Cyclical Vomiting Syndrome Association UK
Welcome to CVSA UK
Vi er en registreret velgørenhedsorganisation, der leverer information og støtte til patienter med
cyklisk opkastningssyndrom og deres familier.
husk at opdatere os, hvis din e-mail-adresse ændres.
opdatering
Vi arbejder på at levere online præsentationer. Det har taget et stykke tid, men vær venlig at bære over med os, når vi prøver at sammensætte dette. Kom regelmæssigt tilbage for opdateringer. Det har været alt for længe, men vi begynder at gøre fremskridt! Hold øje.
en families CV & Covid Story
Hej der, jeg troede, jeg ville dele en oplevelse min 24 år gamle søn som lige gået igennem! Han startede med covid-symptomer, efter at have været udsat for covid på arbejde, 8 dage ind i hans 14 dag isolation. han følte sig utilpas og havde en temperatur, han tog en covid-test, og det var positivt, dag 5 efter symptomdebut sagde han, at jeg har lyst til at få min sygdomsmor (det er sådan, vi generelt henviser til et anfald af cvs)
næste morgen havde han sin sygdom. Hans cvs symptomer normalt, fra første opkastning til sidste opkast, varer omkring 6-8 timer, ved denne lejlighed varede det 6 dage det var skræmmende, jeg har aldrig set ham så syg!
jeg ville bare fremhæve dette med dig for ikke at skræmme nogen, men for at gøre medlidende og deres plejere Opmærksomme!
Min Søn har haft CV ‘ er siden han var omkring 2 år gammel. Sue
Ceces CVS-historie
opdatering: Cece blev afhørt på BBC radio. 9min 35 sek.
mit navn er Cece, jeg er 25 og har haft CV ‘ er i næsten 15 år nu, men lærer stadig at klare det. Jeg har fundet CVSA UK en kilde til hjælp og inspiration, og derfor ville jeg først takke dig. Familiedagene har hjulpet mig og min familie med at få hjælp og søge den rigtige læge efter mange års søgning.
du skal være en meget stærk person for at komme igennem livet med CV ‘ er, og derfor tror jeg, det er på tide, at verden anerkender dem, der lider af eller plejer dem med tilstanden. Jeg vil desperat støtte arbejdet CVSA do, og efter 2 års arbejde har jeg udgivet min første bog, “Chikara: Stronger Than You Look”, hvor jeg beskriver mine rejser i Asien som en ung kvindelig CVS – lidende-i håb om at inspirere, men også øge bevidstheden om tilstanden.
jeg har netop udgivet bogen, har udgivet bogen for at øge bevidstheden og give en stemme til de tavse CVS krigere rundt om i verden. Jeg vil donere 15% af forfatter Royalties til CVSA UK, for at støtte det store arbejde, de gør. Jeg vil også gerne donere 15% af eventuelle forfatter Royalties, som jeg kan gøre til CVSA UK..bogen er tilgængelig i Kindle eller Paperback form.
Cece (Charlotte Ruth Clark)
Tilmeld dig venligst for dette køb og andre, du laver. Du betaler det samme, men velgørenheden modtager en lille udbetaling fra Amasons overskud.
det er enkelt og tager sekunder og kan virkelig hjælpe os.tak til Marilyn Sanders for en top tip…SMILEMATIC er en gratis udvidelse (Chrome Opera og Safari) det sender automatisk
Sonny Chong samtale
efter en samtale, han gjorde i pressen, blev han bedt om at gøre
en samtale for Talk Radio Europe.
Du kan lytte her
vær forsigtig og følg alle regeringsråd, især med hensyn til social afstand.
Vi har hørt fra et par familier, hvor en CVS-patient har testet positivt under en episode. I begge tilfælde komplicerede dette ikke behandlingen. Det er tidlige dage, men det er en opmuntrende første nyhed.
Hvis du har CV ‘ er og har/haft virussen, bedes du kontakte os, så vi kan dele oplysningerne og eventuelle råd.
