Articles

Sjögren ’s syndroom:’ I had the same disease as Venus Williams ‘

De finalist van Wimbledon heeft leren leven met haar auto-immuunziekte. India Sturgis ontmoet een mede-lijder…op zaterdag, toen Venus Williams de finale van Wimbledon verloor in rechte sets tegen Garbine Muguruza met 7-5, 6-0, was er een blijvende vraag op ieders lippen: wat was er gebeurd met de zevenvoudig Grand Slam-kampioen om de score zo dramatisch te deuken?het is al jaren algemeen bekend dat Williams het syndroom van Sjögren heeft, een slopende auto-immuunziekte met een breed scala aan symptomen, van gewrichtspijn en droge mond tot zwelling, gevoelloosheid, brandende ogen, spijsverteringsproblemen en vermoeidheid.

de ziekte, waarbij het immuunsysteem van het lichaam gezond weefsel aanvalt, is ongeneeslijk, hoewel de symptomen kunnen worden verminderd door middel van dieet en medicatie.

Emma Fletcher, 30, was judokampioen voor Groot-Brittannië totdat ze de ongeneeslijke ziekte ontwikkelde
Emma Fletcher, 30, was judokampioen voor Groot-Brittannië totdat ze de ongeneeslijke ziekte ontwikkelde

de tennisster kondigde voor het eerst aan dat ze leed aan Sjögren ‘ s in 2011 nadat het haar dwong om zich terug te trekken uit het US open van dat jaar na een seizoen vol met opnames en blessures. Tegen die tijd had ze het al jaren, maar had pas onlangs een diagnose gekregen – haar arts had haar in eerste instantie vier jaar eerder gediagnosticeerd met door lichaamsbeweging veroorzaakte astma. Voor een professionele atleet, kan het de kus des doods op een sportieve carrière.

“Ik had problemen met uithoudingsvermogen. Ik had zwelling en gevoelloosheid en vermoeidheid, die was echt slopende, ” legde Williams, toen 33, van de impact die het had op haar. “Ik had gewoon geen energie. Je voelt je gewoon in elkaar geslagen.”

en hoewel ze het niet heeft bevestigd, ontwijkend post-match vragen over blessure en haar prestaties in relatie tot Sjögren ’s in beleefd respect voor Muguruza’ s overwinning, veel van haar fans zijn links af te vragen over de rol die het zou kunnen hebben gespeeld op Centre Court afgelopen weekend. Er waren zeker momenten dat het leek alsof ze worstelde.de 30-jarige Emma Fletcher Uit Burnley in Lancashire weet heel goed welke verwoestende gevolgen de aandoening kan hebben voor een leven en een sportieve carrière. In 2008 was de professionele judo atleet op de top van de wereld. Ze was onder de 20 Gemenebest kampioen, ze was gekozen als reserve voor de Olympische Spelen van Peking toen de ziekte greep haar lichaam.

Emma Fletcher worstelde om op straat te lopen zonder buiten adem te raken en verpletterende gewrichtspijn te ervaren
Emma Fletcher worstelde om op straat te lopen zonder buiten adem te raken en verpletterende gewrichtspijn te ervaren: Emma Fletcher

aanvankelijk werd Fletcher wakker en voelde ze zich op onverklaarbare wijze uitgeput, maar al snel had ze moeite om over straat te lopen zonder buiten adem te raken en pijn in de gewrichten te ervaren. De volgende twee jaar taste het haar spijsverteringsstelsel aan en viel het maag-darmkanaal en het mucosale oppervlak aan, rijk aan immuunsysteemcellen. Ze werd niet in staat om voedsel binnen te houden en was vaak ziek.”het is niets zoals normale vermoeidheid,” zegt Fletcher, die blij is dat de aandoening aandacht krijgt dankzij Williams. “Het is een overweldigende mistigheid in je hoofd en je gewrichten doen pijn. Ik voel ook pijn in mijn vingers en lippen. Mensen zeggen dat het een droge mond en ogen veroorzaakt, maar het beïnvloedt zoveel meer dan dat. Het was extreem zwaar. Ik verloor mijn plezier in het leven. Niets kunnen doen was een compleet contrast van zes dagen per week trainen en strijden voor Groot-Brittannië.”

het veranderde mijn leven volledig. Ik keek naar beneden en ik zag alle botten in mijn lichaam.

Fletcher ging naar de dokter, maar niemand wist wat er mis was met haar. Ze werd gedwongen om judo op te geven, omdat ze zo weinig energie had en het gewicht haar afzette. Dingen kwamen tot een hoogtepunt in 2011, toen ze naar het ziekenhuis ging voor een operatie om een cyste uit haar eierstok te verwijderen en haar symptomen verslechterden dramatisch. Tegen die tijd was ze gedaald van meer dan 12e naar 7½e.

