wat betekent geneesmiddelresistente epilepsie?

aanvallen worden soms niet onder controle gehouden met anti-epileptica. Een aantal verschillende termen kunnen worden gebruikt om deze te beschrijven, waaronder: “ongecontroleerd, “” hardnekkig,” “refractair,” of ” resistent geneesmiddel.”Hoe vaak gebeurt dit?

• Studies suggereren dat epilepsie niet snel onder controle komt met geneesmiddelen bij ongeveer een derde van de volwassenen en ongeveer 20-25% van de kinderen.de International League Against Epilepsy (ILAE) heeft de volgende definitie van geneesmiddelresistente epilepsie voorgesteld en stelt voor deze term te gebruiken in plaats van de term “refractaire epilepsie.”
  • geneesmiddelresistente epilepsie treedt op wanneer een persoon er niet in is geslaagd vrij van aanvallen te worden (en te blijven) met adequate studies van twee anti-epileptische geneesmiddelen (genaamd ASMs).
  • deze epileptische medicatie moet geschikt zijn gekozen voor het type aanval van de persoon, door de persoon worden getolereerd en alleen of samen met andere epileptische medicatie worden geprobeerd.
• als epilepsie resistent is tegen geneesmiddelen, is het belangrijk dat een epilepsiespecialist (epileptoloog) in een uitgebreid epilepsiecentrum wordt geraadpleegd om te beoordelen waarom en of er betere behandelingsopties zijn.

Wat zijn de redenen voor ongecontroleerde aanvallen?

aanvallen kunnen om vier algemene redenen ongecontroleerd zijn.

• de diagnose is onjuist en dit is geen epilepsie.
• de behandeling is verkeerd. Sommige medicijnen kunnen bepaalde soorten aanvallen verergeren.
• ondanks de beste behandeling kunnen triggers of leefstijlfactoren de controle van de aanvallen beïnvloeden. Slechte naleving van medicijnen of factoren zoals ernstige slaaptekort of alcoholgebruik kunnen de werking van medicatie beperken.
• correct gediagnosticeerde aanvallen reageren soms zelfs niet op de beste medische behandeling.

niet alle ongecontroleerde aanvallen worden als refractair of resistent tegen geneesmiddelen beschouwd. Bijvoorbeeld:

• als de diagnose is gecorrigeerd en aanvallen onder controle kunnen worden gebracht met een andere behandeling, dan worden ze niet als refractair beschouwd.
• als triggers van leefstijlfactoren vermeden of gewijzigd kunnen worden om doorbraakaanvallen te voorkomen, dan kan medicatietherapie beter werken. Een persoon in deze situatie zou niet als geneesmiddel resistent worden beschouwd, maar verschillende geneesmiddelenproeven kunnen worden overwogen en niet-medicamenteuze behandelingen kunnen worden overwogen om aanvallen te helpen beheersen.

als de diagnose verkeerd is, wat veroorzaakt dan de aanvallen?

een onjuiste diagnose van epilepsie komt vaker voor dan de meeste mensen zouden denken. Uit een studie van Smith en collega ‘ s in Engeland bleek dat 13% van de patiënten die voor resistente epilepsie werden doorverwezen geen epilepsie had. Als aanvallen niet worden gecontroleerd, dan is een redelijke eerste vraag: “zijn de episodes echt aanvallen?”

een aantal aandoeningen kunnen aanvallen imiteren. Sommige, maar zeker niet alle, worden hier opgesomd.

Imitators of Epilepsy

Ervaren artsen zijn bekwaam in het gebruik van een combinatie van de medische voorgeschiedenis, het lichamelijk onderzoek en laboratorium bepaalde tests om te bepalen of plotselinge afleveringen met de verandering in het gevoel, kracht, gedrag of bewustzijn zijn aanvallen of een van de navolgers. Maar soms is dit moeilijk. De mensen zijn verwezen naar epilepsiecentra voor hersenchirurgie, wanneer hun onderliggende voorwaarde niet epilepsie was, maar één van de imitators.

hoe Weet ik of de behandeling verkeerd is?

