af Curtis Flory MBA og Rose Marie Friedrich RN, MA

Deinstitutionalisering er sket siden midten af 1950 ‘ erne. selvom det har været en succes for mange individer, har det været en fiasko for andre. Bevis for systemsvigt er tydeligt i stigningen i hjemløshed (1), selvmord (2) og voldshandlinger blandt dem med alvorlig psykisk sygdom (3). De, for hvem deinstitutionalisering har mislykkedes, bliver i stigende grad genindlagt på hospitaler. Det er almindeligt at finde personer, der er blevet indlagt 20 gange over en 10-årig periode. Tragisk, der er flere personer med psykisk sygdom i fængsler og fængsler, end der er i statslige hospitaler (4).

begyndende også i 1950 ‘ erne blev der introduceret nye behandlingsfilosofier, der understregede kortsigtede og samfundsbaserede behandlinger. Desværre har den brede vifte af samfundsstøtter, der var nødvendige for at opretholde personer med alvorlig psykisk sygdom i samfundet, ikke udviklet sig i mange samfund. Derudover er den juridiske udvikling af” mindst restriktive ” miljø ofte blevet fortolket som uafhængig levevis for alle forbrugere, uanset om indstillingen er berettiget af kliniske eller humanitære grunde.

en kommentar fra en frustreret mor beskriver tydeligt situationen for nogle, der ikke finder passende pleje i samfundet:

min søn, der har schisofreni, har været syg i 20 år. Under sin sygdom er han blevet flyttet i systemet 62 gange med 23 indlæggelser. Han er blevet arresteret adskillige gange og har boet i krisecentre og på gaden mindst 6 gange. Han har et stofmisbrugsproblem og er blevet diagnosticeret med hepatitis og akutte infektioner. Vi har ikke meget håb for fremtiden. (MA)

en særlig HØJRISIKOPOPULATION

Der er generel enighed om, at omkring 2,8% af den amerikanske voksne befolkning lider af alvorlig psykisk sygdom i et givet år (5). Blandt denne befolkning er der en undergruppe, der ikke reagerer på traditionel samfundsbehandling. Det anslås, at denne højrisikopopulation omfatter anslået 1.000.000 personer eller 1/5 af dem med alvorlig psykisk sygdom (6). Uheldigvis, diskussion og forskning af denne mest sårbare gruppe er blevet forsømt, bliver offer for den ideologiske krig mellem pro-community integration og Pro-hospital lejre. De mest alvorligt handicappede er blevet glemt ikke kun af samfundet, men af de fleste advokater for mental sundhed, politikeksperter og plejepersonale.

som meddirektører for National Alliance for psykisk syge (NAMI) Langtidsplejenetværk gennemførte vi en undersøgelse af denne specielle befolkning for at bestemme deres demografi, behandlingshistorier og livskvalitet. Vi udviklede et spørgeskema, der behandlede flere bekymringsområder, herunder boliger, en række sundhedsspørgsmål, sociale og familieforhold, beskæftigelse, økonomi og sikkerhed. Spørgeskemaer blev sendt til tidligere medlemmer af Nami Hospital og Long Term Care netværk og medlemmer af Nami affiliates i Massachusetts. Svar blev modtaget fra 500 familier i 23 stater. De fleste respondenter var forældre. Spørgsmål relateret til boliger og sundhed er præsenteret i denne artikel. Almindeligt forekommende temaer præsenteres sammen med familiekommentarer på disse områder.

størstedelen af de følgende Svar var fra familier, der havde et sygt medlem diagnosticeret med schisofreni. Faktisk rapporterede 78% af de adspurgte, at deres syge familiemedlem havde diagnosen schisofreni.

hyppige overgange

klienter boede i en lang række indstillinger og viste høj bevægelsesfrekvens, hvilket er symptomatisk for fragmenteret pleje. Den gennemsnitlige klient ændrede bopæl mindst 14 gange.

mangel på passende boliger i samfundet blev beskrevet af mange. Denne mangel på boligmulighed forhindrede tilbagevenden til samfundet og muligheder for rehabilitering:

min søn har været klar i omkring et år til at komme ud af hospitalet — men der mangler 24 timers overvåget bolig — så han venter stadig på en placering. (MD)

Han var på Statshospitalet i 6 1/2 år for sin sikkerhed, fordi han var en vandrer og var usikker. De blev ved med at sige, at der ikke var plads til ham i samfundet. Mangel på tjenester resulterede i total handicap for klienter og påvirkede alle aspekter af deres liv. I gennemsnit havde de været syge i 21 år.