“Ik heb een foto op mijn telefoon uit die tijd en ik zie eruit alsof ik stervende was. Het veranderde mijn leven compleet. Ik keek naar beneden en ik zag alle botten in mijn lichaam.”Het syndroom van Sjögren is berucht lastig te diagnosticeren, omdat het zoveel symptomen deelt met andere veel voorkomende aandoeningen.

Fletcher (derde van links) voordat ze onwel werd
Fletcher (derde van links) voordat ze onwel werd: Emma Fletcher/Emma Fletcher

veel patiënten, zoals Williams en Fletcher, kunnen jaren van vermoeidheid en pijn ervaren voordat ze zich de oorzaak van het probleem realiseren. Het zou pas in 2013 zijn dat Fletcher erachter kwam dat ze Sjögren ‘ s had.

meestal begint de aandoening bij mensen van 40 tot 60 jaar en komt ze vaker voor bij vrouwen. De onderzoekers geloven dat het door een combinatie van genetische en omgevingsfactoren wordt veroorzaakt en virale of bacteriële besmettingen trekkers kunnen bewijzen, dat is waarom velen ontdekken zij het na verrichtingen of andere ziekte hebben. Hoewel Sjögren ‘ s heeft geen genezing, zijn er behandelingen die de symptomen beter beheersbaar te maken.

anti-inflammatoire geneesmiddelen kunnen gewrichtspijn en spierontsteking verminderen en kunstmatige tranen en speeksel stimulerende middelen kunnen droogheid verminderen. Venus Williams heeft geleerd om de hare te beheren door haar lichaamsbeweging aan te passen en over te schakelen op een veganistisch dieet, waarbij meestal alle dierlijke producten en voedingsmiddelen worden geëlimineerd die boven 118 F.

in het verleden zei ze over het dieet: “zodra ik begon, werd ik verliefd op het concept van het voeden van je lichaam op de best mogelijke manier. Het helpt me niet alleen op het veld, maar ik heb het gevoel dat ik het juiste voor me doe.”Stress kan ook een trigger zijn-iets wat natuurlijk onvermijdelijk is tijdens een Grand Slam-finale.Fletcher, die nu werkt als leraar aan de Belmont special needs educational school, is ook veganistisch geworden (“hoewel ik soms kippenvleugels eet”) – een beweging die haar heeft geholpen voedsel te verteren zonder zich misselijk te voelen en te braken.

ze vermijdt gluten, lactose en bepaalde suikers en neemt anti-misselijkheid tabletten, evenals multivitaminen en levertraan. ‘S morgens heeft ze geleerd dat haar lichaam het beste omgaat met een eiwitshake, in plaats van iets anders, en voor pijnverlichting vertrouwt ze op steroïden en glucosamine supplementen.

Venus Williams heeft zich aangepast haar oefening regime en schakelde over naar een veganistisch dieet te verlichten van de ongeneeslijke aandoening
Venus Williams heeft zich aangepast haar oefening regime en schakelde over naar een veganistisch dieet te verlichten van de ongeneeslijke aandoening credit: Ashley West – CameraSport/Ashley West – CameraSport

“Het is nog impact me op een dagelijkse basis. Soms heb je een enorme golf van vermoeidheid en er is gewoon niets dat je kunt doen. Mensen denken dat ik beter ben omdat ze het niet kunnen zien. Maar sommige dagen zal ik ziek zijn op het werk of thuiskomen van het werk en gewoon in slaap vallen op de bank. Ik voel het niet eens opkomen.”Ondanks de dagelijkse strijd, heeft Fletcher geweigerd om Sjögren’ s te laten voorkomen dat ze terugkeert naar de judomat.

net als Williams heeft ze een succesvolle terugkeer naar de sport gemaakt. Dit jaar, ze speelde in een mixed martial arts match voor het goede doel, hebben doorgebracht de afgelopen acht weken in opleiding op haar goede dagen. Ze won alle drie de rondes en werd gemakkelijk tot overwinnaar gekroond.

“Ik voelde geen pijn tijdens het spelen, maar het kostte me een hele week om te herstellen,” zegt ze. Ze crediteert haar veganistisch dieet met gegeven haar de kracht om terug te keren naar de concurrentie en is zelfs onlangs gescout door de Britse worstelen squad. “Het is nog vroeg,” lacht ze.net als Williams leerde ze een manier om door de pijn te duwen. Zoals de tenniskampioen zelf zei: “Er is maar zoveel dat je kunt doen, dus ik heb zeker veel moeten aanpassen, maar ik zie het gewoon als een uitdaging, want in mijn leven heb ik nog nooit verslagen door iets.”