een andere reden voor ongecontroleerde aanvallen is een slechte of minder dan optimale behandeling. Met andere woorden, de ‘verkeerde sleutel’ wordt gebruikt om de deur te openen! Veel voorkomende redenen voor suboptimale behandeling worden hieronder vermeld.

redenen voor suboptimale behandeling van aanvallen

• gebruik van de verkeerde medicatie
• Inadequate doses van het geneesmiddel
• polyfarmacie en toxiciteit
• ontbrekende doses (slechte therapietrouw)
• complicerende factoren (ziekte, slaaptekort, extreme stress)

gebruik van de verkeerde medicatie. Veel epileptische medicijnen hebben nuttige acties tegen een aantal verschillende soorten epileptische aanvallen. Maar sommige medicijnen zijn niet goed voor bepaalde soorten aanvallen. Carbamazepine (Tegretol), bijvoorbeeld is meestal goed voor de behandeling van focale aanvallen, maar niet afwezigheid en myoclonische aanvallen. Ethosuximide (Zarontin) is goed voor afwezigheid, maar helpt geen focale aanvallen. Aangezien afwezigheid en focale aanvallen af en toe met elkaar kunnen worden verward, is er een kans op het gebruik van het verkeerde geneesmiddel.

Inadequate of incorrecte doses van het geneesmiddel. Mensen variëren sterk in hun reactie op epileptische medicijnen. Elk geneesmiddel heeft een aanbevolen doseringsbereik, maar dat bereik is te hoog voor sommigen en te laag voor anderen. Als een dosis die te hoog is voor een individu wordt gebruikt, zal een persoon te veel bijwerkingen hebben. Een te lage dosis kan leiden tot epileptische aanvallen.

• sommige mensen met ongecontroleerde aanvallen kunnen vrij van aanvallen worden wanneer de dagelijkse dosering van het geneesmiddel wordt verhoogd.
• anderen, zoals oudere patiënten, kunnen het beter doen bij lage doses ASMs, wat leidt tot minder bijwerkingen van de medicatie.
• het meten van de bloedspiegels van anti-epileptica (ASMS) helpt soms om de therapie te sturen, maar de spiegels zijn niet zo belangrijk als het zorgvuldig vragen naar bijwerkingen en controle van de aanvallen. De nieuwere epileptische geneesmiddelen hebben vaak minder bijwerkingen dan de oudere epileptische geneesmiddelen.
• informatie over epileptische geneesmiddelen vindt u hier op epilepsy.com

polyfarmacie en toxiciteit. Polyfarmacie is het gebruik van verschillende medicijnen tegelijk om dezelfde aandoening te behandelen. Sommige mensen hebben meer dan één medicijn nodig om hun epilepsie onder controle te houden, maar extra medicijnen leiden zelden tot volledige vrijheid van aanvallen.twee belangrijke studies, één door Mattson en collega ‘ s en de andere door Kwan en Brodie suggereren dat als een persoon niet vrij is van aanvallen bij een goede dosering van een enkele ASM, dan zal het toevoegen van een tweede hen slechts ongeveer 10% van de tijd vrij van aanvallen maken.

Triggers of leefstijlfactoren

ontbrekende doses (slechte therapietrouw of therapietrouw). Ontbrekende medicatie is een oorzaak van doorbraakaanvallen. Bijna iedereen vergeet pillen te nemen, vooral als het pilschema ingewikkeld is. Op medisch gebied wordt dit “slechte naleving” genoemd.”Leer over het belang van therapietrouw en manieren om het nemen van medicijnen gemakkelijker kan een echt verschil maken! Het gebruik van een pillendoos kan de naleving aanzienlijk verbeteren en wordt aanbevolen voor patiënten van alle leeftijden.

complicerende factoren (ziekte, slaaptekort, extreme stress). Complicerende of precipiterende factoren voor aanvallen kunnen deze moeilijker onder controle houden. Deze variëren weer met het individu. Triggers kunnen alcohol, oefening, knipperende lichten of bepaalde patronen, algemene ziekte, zware ademhaling (hyperventilatie), het verlagen van de dosis van geneesmiddelen, het nemen van bepaalde medicijnen, de menstruele cyclus, ontbrekende medicijnen, ontbrekende slaap, recreatieve drugs, en stress. Maar al te vaak wordt een aanval doorbraak voorafgegaan door een van deze, of andere persoonlijk relevante, factoren.