Vi er ikke opmærksomme på noget bevis for, at CVS øger risikoen for at blive inficeret eller have en dårligere prognose.
nogle CVS-syge finder ud af, at selv mindre infektioner kan udløse et CVS-angreb. Håndtering af en infektion og CVS på samme tid ville være en byrde, der bedst undgås. Rådgivningen om social afstand og selvisolering kan kun hjælpe i denne henseende.
hvert alvorligt CVS-angreb, der forhindres, betyder, at en seng holdes fri for NHS, som vil være under stigende pres.
når det er sagt, hvis du har et alvorligt angreb, tøv ikke med at søge hjælp.
det amerikanske samfund har opdateret sin hjemmeside med nogle oplysninger
Cvsforklaret
det amerikanske samfund har i samarbejde med Medicineks produceret en ny ressource til at hjælpe med at forklare CV ‘ er. Se her.
nyheder
Voksenretningslinjer offentliggjort
det Nordamerikanske samfund og deres medciale rådgivere har afsluttet en enorm opgave og produceret en konsensus om den aktuelle bedste evidensbaserede guide til behandling af voksne syge. Tak til alle involverede for dette vigtige stykke arbejde til støtte for CVS-syge.
Du kan hente retningslinjerne for dine læger til at læse her.
opdateret barndom CVS info.
det er et par år siden, at et medicinsk samfund offentliggjorde retningslinjer for børn med CV ‘ er, der er tilgængelige her
Prof. B Li, der var hovedforfatter, har pubiseret en opdatering tilgængelig her
mitokondrie-DNA kan arves via Faderen såvel som moderen.
i meget lang tid blev det antaget, at kun moderen overførte overlevende mitokondrier til et barn. Nyere forskning rejser tvivl om det. Dette komplicerer vores forståelse yderligere. Det er tidlige dage, men da fundet var kontroversielt, blev det gentaget ved hjælp af forskellige metoder i forskellige uafhængige laboratorier. Det er et stort fund for menneskelig biologi, hvad det kan betyde, hvis noget, for CV ‘ er er mindre klart endnu.
Fundraising
Du kan nu bruge Virgin Money Giving til at støtte os. Hvis du planlægger et arrangement eller sponsorat,
kontakt os, og vi kan opsætte en side for at offentliggøre den.
Vi har en forskningsfondsside, du kan bidrage til nu
kontakt kan hjælpe forældre og karriere for børn med handicap.Voksne, se nedenfor.
Jackie har tilbudt at prøve en hjælp alle interesserede i at finde ud af mere om fordele du kan e – maile hende her:
Jackie O ‘ Kelly kontakt
Kontakt, den velgørenhed, hun arbejder for, kan kontaktes her:
gratis telefon National Helpline
0808 808 3555
mandag til fredag 9.30 am-5.00pm
kontakt Helpline
Scope kan være i stand til at tilbyde nogle råd til voksne
start Shopping på smil og Support CVSA
det er virkelig enkelt og koster dig intet klik på linket nedenfor, Søg efter cyklisk opkastning og vælg det, fra Da af hver gang du går til
Smile
Doner
nedenstående metoder er blot nogle af de måder, du kan bidrage på. Disse metoder har meget lave administrationsgebyrer sammenlignet med nogle donationssteder.
Klik på logoet nedenfor for at støtte os via Gofund Me
Clcik logoet nedenfor for at støtte os via Virgin Money Giving
bevidsthedsdag 5.marts
Bevidsthedsdagsside
tak til alle, der bidrog til sidste års bevidsthedsdag.
Vi håber, at alle CVS-samfund og tilhængere rundt om i verden havde en god dag, og at vi har startet noget, der kun kan vokse og vokse og hjælpe flere og flere mennesker.
Har du fået din T-shirt endnu?
frugt af væven mærke, tung bomuld. Bestil fra Bevidsthedssiden
organisering af en begivenhed? Vi har nu en mydonate-side, hvor du kan samle penge online, link nedenfor – det er enkelt at konfigurere, og alle indsamlede penge kommer til velgørenheden – ingen gebyrer anvendt.
kan du hjælpe ?