en forælder fra Alaska opsummerede det godt, ‘Det har forårsaget (min søn) at være helt handicappet. Kombinationen af så mange fejl i behandlingen har efterladt ham med så mange resterende problemer, at hans potentiale for succes . . . er minimal.’

medicinsk sygdom var udbredt

medicinske sygdomme går ofte udiagnosticeret og ubehandlet blandt personer med alvorlig psykisk sygdom (7,8). I hvilken grad medicinske problemer forstyrrer behandlings-og rehabiliteringsindsatsen og faren for, at tilstedeværelsen af psykisk sygdom skaber i håndteringen af medicinske lidelser, er også blevet ignoreret i serviceplanlægningen. Desuden er klienter ofte ikke i stand til at kommunikere deres symptomer og give en sammenhængende redegørelse på grund af det indre kaos forbundet med deres psykiatriske sygdom, og derfor kan sygdommen blive alvorlig, før den genkendes og behandles. Medicinske problemer kan også resultere som en konsekvens af denne befolknings dårlige sundhedsvaner og/eller bivirkningerne af medicin. For eksempel er mange personer med alvorlig psykisk sygdom overvægtige sekundært til bivirkninger af deres medicin, stillesiddende livsstil og dårlige spisevaner. Dette kombineret med kraftig rygning fører til yderligere hjerte risici. Med korrekt overvågning og supporttjenester kan disse risici reduceres.

48% af klienterne havde medicinske problemer.

de mest citerede medicinske diagnoser var arthritis, hypertension og diabetes.

medicinske problemer blev ofte forværret af manglende beskyttende indstilling.

dårlige sundhedsvaner og bivirkninger af medicin blev ofte citeret for at bidrage til dårlig fysisk sundhed.

stofmisbrug

cirka 50% af mennesker med en diagnose af alvorlig psykisk sygdom har også en diagnose af stofmisbrugsforstyrrelse (2). Klienter kan selvmedicinere, fordi symptomer på sygdommen ikke er under kontrol eller som en måde at håndtere deres sociale isolation på. Konsekvenserne omfatter manglende overholdelse af medicin, hyppig genophospitalisering og hjemløshed.

21% af klienterne havde et stofmisbrugsproblem.

familier relaterede forekomsten af stofmisbrug til en række faktorer, herunder manglende sagsbehandling og social isolation.

manglende overholdelse var almindelig

fireoghalvfjerds procent af neuroleptisk-responsive ambulante patienter bliver ikke-kompatible inden for 2 år. Konsekvenserne af manglende overholdelse tegner sig for mindst 40% af alle episoder med schisofreni-tilbagefald og for mindst en tredjedel af alle omkostninger til patienter (9). Årsagerne til, at klienter ikke tager deres medicin, er forskellige og kan omfatte manglende indsigt, bivirkninger af medicin og utilstrækkelig struktur og støtte i miljøet.

43% af klienterne havde historier om manglende overholdelse af medicin, hvilket førte til tilbagefald i sygdom.

manglende indsigt i sygdommen var ofte forbundet med manglende overholdelse. Ifølge et familiemedlem.

dette er sådan et lille rum til at beskrive 44 års rent helvede. Det meste af min barndom nægtede hun medicin. . . . De voksne børn måtte begå hende fire gange. . . . Hun var vildfarende i Minneapolis, Tucson, og hun gravede gennem skrald. Det er altid op til familien at redde hende. (Ia)

afladning af klienten for tidligt fra hospitalet eller fjernelse af den syge fra en meget struktureret ramme resulterede i manglende overholdelse.

utilstrækkeligt Personale og manglende opfølgning øgede også manglende overholdelse.

manglende overholdelse resulterede i et gradvist lavere funktionsniveau.

hver gang han er gået af medicin, har han aldrig nået det niveau af evner, han tidligere havde. (SD)

Drejedørsyndromet

varigheden af ophold på hospitaler er blevet kortere under administrerede plejestandarder. Ofte bliver klienter indlagt og behandlet på hospitaler, før klienternes optegnelser kan overføres. Klienter omdirigeres ofte fra et velkendt hospital til en ledig seng på et andet hospital, hvor personalet ikke er bekendt med klienten. Stabilitet og konsistens er et krav om kvalitetspleje for den alvorligt psykisk syge befolkning.