echte geneesmiddelresistente epilepsie

als iemand geneesmiddelresistente aanvallen heeft, moet hij onmiddellijk worden beoordeeld in een uitgebreide Epilepsiekliniek om te bevestigen dat hij echt epilepsie Heeft.; om ervoor te zorgen dat hun epilepsie en epileptische aanvallen correct worden gediagnosticeerd en de juiste geneesmiddelen worden gebruikt; en om te beoordelen of er een “betere” behandeling voor hun onderliggende vorm van epilepsie.

geneesmiddelresistente epilepsie Heeft een aantal negatieve gevolgen:

• leer-en ontwikkelingsproblemen bij kinderen: geneesmiddelresistente aanvallen die vroeg in het leven beginnen, worden geassocieerd met hoge leerproblemen en intellectuele handicaps.
• Epilepsiegerelateerd letsel
• verhoogd risico op plotseling onverwacht overlijden bij epilepsie (SUDEP)
• verhoogd risico op emotionele en gedragsproblemen
• slechtere bedrijfsresultaten
• verhoogd risico op bijwerkingen van meerdere antisezure geneesmiddelen

zodra epilepsie resistent is tegen geneesmiddelen, is de kans dat deze verdwijnt relatief laag. Dit geldt in het bijzonder als er een bekende structurele afwijking van de hersenen. Om enkele van de negatieve gevolgen van langdurige, slecht gecontroleerde aanvallen te voorkomen, is het belangrijk om tijdig in een uitgebreid epilepsiecentrum te worden beoordeeld.

behandelingsopties voor geneesmiddelresistente epilepsie

bij sommige mensen met geneesmiddelresistente epilepsie zijn er effectieve behandelingsopties, met een grote kans op epilepsie. Deze omvatten:

• Resectieve epilepsiechirurgie
  • Resectieve epilepsiechirurgie bestaat uit het verwijderen van het hersengebied dat de aanvallen veroorzaakt. Wil een patiënt echter een goede kandidaat zijn voor een operatie, dan moet aan de volgende voorwaarden worden voldaan:
    • het gebied in de hersenen waar de aanvallen ontstaan, is duidelijk geïdentificeerd.
    • Dat deel van de hersenen kan veilig worden verwijderd door middel van een operatie. Met andere woorden, als het risico groter is dan “minimaal risico”, is de patiënt geen kandidaat.
  • de kans om epilepsiechirurgie vrij te maken van aanvallen varieert afhankelijk van de structuren van de betrokken hersenen. Bijvoorbeeld, patiënten wiens beslagleggingen in de temporale kwab ontstaan hebben een 50% tot 70% kans op het bereiken van beslagleggingen-vrijheid.
  • tegenwoordig worden in geschikte gevallen nieuwere, minder invasieve technieken gebruikt op de plaats van resectieve chirurgie. Deze omvatten het gebruik van laser, waarin een lasersonde het gebied van de hersenen brandt veroorzakend de beslagleggingen. Echter, deze nieuwe technieken kunnen niet werken voor alle kandidaten voor resectieve chirurgie.
• specifieke metabole behandeling
  • hoewel metabole oorzaken van epilepsie soms voorkomen, kan het identificeren van sommige van deze aandoeningen leiden tot specifieke behandelingen om het lichaam in staat te stellen de metabole verandering te compenseren.
  • voorbeelden zijn behandeling met een ketogeen dieet voor GLUT1-deficiëntie, behandeling met pyridoxine of pyridoxal-5-fosfaat voor vitamine-afhankelijke epilepsie en creatine-suppletie voor creatinedeficiëntiesyndromen.
• specifieke genetische oorzaken
  • het identificeren van een specifieke genetische oorzaak kan uw arts helpen de beste behandeling voor aanvallen te kiezen.bij scn1a pathogene varianten moeten bijvoorbeeld geneesmiddelen zoals Oxcarbazepine (Trileptal), Carbamazepine (Tegretol) of fenytoïne (Dilantin) worden vermeden. Overwegende dat met andere types van pathogene varianten, zoals scn2a en scn8a varianten, deze medicijnen zeer nuttig kunnen zijn.
  • sommige specifieke behandelingen die gericht zijn op het onderliggende probleem veroorzaakt door de genetische variant zijn in klinische studies, en kunnen het leren en de ontwikkeling verbeteren en helpen bij aanvallen.

