ved 6 år har Issy to gange kæmpet — og overlevet — en af de dødeligste typer børnekræft. Som hans mor, Lori, forklarer, hans overlevelse er kommet til en pris.

Lori med sin søn, Issy, mens han var i behandling for en hjernesvulst.

vores historie om barndomskræft begyndte, da vores søn, Issy, var 6 måneder gammel og ikke med succes lærte at spise faste fødevarer. Denne” madaversion ” fulgte os rundt til lægebesøg og hospitalsindlæggelser i de næste syv måneder, indtil nogen endelig bestilte en MR. Hans oprindelige diagnose af manglende trivsel blev korrigeret til hjernesvulst.barndomskræft kom ind i vores liv så hurtigt, da han var 13 måneder gammel. Fem år senere, Jeg har endelig accepteret, at det aldrig vil forlade.

Issy ved 6 måneder gammel, før han blev diagnosticeret med en hjernesvulst.

Issys tumor, en atypisk teratoid rhabdoid tumor eller ATRT, var placeret på hjernestammen. Operationen tog 13 timer, og tumoren blev fjernet 98%. En kæmpe succes i det øjeblik.en udfordrende Sandhed om kræft er, at den er fuld af øjeblikke, ryg mod ryg. Et øjeblik er du ekstatisk, fordi dit barns tumor er blevet fjernet med succes. Den næste, du kollapser mod et familiemedlem, fordi han er intuberet, har et dræn bag på kraniet, og kan ikke holdes i ni dage.

det er udmattende og skræmmende og intenst ensomt. Meget få mennesker forstår din oplevelse.

Vi er dog nogle af de heldige.

da Issy var 2 år gammel og efter 10 måneders behandling, der omfattede hjernekirurgi, kemo og stråling, blev vores søn udskrevet fra hospitalet. Han blev udskrevet med en trakeostomi og en lammet stemmebånd, hvilket resulterede i hans manglende evne til at tale, kronisk lungesygdom, alvorligt svækket balance og manglende evne til at gå og skade på hans højre øje.

men han blev udskrevet. Et forfærdeligt stort antal børn overlever ikke behandlingen.

Issy under behandling for atrt.

når vi var hjemme, blev vores liv hævet. Trakeostomipatienter har brug for pleje døgnet rundt, så en af os måtte altid være hjemme hos Issy.vi levede også vores liv i tre måneders intervaller efter Issys rutinemæssige MR ‘ er. Hvis MR var klar, var vi gode i de næste tre måneder.

på denne måde overlevede vi og med succes “bestået” den toårige markør for reccurrence. (Børn med ATRT er mest tilbøjelige til at komme tilbage inden for to år efter afslutningen af behandlingen.) På det tidspunkt troede vi, at et barn generelt blev betragtet som “hjemmefrit”, hvis der ikke blev set tegn på sygdom på MR ‘ er i de første to år.

det er dog bare ikke sandt.

to år og tre måneder efterbehandlingen viste Issy, derefter 4, at have tumorfornyelse i hans nedre rygsøjle. Vi forventede bare aldrig dette.

Vi fik mulighederne for palliativ pleje, syv ugers stråling eller et helt år med fuld behandling. Vi besluttede os for hele behandlingsåret, fordi hvis vi mistede Issy, ved jeg ikke, om jeg kunne have accepteret, at vi ikke havde prøvet alt.

Jeg er ikke sikker på, hvordan jeg skal forklare, hvordan hospitalslivet i et år er som for en 4-årig. En gribende hukommelse var, da vi Skyped hans børnehaveklasse. Han fniste og græd derefter, da hans klassekammerater råbte hans navn og spurgte, hvornår han ville være tilbage. Vi Skypede aldrig igen.jeg vidste, at hans klassekammerater ville afslutte skoleåret, nyde sommerferien og begynde igen, længe før Issy nogensinde blev udskrevet. Jeg ville have Issy forbundet med livet, men det kunne ikke være hans gamle liv; det var for smertefuldt.

og igen, gennem alt dette vidste vi, at vi var heldige. Vi havde stadig Issy.

Issys sidste dag i kemo var dagen før hans femte fødselsdag. Han er 6 år og har det godt.

han har betydelige taleforsinkelser, men han taler. Han har høretab, men han bruger høreapparater. Han har dårlig balance, men han går og løber endda (eller går hurtigt).

Issy på hans sidste dag i kemo.

heldigvis er Issy meget faktisk om hans kræft (“jeg havde tumorer”) og forstår endnu ikke betydningen af pædiatrisk hjernekræft og atrt specifikt. Men det gør jeg.

Jeg ved, at børn dør. Jeg kender for mange børn, der er døde. Og hver dag frygter jeg, at jeg vil overleve min smukke søn.

vil han gå i gymnasiet? Vil han få et andet tilbagefald? Vil han opleve prom? Vil han have sekundær kræft fra sin behandling? Vil han have tid til at blive forelsket og gifte sig? Vil hans livskvalitet falde på grund af to atrt-behandlingsprotokoller i fuld længde? Vil han nogensinde få børn?

Jeg ved det ikke.

og den latterligt skøre, blæser-min-sind sandhed er, at vi er de heldige.

ingen familier skal leve med ar af børnekræft. Fund forskning for bedre, sikrere kur for alle børn med kræft.

• Chase ‘ s bedste skud: en drengs bemærkelsesværdige triumf over pædiatrisk hjernekræft
• Ty Louis Campbell Foundation giver nyt håb til børn med hjernetumorer
• husk Anna: Børnekræft stjal hundrede år