Annette Funicello, lang tid Disney og Beach Party stjerne, døde mandag April 8 på Mercy sydvest Hospital i Bakersfield, Californien., i en alder af 70 år. da Annette Funicello debuterede på et nyt tv-program til børn, der hedder The Mickey Mouse Club, var hun en genert 12-årig pige-en ukendt med store brune øjne og et sødt smil.

men Mickey Mouse Club blev hurtigt en TV-megahit, og pigen kendt simpelthen som “Annette” blev den mest populære “Mouseketeer” på serien og tiltrak fans over hele verden. Hun udviklede sig til en fantastisk ung kvinde, hovedrollen i flere ikoniske, strand film med teen heartthrob Frankie Avalon.

men i 1992 i en alder af 50 blev Annette Offentlig med ødelæggende nyheder-hun havde multipel sklerose, en svækkende neurologisk lidelse. Hun havde den mest alvorlige form for sygdommen og mistede gennem årene sin evne til at gå og stole først på en stok og derefter på en kørestol. Sangeren og skuespillerinden mistede til sidst sin evne til at tale, og Annette falmede fra offentligheden.

mange fans spekulerer stadig på, hvad der skete med den elskede Holly-stjerne.

nu i en verden eksklusiv Annette er tilbage i offentlighedens søgelys. Glen Holt, hendes mand, inviterede V5 ind i deres hjem for at vise de ødelæggende virkninger af kronisk progressiv multipel sklerose og for at tale om en ny kontroversiel behandling, som han siger har hjulpet sin kone.

“da hun blev diagnosticeret … sagde jeg til hende:” Jeg vil passe på dig, og jeg vil gøre alt, hvad jeg kan, ” siger Glen, der nu er 81 år gammel og hendes primære omsorgsperson.

Annette modtager døgnet rundt pleje. Hun føres gennem et rør og skal bæres fra sin seng til sin kørestol.hendes langvarige ven Shelley Fabares siger, at det at se Annette i dag vil være chokerende for nogle, men nødvendigt for virkelig at forstå virkningerne af hendes sygdom.

“der er nogle mennesker, der vil tro, at hun skal bevares i folks sind nøjagtigt som hun var. Men præcis hvem hun var, er ikke den, hun er nu,” forklarer hun. “For at få folk til at forstå hærgen af denne sygdom, og hvad der sker…er der ingen bedre måde.”

På trods af hendes tilstand opgav Glen aldrig håbet om, at Annette ville forbedre sig en dag.

så da han modtog et fanbrev fra en MS-patient om en roman og meget kontroversiel behandling, lovede han at lære mere.

han undersøgte en tilstand kaldet Cerebrospinal venøs insufficiens eller CCSVI. Sygdommen blev opdaget af den italienske karkirurg Dr. Paulo, der mener, at MS-patienter har indsnævret eller blokeret jugulære og blålige vener, der forhindrer blod i at dræne fra deres hjerner og rygmarv. Hans teori antyder, at blodet strømmer tilbage i hjernen, hvilket udløser et immunrespons, som i sidste ende fører til den skade, der ses i MS. I en offentliggjort undersøgelse rapporterede hans MS-patienter en reduktion i MS-symptomer efter at have modtaget behandlingen. Det blev kaldt Befrielsesbehandlingen.men teorien modsiger konventionel tro på, at MS er en autoimmun sygdom udløst af et defekt immunsystem. Neurologer kritiserede hans resultater og sagde, at de var uvidenskabelige, og hans undersøgelse var for lille og svær at replikere.

da andre forskere gennemførte deres egne undersøgelser af CCSVI, var resultaterne ufattelige. Nogle viser slet ingen forbindelse mellem CCSVI og MS eller fandt de blokerede vener hos raske mennesker. Endnu anden forskning tyder på, at terapien reducerer MS-symptomer og forbedrer livskvaliteten. Den medicinske debat brød snart ud i en krig, pitting patienter mod læger og læger mod hinanden.

og alligevel var Glen håbefuld.

Han brugte 25 år på at prøve andre eksperimentelle behandlinger-en operation for at implantere elektroder i hendes hjerne for at kontrollere hendes rysten, endda et eksperimentelt lægemiddel, der sendte Annette til ICU i otte dage. Men intet hjalp.

Glen regnede med, at hvis CCSVI kunne gøre en lille smule forskel, var det et skud værd. Han kørte ideen af Annettes mangeårige læge Jeffrey Salberg.

” Jeg fortalte ham, at det var noget, jeg ikke havde hørt om,” siger han. “Og udforske mere information fra folk, der rent faktisk gjorde proceduren, finde ud af deres akademiske og deres omdømme, begyndte jeg at have lidt mere tillid til tanken om, at det kunne være værd at prøve.”

Glen tog derefter Annette til Dr. Donald Ponec, en interventionel radiolog ved Tri City Hospital i Oceanside, Californien., der havde en vis erfaring med den nye terapi.Dr. Ponec gennemførte en undersøgelse offentliggjort i August i Journal of Vascular and Interventional Radiology, der fulgte 259 patienter med MS. Forskerne brugte balloner til at åbne deres indsnævrede årer. Efter seks måneder rapporterede 53,6 procent af patienterne forbedringer i MS-symptomer.

i September 2011 på en privat klinik testede Dr. Ponec Annette og fandt, at hendes resultater passer til den nye teori. Hun havde en blokeret højre halsvene med kun 30 procent blodgennemstrømning. Hendes venstre Vene var helt blokeret. Blodet flød tilbage i hendes hjerne.

Der var intet bevis for, at behandlingen endda ville forbedre hendes tilstand, men Glen bad læger om at prøve.

