William McCormack

Nas profundezas de Yale coleções da biblioteca, registros de um controverso estudo que separados gêmeos e trigêmeos no nascimento permanecer lacrados, apesar dos pedidos dos participantes do estudo para ver seus próprios arquivos.o estudo, conduzido pelo Psiquiatra Infantil Peter Neubauer ao longo dos anos 60 e 70, envolveu pelo menos oito gêmeos e um conjunto de trigêmeos que haviam sido separados ao nascer na agora extinta Agência de adoção de Nova Iorque Louise Wise Services.

em 1990, uma década depois de encerrar abruptamente o estudo confidencial, Neubauer e o centro de desenvolvimento de crianças do Conselho Judaico de Serviços Familiares e infantis dispostos a abrigar os registros bloqueados em Yale. O Conselho Judaico estabeleceu Termos que deram à organização o poder de aprovar ou negar quaisquer pedidos de acesso aos registros para os próximos 75 anos.os registos permanecerão selados até outubro. 25, 2065. O estudo veio à tona após o documentário deste verão “Three Identical Strangers “e o documentário de 2017″ The Twinning Reaction ” destacou as histórias dos participantes e explorou o estudo.”Yale não sabe por que o Conselho Judaico fez”, disse a Diretora de comunicações externas Karen Peart. Yale aceitou os registros porque manuscritos e arquivos determinaram que os registros tinham um valor substantivo de longo prazo para a comunidade de pesquisa.”

Neubauer concebeu o experimento para comparar o desenvolvimento de separação entre pares de gêmeos e trigêmeos com o colega psiquiatra Viola Bernard, para explorar uma psicologia mais prementes questões de natureza versus nurture, ou se o comportamento humano é mais afetado pelo ambiente ou a genética. Os investigadores não obtiveram o consentimento dos participantes ou das suas famílias adoptivas. Eles também não informaram as famílias que seu filho havia sido separado de um gêmeo durante o processo de adoção ou em sua observação posterior das crianças, de acordo com Sharon Morello, um dos temas do estudo.

Em uma reunião interna na Escola Médica sobre os registros em julho de 2013, de Yale, o advogado explicou que a Universidade estava em posição de não violar os termos de Neubauer, em 1990 presente, unilateralmente, decidir-se a abertura dos registros, de acordo com Michael Alpert ’07 MED” 14, que enviado por e-mail da faculdade de Yale Medical School para organizar a reunião após a aprendizagem do estudo em 2013. Se Yale tivesse ignorado as estipulações do Conselho Judaico, eles poderiam sofrer um processo judicial. O precedente também desencorajaria futuros doadores de doar seus papéis para a Universidade, de acordo com Stephen Latham, que preside o Comitê de assuntos humanos de Yale e participou da reunião.Alpert disse que todos na reunião simpatizavam com os sujeitos do estudo e concordaram que o estudo não era ético para os padrões atuais.”eu não acho que seria permitido avançar sob os padrões atuais”, Latham disse a notícia na semana passada. “Mas você tem que ter em mente que o estudo foi criado bem antes de qualquer um dos nossos regulamentos atuais estavam em vigor … nós não tínhamos nossas regras que regem a pesquisa em assuntos humanos até décadas depois. Normalmente não aplicamos padrões éticos de forma retroativa.Morello contou a notícia de que pesquisadores vinham a sua casa periodicamente durante um período de pelo menos 12 anos durante sua infância. Ela acrescentou que eles administravam entrevistas com ela, tiravam fotos e gravavam vídeos dela andando de bicicleta e fazendo balé.eles esconderam o propósito de suas visitas, disse ela, dizendo aos pais que as visitas de rotina eram para garantir que Morello estava indo bem em sua casa adotiva. Ela tinha 49 anos quando soube que tinha um gémeo.”lembro-me de fazerem muitos testes”, disse Morello. “Identificação de imagem, problemas de matemática, acho que até li A dada altura.”

de acordo com os dois documentários, muitas das crianças separadas lidavam com problemas de saúde mental na adolescência e como adultos. A diretora de “The Twinning Reaction” Lori Shinseki disse à ABC 20/20 que pelo menos 15 crianças separadas após o nascimento por Louise Wise e Neubauer, três cometeram suicídio. Eddy Galland, cujos irmãos triplet David Kellman e Robert Shafran são os protagonistas de” Three Identical Strangers”, cometeu suicídio em 1995.

muitos dos sujeitos de Neubauer encontraram problemas para acessar os registros agora alojados em Yale. Por exemplo, em 2011, o Conselho Judaico negou dois gêmeos separados — Howard Burack e Doug Rausch — o pedido de acesso aos registros selados em uma carta que afirmava que eles nunca foram participantes do estudo. Em última análise, Shinseki os ajudou a provar sua participação.um porta-voz do Conselho Judaico disse a notícia de que todos os indivíduos foram notificados de sua participação no estudo e “forneceu cópias de seus registros que se relacionam diretamente com o estudo do Dr. Neubauer deles.”O Conselho judaico não esclareceu quando os indivíduos tinham sido notificados, mas notou que as redações para os materiais foram feitas para garantir a privacidade de outros assuntos.

Morello recebeu uma seleção limitada de 700 páginas há cerca de dois anos, mas as redações frequentes os tornaram quase indecifráveis “páginas negras de nada”, disse ela. Ela não recebeu nenhuma das fotos ou vídeos gravados por pesquisadores-embora o Guia da Biblioteca da Universidade de Yale para os registros lista que os filmes e fitas são armazenados em caixas 50-58 na biblioteca de Yale em Hamden, Connecticut. Morello acredita fortemente que 12 anos de pesquisa devem ter rendido mais de 700 páginas de material.”acho que devia estar a fazer alguma coisa”, disse Morello. “Mais uma vez foi tudo — todos os registros, todos os dados que foram levados, estava tudo sob falsas premissas — eles realmente não têm direito a ele. Não é deles nem do Neubauer, é de quem o tiraram.”

de acordo com Stephen Novak, o chefe de arquivos e coleções especiais da Universidade Columbia Augustus C. Long Health Sciences Library, a deed of gifts — the contract that transfers ownership of concrete or intellectual property — is a legal document. A selagem de documentos não é uma prática incomum em coleções privadas, explicou Novak, e geralmente se relaciona com preocupações de privacidade ou o doador sendo desconfortável revelando algo ao público. Columbia abriga os documentos de Bernard, uma pequena parte dos quais está relacionada ao estudo — mas não contém observações e registros individuais — e é selada até 2021. Quase todos os outros documentos dela estão actualmente acessíveis.Novak explicou que quando Columbia recebeu os artigos de Bernard, o executor literário da universidade — o indivíduo a quem foi confiada a transferência dos artigos — ficou com a impressão de que os registros de Estudos de adoção de Neubauer em Yale também seriam selados apenas até 2021. A inconsistência nas datas de lançamento em cada instituição pode resultar em Columbia estender o selo nos papéis de Bernard até 2065.

“Nós temos que decidir nos próximos três anos se mantemos estes fechados até 2065 ou abri-los em 2021”, disse Novak. “Eu seria o único a tomar essa decisão se sentíssemos que precisamos ser consistentes com Yale … provavelmente consultaríamos o Conselho Geral da Columbia.Neubauer morreu em Fevereiro. 15, 2008.

William McCormack | [email protected] .