Articles

genetisk rådgivning

genetisk rådgivning er den proces, hvorigennem viden om de genetiske aspekter af sygdomme deles af uddannede fagfolk med dem, der har en øget risiko eller enten har en arvelig lidelse eller overfører den til deres ufødte afkom. En genetisk rådgiver giver information om arv af sygdomme og deres tilbagefaldsrisici; adresserer patienternes bekymringer, deres familier, og deres sundhedsudbydere; og støtter patienter og deres familier, der beskæftiger sig med disse sygdomme . Arvelighedsklinikken var det første genetiske rådgivningsservicecenter, der blev oprettet i 1940 ved University of Michigan, USA. Siden da er de mange sådanne centre blevet åbnet rundt om i verden.

i årenes løb har rollen som en genetisk rådgiver udviklet sig fra blot at tegne stamtavler i et forsøg på at hjælpe med at afklare de genetiske komponenter i sygdomme og fødselsdefekter til den nuværende ikke-direktivmæssige tilgang, der kræver, at rådgivere giver information og feedback til patienter om arven eller risikoen for at arve sygdom. Med kortlægningen af human genome project i 2001 er den genetiske rådgivnings rolle steget yderligere både i omfang og betydning.

personer, der kommer til at se genetiske rådgivere, kan selv have en lidelse og være bekymrede for deres familie og omvendt, par med et berørt barn, der ønsker at planlægge en anden graviditet, par, der planlægger deres første graviditet og ønsker at forstå barnets sygdomsfølsomhed for deres fremtidige barn såvel som par, der planlægger en graviditet sent i livet og ønsker at vurdere eventuelle risici. Genetisk rådgivningstjeneste kan være nyttig i alle udviklingsstadier, for eksempel babyer, der gennemgår screening, teenagere testes for Thalassemia-gener eller vurderer den genetiske disposition hos voksne, når de går ind i midten af livet for at imødekomme livsstilsændringer.

genetiske rådgivere arbejder nu i mange kapaciteter udover den traditionelle indstilling af hospitalet. De arbejder inden for uddannelse, administration, politikudformning samt for bioteknologiske virksomheder som repræsentanter. Mange arbejder også skulder-til-skulder med forskere og med læger i fortolkningen af testresultater.ressource-og teknologiske fremskridt har gjort det muligt for genetisk rådgivning at spille en vigtig rolle i sundhedsvæsenet i mange udviklede lande, og i øjeblikket realiseres dets potentiale i de mindre udviklede lande. Men dette er stadig et voksende felt; det er begrænset i udviklingslande, hvor rådgivernes opgaver stadig opfyldes af andre sundhedspersonale uden formel specialisering.

flere oplysninger om genetisk rådgivning

online kataloger over genetiske rådgivere
organisationer relateret til genetisk rådgivning
andre relaterede ressourcer

  • nyttige online ressourcer til sundhedspersonale

Online kataloger over genetiske rådgivere

  • National Society of Genetic Counselors (USA / International)
    National Society of Genetic Counselors, der består af medlemmer primært fra USA og Canada, indeholder en liste over genetiske rådgivere søgemaskine til at søge genetiske rådgivere over hele verden. Foreningen sigter mod at fremme genetisk rådgivning som karriere og give genetiske rådgivere muligheder for vækst. den canadiske sammenslutning af genetiske rådgivere består af en medlemspool fra forskellige baggrunde, herunder studerende og læger. De har en direktionsliste på siden, som man kan kontakte for at modtage mere specifikke oplysninger. De har også kontakter til de forskellige udvalgsmedlemmer.
  • Cancer Genetic Services Directory (National Cancer Institute)
    denne mappe er opstaldet i National Cancer Institute hjemmeside, og indeholder kontakter til sundhedspersonale i kræft genetik fra forskellige steder. Der er en søgbar motor, hvor man kan vælge den type kræft, etc. Det giver en liste over genetiske tjenester, der er relevante for søgevalgene.
  • March of Dimes
    March of Dimes giver grundlæggende vejledning om valg og behov for genetisk rådgivning og opfordrer samtidig besøgende på deres side til at kontakte lokale kapitler for at få mere information om genetiske rådgivere og tjenester, der er tilgængelige i deres område.

organisationer relateret til genetisk rådgivning

  • Office of Cancer Genomics (National Cancer Institute, USA)
  • American Board of Genetic Counselling (USA)
  • genetiske Rådgivningsressourcer (USA)
  • National Society of Genetic Counsellors (USA)

andre relaterede ressourcer

    • “genetisk rådgivning og test i familier med arvelig nonpolyposis kolorektal cancer.”Arkiv for Intern Medicin. Bind 163: 573-582. 2003.
    • ” Antenatal Screening for ned syndrom med firdobbelt Test.”The Lancet. Bind 361: 835-836.
    • ” genetisk rådgivning for hæmofili.”Behandling af hæmofili. Maj 2002. 25. Verdensforbundet for hæmofili.
    • “genetisk rådgivning er gået galt: fejlkommunikation mellem prænatal genetiske tjenesteudbydere og klienter med kinesisk oprindelse.”Samfundsvidenskab og medicin. Maj 2003. Bind 56. Udgave 9. Sider 1933-1946.
    • ” en ‘Normal’ i Genetikforsøg kan medføre nye problemer ” af Carey Goldberg. Boston Globe. 17. februar 2002. Side A1.
    • “Videnskabskammerater bag det ufødte slør; dagens test bærer magt og ansvar” af Elisabeth viise. USA i dag. 2003.