seuraavien kahden vuoden aikana se vaikutti hänen ruoansulatusjärjestelmäänsä ja hyökkäsi ruoansulatuskanavaan ja limakalvon pintaan, jossa oli runsaasti immuunijärjestelmän soluja. Hän ei kyennyt pitämään ruokaa alhaalla ja sairasteli usein.

”se ei ole mitään normaalin väsymyksen kaltaista”, sanoo Fletcher, joka on tyytyväinen siihen, että kunto saa huomiota Williamsin ansiosta. ”Se on ylitsepääsemätön sumu päässäsi ja niveliisi sattuu. Tunnen kipua myös sormissa ja huulissa. Sanotaan, että se aiheuttaa suun ja silmien kuivumista, mutta se vaikuttaa paljon muuhunkin. Se oli äärimmäisen rankkaa. Menetin elämäniloni. Se, ettei pystynyt tekemään mitään, oli täydellinen vastakohta kuutena päivänä viikossa treenaamiselle ja Britannian kilpailemiselle.”

Fletcher meni lääkäriin, mutta kukaan ei tiennyt, mikä häntä vaivasi. Hän joutui luopumaan judosta, koska hänellä oli niin vähän energiaa ja paino tippui pois. Asiat kärjistyivät vuonna 2011, kun hän meni sairaalaan leikkaukseen, jossa hänen munasarjastaan poistettiin kysta ja hänen oireensa pahenivat dramaattisesti. Siinä vaiheessa hän oli pudonnut yli 12: nnesta 7½: nneksi.

”puhelimessani on valokuva tuolta ajalta ja näytän siltä kuin olisin kuolemaisillani. Se muutti elämäni täysin. Katsoin alas ja näin kaikki luut kehossani.”Sjögrenin syndrooma on tunnetusti hankala diagnosoida, koska se jakaa niin monia oireita muiden yleisten vaivojen kanssa.

monet sairastuneet, kuten Williams ja Fletcher, voivat kokea vuosien väsymyksen ja kivun ennen kuin tajuavat ongelman ytimen. Vasta vuonna 2013 Fletcher sai tietää sairastavansa Sjögreniä.

tyypillisesti vaiva alkaa 40-60-vuotiailla ja on yleisempi naisilla. Tutkijat uskovat, että se johtuu yhdistelmä geneettisiä ja ympäristötekijöitä ja virus-tai bakteeri-infektiot voivat todistaa laukaisee, minkä vuoksi monet selville heillä on se jälkeen operaatioita tai muita sairauksia. Vaikka Sjögreniin ei ole parannuskeinoa, on olemassa hoitoja, jotka tekevät oireista helpommin hallittavia.

tulehduskipulääkkeet voivat vähentää nivelkipuja ja lihastulehdusta ja keinotekoiset kyyneleet ja syljen stimulantit voivat helpottaa kuivumista. Venus Williams on oppinut hallitsemaan omaansa sopeuttamalla kuntoiluaan ja siirtymällä vegaaniruokavalioon, johon tyypillisesti kuuluu kaikkien yli 118 F: n kypsennettyjen eläinperäisten tuotteiden ja ruokien poistaminen.

aiemmin hän on sanonut ruokavaliosta: ”kun aloitin, rakastuin käsitteeseen, jonka mukaan keho on tankattava parhaalla mahdollisella tavalla. Se ei ainoastaan auta minua kentällä, vaan koen tekeväni oikein itselleni.”Stressi voi myös laukaista-jotain, joka on ilmeisesti väistämätön aikana Grand Slam final.

Fletcher, joka työskentelee nykyään opettajana Belmont special needs educational Schoolissa, on myös ryhtynyt vegaaniksi (”vaikka syön kanansiipiä toisinaan”) – liike, joka on auttanut häntä sulattamaan ruokia ilman pahoinvointia ja oksentelua.

hän välttää gluteenia, laktoosia ja tiettyjä sokereita ja syö pahoinvointilääkkeitä sekä multivitamiineja ja kalanmaksaöljyä. Aamuisin hän on oppinut kehonsa selviytyvän parhaiten proteiinipirtelöllä, eikä millään muulla, ja kivunlievitykseen hän turvautuu steroideihin ja glukosamiinilisään.

”se vaikuttaa minuun edelleen päivittäin. Välillä on valtava väsymysaalto, eikä sille voi tehdä mitään. Ihmiset luulevat, että vain koska he eivät näe sitä, olen parempi. Mutta joinakin päivinä voin pahoin töissä tai tulen töistä kotiin ja nukahdan vain sohvalle. En edes tunne sen tulevan päälle.”Päivittäisistä kamppailuista huolimatta Fletcher ei ole antanut Sjögrenin estää häntä palaamasta judo-matolle.

Williamsin tavoin hän on tehnyt onnistuneen paluun urheilun pariin. Tänä vuonna hän otteli vapaaottelussa hyväntekeväisyystarkoituksessa vietettyään edelliset kahdeksan viikkoa harjoittelussa hyvinä päivinään. Hän voitti kaikki kolme erää ja kruunattiin helposti voittajaksi.

”en tuntenut kipua pelatessani, mutta toipuminen kesti kokonaisen viikon”, hän kertoo. Hän kreditoi vegaaniruokavalionsa ja antoi hänelle voimaa palata kilpailemaan ja on jopa scouted viime aikoina Britannian paini joukkue. ”On kuitenkin vielä alkuaikoja”, hän naurahtaa.

Williamsin tavoin hänkin oppi painamaan kivusta huolimatta. Kuten tennismestari itse sanoi: ”ei ole paljon, mitä voit tehdä, joten olen ehdottomasti joutunut sopeutumaan paljon, mutta näen sen vain haasteena, koska elämässäni en ole koskaan voittanut mitään.”