okt. 30, 2009 – – fra det øjeblik Joshua Sutterfields søn blev født, vidste han, at noget ikke var rigtigt. En uges gammel Devon har aldrig grædt, og nu kan læger ikke fortælle ham, om Devon nogensinde vil.

” lige da han kom ud, knirkede han, da han græd. Vi troede, at han måske havde lidt noget, som de ikke sugede ud,” sagde Sutterfield, 24, af Cullman, Ala.

men nogle røntgenstråler og test senere kom læger til Sutterfield med nogle dårlige nyheder. Devons stemmebånd blev lammet. Den knirkende lyd var en stridor, en lyd af luft, der fløjtede gennem en blokeret hals.stemmebåndene er ikke kun til at tale, de er en del af det komplekse system, der påvirker en række funktioner, herunder gråd.

stemmebånd eller stemmefold, som læger kalder det, påvirker, hvordan vi taler, trækker vejret og sluger – de tæt på at lade os sluge, de indsnævres for at lade os tale og åbne for at lade os trække vejret, forklarede Dr. Steven Goudy, adjunkt i otolaryngologi ved Monroe Carell Jr. Børnehospital på Vanderbilt i Nashville, Tenn

“fordi du har to vokale folder, kan det være en, der ikke fungerer, eller begge fungerer ikke,” sagde Goudy. “Vi ser det flere gange om året, men det er stadig meget sjældent.”

Sutterfield sagde hver gang Devon prøver at græde, begynder han at få vejrtrækningsproblemer og bliver undertiden blå.

“jo længere det går, jo mindre græder du hører,” sagde Sutterfield. “Når han græd-græd han så hårdt, at han ville miste ilt.”

Sutterfield og hans forlovede, 20, håber, at lægerne på Børnehospitalet i Birmingham vil finde nogle svar til baby Devon. ABC affiliateABC 33/40 i Birmingham, Ala., rapporterede først familiens historie.

“lige nu ved de ikke, hvad der forårsager det. De siger, at det kan være mange forskellige ting,” sagde Sutterfield.Devon er en af de ud af en million børn, der er født med lammede vokalfoldninger af ukendte årsager, ifølge dr. Christopher Hartnick, specialist i pædiatrisk otolaryngologi ved Massachusetts Eye and Ear Infirmary i Boston.

som Sutterfield-familien snart fandt ud af, kan den sjældne tilstand også true en babys overlevelse.

Goudy sagde normalt, når vokalfoldene begge er lammet, er de meget tæt på hinanden, og “det er dybest set som om de løber et maraton, fordi de trækker vejret gennem noget, der er som et halm.”

i stedet for et råb bliver Devon blå

Sutterfield-familien holder Devon på hospitalet, så han kan modtage ilt efter behov, indtil lægerne beslutter sig for et handlingsforløb. Afhængigt af hvordan hans stemmebånd blev lammet Devon kan tale inden for et år, eller måske aldrig rigtig genvinde sin stemme overhovedet.hvordan Devons stemmebånd blev lammet, kan også bestemme, hvordan læger behandler ham.

“det kan være svært at høre dem, men det større problem er at sikre, at de kan trække vejret og fodre,” forklarede Hartnick.

mellem 35 procent og 50 procent af alle tilfælde af vokalfoldlammelse hos spædbørn kan forklares af læger, siger Dr. Michael Pitman, direktør for laryngologiafdelingen ved Ny York Eye and Ear Infirmary.

“der er en række lidelser, der får hjernen til at skubbe en lille pit ned, og den trækker på nerverne, der går til stemmebåndene,” sagde Pitman. Andre situationer, såsom et medfødt hjerteproblem eller nerveskader fra fødslen, kan også føre til lammelse af en eller begge stemmefold.alligevel er omkring halvdelen af alle børn med lammede vokalfoldninger klassificeret som medfødt vokalfoldlammelse-hvilket betyder, at der ikke er nogen kendt grund til det, ifølge Hartnick. “Omkring 60 procent af tiden vil disse børn komme sig i det første leveår,” sagde han. I disse tilfælde reparerer de beskadigede nerver, der fører til vokalfolden, enten langsomt sig selv, eller hvad der blokerede nerven, afhjælpes.

Baby Devons fremtid

som læger forsøger at finde, hvad der skete med Devon, er det første mål at holde ham spise og trække vejret-hvilket kan kræve en trakeotomi.mens en trakeotomi kan redde hans liv, advarer lægerne om, at det kan forstyrre hans læring at tale.

” der er bekymringer om trakeotomier i små børns sprogudvikling: de kan vokalisere, men i korte perioder, og det er problemet,” sagde Dr. Priya Krishna, adjunkt i afdelingen otolaryngology ved University of Pittsburg School of Medicine.

lever med en trakeotomi?

Krishna sagde, at tracheotomier kan være risikable hos små børn af andre grunde. “Hvis de lægger et trakeotomirør i forældrene, ville det have brug for specielt sugeudstyr og befugtning for at sikre, at røret ikke bliver tilstoppet-det kan også dræbe et barn,” sagde hun.

afhængigt af hans diagnose kan læger også kirurgisk åbne Devons vokalfoldninger-så han kan trække vejret, men gør det svært at tale højt eller sluge væsker.

for nu pendler Sutterfield de 50 miles mellem sit hjem i Cullen og Ronald McDonald house, hvor Devon forbliver hos skoven i Birmingham.på toppen af parrets medicinske problemer siger Sutterfield, at han er blevet udvist fra sit hjem og for nylig fik sin bil overtaget.Sutterfield installerer mobilhomes for at leve og kan ikke finde arbejde, hvis vejret ikke er godt.

” Jeg håber, at der er mennesker derude, der forstår, hvad vi går igennem,” sagde Sutterfield. “Det er ikke som om vi er glade for at bede om hjælp-men nogle gange skal du.”

for at læse mere om Sutterfield-familien eller kontakte nogen for at hjælpe, besøg ABC3340 hjemmeside.