controle van aanvallen en kwaliteit van leven

helaas is er voor andere personen met resistente epilepsie nog steeds geen zeer effectieve therapie voor hun epilepsietype of-oorzaak. In dergelijke gevallen is het belangrijk om de controle over epileptische aanvallen te optimaliseren, maar de kwaliteit van leven te maximaliseren en bijwerkingen van medicatie te minimaliseren.

opties voor de behandeling van geneesmiddelresistente epilepsie zijn::

• lopende onderzoeken naar anti-epileptica
  • alle geneesmiddelen hebben potentiële bijwerkingen, maar sommige mensen ervaren deze vaker dan anderen, of de bijwerkingen zijn hinderlijker.
  • soms ontwikkelen mensen allergieën voor geneesmiddelen of kunnen ze gewoon geen niet-allergische bijwerkingen verdragen.
  • mensen die zeer gevoelig zijn voor epileptische geneesmiddelen vinden minder vaak een geneesmiddel dat ze kunnen verdragen en dat zal werken!
  • aanvallen die gemakkelijk te behandelen zijn met geneesmiddelen worden moeilijk te behandelen wanneer de beste geneesmiddelen verboden zijn.
  • sommige mensen met meervoudige geneesmiddelresistentie hebben een soort metabolisme dat geneesmiddelen snel inactiveert of isoleert, waardoor ze minder effectief zijn.
  • depressie-en angststoornissen kunnen optreden bij één op de 2-3 personen met behandelingsresistente epilepsie.
  • het bestaan van deze aandoeningen kan interfereren met de tolerantie en naleving van ASM, waardoor de behandeling van aanvallen wordt beïnvloed. Bovendien kunnen ze de kwaliteit van leven van deze patiënten verslechteren, zelfs in grotere mate dan de werkelijke aanvallen.
  • bovendien kunnen ze de kwaliteit van leven van deze patiënten verslechteren, zelfs in grotere mate dan de werkelijke aanvallen.
  • een ander veel voorkomend probleem is het bereiken van een” huwelijksreis “staat of zoals het officieel bekend is, het ontwikkelen van medicatie” tolerantie.”In deze situatie werkt een nieuw medicijn voor een paar maanden en dan keren de aanvallen terug. De cyclus herhaalt zich met elke nieuwe medicatie. Dergelijke patiënten kunnen eindigen op een stressvol “rotatiedieet” van verschillende medicijnen. Het is een andere vorm van resistentie tegen geneesmiddelen.
• dieettherapie
  • het ketogene dieet kan een zeer effectieve therapie zijn voor sommige personen met geneesmiddelresistente epilepsie.
  • hoewel dit dieet het vaakst wordt gebruikt bij jonge kinderen, zijn er meer smakelijke opties zoals het aangepaste Atkins-dieet of behandeling met een lage glycemische Index die effectief kunnen zijn voor oudere kinderen, tieners en volwassenen.
• vagus zenuwstimulatie
  • dit apparaat wordt chirurgisch in de borst geïmplanteerd en zal vaak de frequentie van aanvallen verminderen. Een magneet kan ook worden gebruikt om een aanval te stoppen bij het begin.
• diepe hersenstimulatie of responsieve neurostimulatie
  • deze stimulatoren omvatten plaatsing van elektroden in de hersenen en verminderen vaak de aanvalsfrequentie.
• andere palliatieve chirurgische opties
  • bij personen met recidiverende druppelaanvallen kan corpus callosotomie zeer effectief zijn om dit type aanvallen te verminderen.
• sommige mensen met resistente epilepsie kunnen ook in aanmerking komen voor onderzoek naar nieuwe medicatie of chirurgische studies. U kunt informatie krijgen over mogelijke proeven door te praten met uw epileptoloog of op ClinicalTrials.gov
• mensen met resistente epilepsie worden geconfronteerd met vele uitdagingen die verder gaan dan alleen aanvallen.