Han var i procedurerummet med Annettes sygeplejersker-og siger, at han så forbedringer med det samme, da lægerne åbnede blokeringer med en ballon og brugte en stent til en vene.

“da de startede proceduren, så hun mere levende ud. Hun var lysere end hun var før.”

“Jeg så foran mine øjne, at tingene ændrede sig-gløden i hendes ansigt kom ind,” siger han.

men Glen siger, at der var en anden mærkbar forbedring. Patienter med MS har ofte problemer med at synke på grund af skader på dele af deres hjerne, hvilket får dem til at kvæle deres eget spyt.

før behandlingen siger Glen, at han ville være vågen flere timer gennem natten for at suge spyt fra Annettes mund, så hun ikke ville kvæle. Nu kan hun komme igennem natten uden hans hjælp.

Annettes læge Dr. Jeffrey Salberg så oprindeligt ikke ændringer.

“Glen opfatter, at der er ændringer dag til dag. Jeg mener, jeg kan ikke se dem for at være ærlige, men husk, at hun har haft denne skade i lang, lang tid, og det har gjort forfærdelige ting for hendes nervesystem, og at skaden ikke kan fortrydes,” sagde Dr. Salberg.

” Du har en arret, skadet hjerne, hvor meget ændrer venøs strømning funktionen af det, der er tilbage? Jeg ser ikke enorme ændringer. Men Glen ser små ændringer, og jeg håber, det er rigtigt for ham og for hende og giver dem en vis mening om, at det var værd at gøre.”

det var i oktober 2012. Men i begyndelsen af marts i år havde Annette et seks måneders opfølgningsbesøg hos Dr. Salberg. Denne gang fortæller han V5, at han så “opmuntrende” forbedringer i hendes tilstand.

i en e-mail til CTV/V5, Dr. Salberg bekræfter, at Annette forsøgte at svare på spørgsmål ved at blinke på kommando og med ansigtsreaktioner.

“hun syntes meget mere lydhør over for min verbale samtale med hende. Hun gjorde klar øjenkontakt med mig, antyder forbedring i både hendes vision og kognition, der var blevet beskadiget af sværhedsgraden af hendes kroniske progressive MS. Hun forsøgte tydeligvis at svare bekræftende på Ja og nej spørgsmål med passende ansigtsbevægelser. Jeg har ikke set denne grad af opmærksomhed og lydhørhed af hende i år.”

” mens MS helt sikkert kan svinge i dens sværhedsgrad …. det er håb, at de forbedringer, som Glen har bemærket, og nu selv kan foreslå en vis klinisk fordel for Annette fra proceduren” skrev Dr. Salberg.

Glen har altid fastholdt, at der var forbedringer efter angioplastik.

” Jeg ser ændringer. Og du ved for mig, hvornår du kan se nogle ændringer, som de altid siger, hvor der er røg, er der ild,” siger Glen. “Jeg ser noget, der er meget positivt, og det skal undersøges nærmere.”

så han besluttede at gå offentligt med deres historie. Glen mener, at Annettes loyale fans vil sende penge til Annette Funicello Foundation for Neurological Disease til ny CCSVI-forskning, og hvordan blodgennemstrømningen påvirker andre hjernesygdomme. Han er nybegynder på sociale medier, men han vil snart sende nyheder om Annettes tilstand et par gange om ugen. Der er også planer om en kvidre konto, en konto på Facebook og en Annette Funicello YouTube-kanal for at nå ud til sine fans over hele verden.

“Jeg tror til en vis grad, at han bare synes, det er tid, tid til at tale ud og prøve at skaffe penge til at blive en ny stemme…Jeg ser det som det, han gør nu. Han vil bruge hendes berømmelse og popularitet til at flytte tingene i en ny retning,” sagde Dr. David Hubbard, en neurolog, der sidder i bestyrelsen for Annette ‘ s foundation.

Glens støtte kommer på et kritisk tidspunkt.CCSVI-Forskning bremset til en gennemgang, efter at US Food and Drug Administration FDA udsendte en advarsel om behandlingen i Maj med angivelse af `der er ingen pålidelige beviser ….denne procedure er effektiv til behandling af MS ` og proceduren ved hjælp af balloner til at åbne vener` udgør en risiko for patienter”, og forskere, der ønsker at studere CCSVI, skal få FDA-godkendelse.men Dr. Ponec mener, at CCSVI-teorien rejser vigtige spørgsmål og siger, at finansiering af mere forskning er den eneste måde at finde ud af, om CCSVI-behandling kan hjælpe MS-patienter. Indtil der er et ordentligt klinisk forsøg, der besvarer spørgsmålet en gang for alle-debatten vil rase videre, insisterer han.

“det er den type forskning, som nogen skal være afsat nok til at lægge penge bag det og virkelig forsøge at forstå det….der er mennesker i USA og rundt om i verden, der er villige til at gøre det, de vil gøre det. Nu tror jeg, vi har brug for folk som Glen eller andre til at hjælpe med at få det i gang,” siger han.

“Vi skal bruge Annies navn, ja. Og det vil ikke blive brugt forgæves, vi vil gøre noget med det,” insisterer Glen.

“Jeg vil røre ved deres hjerter, så de vil gå derude og hjælpe os med at skaffe nogle penge,” siger Glen. “Jeg vil fortsætte med at opfylde hendes ønske om at hjælpe med at finde en årsag og en kur.’

Han siger, at det er, hvad Annette ville have ønsket.

For mere information om Annette Funicello Foundation, besøg:
http://www.annetteconnection.com/About-the-Research-Fund.php
http://www.facebook.com/AnnetteFund

eller via mail:
Annette Funicello Research Fund

Postboks 599

Shafter, CA 93263