Vi har brug for hjælp til udvalget, de fleste roller tager ikke meget tid.
lad os vide, hvis du kan spare lidt tid til at hjælpe os med at holde CVSA arbejder for alle CVS syge.
en beskrivelse af rollerne kan findes her
overvej at sende din historie og dele den i vores næste nyhedsbrev. Vi sætter stor pris på dit input, og vores medlemmer finder det meget nyttigt at høre andres oplevelser.
køb Trolley mønter / nøgleringe bånd og armbånd til støtte for CVSA
T-shirts kan bestilles nu! På lager
se vores side om Bevidsthedsdag
nyt: cvsa eBook tilgængelig på Apple iBook store til Mac, iPad og iPhone – Gratis
ressourcer
vi hører om mange syge, der ikke tror, at de bliver behandlet alvorligt og kæmper for at få diagnose eller behandling. Nogle mennesker har deres job i fare på grund af, hvad der synes for deres arbejdsgiver at være uforklarlige fravær. Forældre står over for det samme problem med schoools, når et barn ikke har fået en diagnose, genkender de.
tak til et medlem for at give links til nogle nyttige ressourcer:
Carers UK
som Storbritanniens eneste nationale medlemsorganisation for plejere er Carers UK både et støttende samfund og en bevægelse for forandring.
i de sidste 50 år har vi været drevet af plejere, der hæver deres stemmer sammen for at opfordre til forandring og søge anerkendelse og støtte.en velgørenhedsorganisation, der leverer information, fortalervirksomhed og rådgivningstjenester i hele England, der tilbyder direkte og lokal support via fagfolk og frivillige.
NHS klager Advocacy
vores advocacy service er en gratis og fortrolig service til rådighed for alle, der ønsker støtte til at indgive en klage til NHS.
set en sundhedsanprisning, der er for god til at være sand? Then Ask for Evidence
All medical information on this site has been reviewed by our Medical advisors, shown below, people's individual stories on our Experiences pages are their own views and do not constitute medical advice.Our site contains advertising links that help support thecharity. Neither the trustees nor any of our medical advsiers benefit in anyway from theselinks and have no commercial links to our advertisers.
Dr Sonny Chong Consultant Paediatrician Queen Mary’s Hospital, Carshalton, Surrey
Keith J Lindley BSc (Hons) PhD MB MRCP(UK) MRCPCH UCL Institute of Child Health, Great Ormond Street Hospital
Dr Ishaq Abu-Arafeh, Consultant in Paediatrics and Paediatric Neurology Forth Valley Royal Hospital and the Royal Hospital for Sick Children, Glasgow
Dr Alberto RavelliPediatric gastroenterologist and hepatologist Brescia University, ItalyDr Simon MoodieConsultant GastroeneterologistEpsom & St Helier NHS Trust SurreyDr Maureen LawsonConsultant Paediatric GastroenterologistGreat Northern Children's Hospital Newcastle
om CVSA
The information on this site is provided to help you understand CVS and support sufferersbut is not intended to replace any advice from your own health care professional.
Confidentiality
We do not sell or pass on any personal information you may provide us if you contact us toany 3rd party. We maintain a database of membership, members can request paper records are kept and opt out of the database entry.
About CVSA
We are an all volunteer organisation, a registered charity with all funding being provided via the sponsored links on our purchase pages, membership fees and by voluntary donations.
Advertising
Our editorial content is not influenced by the funding sources. Our website hostssponsored ads and links from which the charity earns a small income, 100% of this incomeis spent on supporting the charities aims. We don't accept advertising from any adult-orientated material or from advertisers promoting any "treatments" for CVS.
Our website hosts advertising banners only. Advertisement is distinguished by theword ‘Advertisement’
fortrolighedspolitik
vi opbevarer data om medlemmer med det formål at sende dem nyhedsbreve og andre velgørenhedsrelaterede e-mails. Vi spørger medlemmer, der i familien har CV ‘ er, og hvis medlemmet giver disse oplysninger, registrerer vi disse data. Vi spørger medlemmerne, om de er villige til at tale med journalister, og hvis de er enige, vil vi videregive deres detaljer til en bestemt journalist med henblik på en potentiel artikel/radio-eller TV-samtale. Lejlighedsvis kan vi spørge medlemmerne, om de ønsker at deltage i medicinsk forskning vedrørende CV ‘ er. Vi vil aldrig videregive detaljer uden at spørge.
Du kan til enhver tid bede om at blive fjernet fra vores liste, og vi sletter dine data fuldstændigt. Hvis du ønsker at se, hvilke data vi har på dig, bedes du e-maile [email protected]. vi videregiver eller sælger aldrig dine oplysninger til nogen tredjepart uden dit udtrykkelige samtykke.
denne side overholder HONcode-standarden for troværdige sundhedsoplysninger:
Bekræft her.
| e-mail [email protected] side opdateret: 4-feb-21 |
 |
Helpline 0151 342 1660
|
Charity Number 1045723
Leave a Reply