75% af klienterne havde været på de statslige psykiatriske hospitaler 1 – 50 gange.

65% var blevet indlagt på hospitalet i den akutte plejeindstilling.

det gennemsnitlige antal akutte hospitalsindlæggelser var syv.

virkningen af det roterende dørsyndrom var ødelæggende.

vores søn har cyklet ind og ud af lejligheder og hospitaler i 6 år bliver gradvist værre. . . . Mangel på supporttjenester efterlod ham med sin sygdom eskalerende uden kontrol. (NC)

høj forekomst af selvmord

nylige undersøgelser af personer med schisofreni påpeger, at omkring en tredjedel vil forsøge selvmord, og omkring 1 ud af 10 vil fuldføre selvmord. Selvmordsraten for dem med humørsygdomme er 15%. Dette er i modsætning til selvmordsraten for den generelle befolkning, som er 1% (2).

42% af klienterne havde forsøgt selvmord.

af dem, der forsøgte selvmord, havde de fleste gjort 2 eller flere forsøg.

familier levede i konstant frygt for selvmord.

Vi har konstant frygt for, at hun vil dræbe/skade sig selv, tristhed over, at hun er så ulykkelig, og har følelser af hjælpeløshed og skyld. (Har lavet 3 selvmordsforsøg i fortiden). (MA)

mange af dem i denne undergruppe er i høj risiko. De er primært mandlige, enlige, arbejdsløse og bor ofte alene. De har også kronisk, recidiverende sygdom, som kræver hyppig indlæggelse; har dårlig reaktion på deres medicin og føler håbløs om deres fremtid.

selvmord og forsøg blev tilskrevet mangel på tilstrækkelige tjenester og manglende overholdelse af medicin.

alarmerende høj dødelighed

en kendsgerning, der sjældent diskuteres, men alarmerende sandt, er, at dødsfrekvensen er markant højere for dem, der er alvorligt psykisk syge, end den er for den generelle befolkning. Det er klart fastslået, at personer med schisofreni dør i en yngre alder end personer, der ikke har schisofreni. Den største enkeltstående bidragyder til denne statistik er selvmord, som er 10-15% sammenlignet med 1% i den generelle befolkning. Også bidrager til tidlig død er dårlige sundhedsvaner, herunder kraftig rygning, fedme og alkoholmisbrug. Tilstedeværelsen af udiagnostiserede og ubehandlede sygdomme, såsom hjertesygdomme og diabetes, tegner sig for et betydeligt antal af dem, der dør unge. Hjemløshed øger også dødeligheden på grund af øget modtagelighed for ulykker og sygdomme (10).

forskere og sundhedspersonale har længe observeret, at psykiatriske patienter har reduceret forventet levealder. I en undersøgelse af 43.274 voksne betjent af Massachusetts Department of Mental Health, Dembling et al. (11) fandt, at denne befolkning mistede 8,8 flere års potentielt liv end personer i den generelle befolkning – et gennemsnit på 14,1 år for mænd og 5,7 for kvinder.

struktur er NØGLEINGREDIENSEN i ideelle samfundsbaserede boliger

der er behov for både et struktureret og langvarigt plejemiljø for denne højrisikopopulation. Ifølge H. Richard Lamb betragtes struktur som et” dårligt ord “i behandling og rehabilitering af personer med alvorlig psykisk sygdom sammenlignet med de” gode ord ” om uafhængighed og frihed. Han siger, at selvom struktur ofte betragtes som et dårligt ord, repræsenterer det et godt og nyttigt koncept. Forskning tyder på, at mange personer med schisofreni mangler evnen til at skabe deres egen interne struktur. Hvis de placeres i samfundet i et levende arrangement uden tilstrækkelig struktur, kan de hurtigt dekompensere og vende tilbage til hospitalet eller på gaden (12).

for at identificere de vigtige egenskaber ved struktur undersøgte vi Nami-familiemedlemmer. Vores spørgeskema blev offentliggjort i mange Nami-nyhedsbreve i foråret 1997. Svar fra 300 familiemedlemmer viste, at langtidsplejeboliger ikke var tilgængelige i et flertal af samfundene.

selvom langtidspleje ikke var tilgængelig, beskrev familiemedlemmer Det Personale og de tjenester, der skulle inkluderes i langtidsplejeindstillinger. Specifikt identificerede familier, at professionelt personale på stedet var meget vigtigt. Cirka to tredjedele af de adspurgte fandt det vigtigt, at sygeplejersker og socialarbejdere var på stedet. Omkring en femtedel ønskede læger på stedet. Selvom professionelt personale på stedet blev identificeret som meget vigtigt, mange mente, at det ikke var nødvendigt for dem at være i indstillingen på fuld tid.

medicinsk overvågning blev identificeret som den vigtigste service på stedet. De fleste (92%) sagde, at det var meget vigtigt. Rekreative/sociale aktiviteter og måltider på stedet blev også nævnt som meget vigtige af over tre fjerdedele af de adspurgte. Læring job og samfund levende færdigheder, selv om meget vigtige, kan bedst imødekommes uden for den levende situation i henhold til familiemedlemmer (13).

IMD-udelukkelsen er en stor hindring for tilgængeligheden af langtidspleje

størrelsen af den ideelle indstilling er en kritisk faktor, da onsite-tjenester har tendens til at gøre mindre gruppeindstillinger mindre økonomiske. Dag for faciliteter i Massachusetts og Iova var henholdsvis $114 (9,7 senge betyder) mod $56 (31,7 senge betyder). De mindre faciliteter i Massachusetts havde ikke professionelle tjenester og programmer på stedet, som var karakteristiske for de større Iova-faciliteter.(14). Den føderale Medicaid-udelukkelse af institutioner for psykiske sygdomme (IMD-udelukkelse) er en vigtig hindring for udviklingen af langtidsplejefaciliteter med tilstrækkelig struktur og supporttjenester til personer, der lider af alvorlige psykiske sygdomme. IMD-udelukkelsen forbyder Medicaid-refusion for institutioner med mere end 16 senge, der primært beskæftiger sig med at stille diagnose, behandling eller pleje af personer med psykiske sygdomme (15). Denne lov er blevet en stor hindring for tilgængeligheden af økonomiske langsigtede indstillinger, der kan give struktur og professionelt tilsyn og bør fjernes.

slutnoter

1. E. F. Torrey, ingen steder at gå: den tragiske Odyssey af de hjemløse psykisk syge (1988).
2. N. C. Andreasen, D. V. Sort, indledende lærebog om psykiatri (1995).L. M. Deveau, dobbelt diagnose; den dobbelte udfordring, NAMI Advocate 20 (NAMI, Arlington, VA), April/maj 1999, kl 16-17.
3. E. F. Torrey, J. Stieber, J. Esekial, kriminalisering af alvorligt psykisk syge: Misbrug af fængsler som mentale hospitaler (1992).sundhedsreform for amerikanere med alvorlig psykisk sygdom: rapport fra National Advisory Mental Health Council, American Journal of Psychiatry 150, 1993, kl 1447-1465.
4. R. M. Friedrich, C. B. Flory, håb for dem, der har brug for langvarig pleje? Nami advokat 17: (NAMI, Arlington, VA), 1997, kl 13-14.
5. National Institute of Mental Health, omsorg for mennesker med alvorlige psykiske lidelser: en National Plan for forskning for at forbedre tjenesterne. DDHS Pub. Ingen. (ADM) 91-1762, 1991, ved 1762.B. Felker, J. J. Yasel, D. Kort, dødelighed og medicinsk comorbiditet blandt psykiatriske patienter: en gennemgang, psykiatriske tjenester 47, 1996, kl 1356-1363.
6. P. Veiden, manglende overholdelse af medicin i schisofreni: et folkesundhedsproblem, hjernens årti 4, 1993, ved 5-8.
7. E. F. Torrey, overlevende Schisofreni: en Manual til familier, forbrugere og udbydere (1995).
8. B. P. Dembling, D. T. Chen, L. Vachon, forventet levealder og dødsårsager i en befolkning behandlet for alvorlig psykisk sygdom, psykiatriske tjenester 50, 1991, 1036-1048.
9. H. R. Lamb, struktur: det uudtalte ord i samfundsbehandling, psykiatriske tjenester 46, 1995, på 647.
10. R. M. Friedrich, C. B. Flory, struktur er nøgleingrediensen i ideelle samfundsbaserede tjenester.R. M. Friedrich, C. B. Flory, H. B. Friedrich, C. G. Hudson, en undersøgelse af samfundsboliger for personer med alvorlige psykiske sygdomme (manuskript i gang).
11. 42 U. S. C. 1396d (I).