Vilhelm McCormack

i dybden af Yales bibliotekssamlinger forbliver optegnelser fra en kontroversiel undersøgelse, der adskilte tvillinger og tripletter ved fødslen, forseglet på trods af krav fra undersøgelsens deltagere at se deres egne filer.undersøgelsen, der blev udført af børnepsykiater Peter Neubauer gennem 1960 ‘erne og 70’ erne, involverede mindst otte tvillinger og et sæt trillinger, der var blevet adskilt ved fødslen på det nu nedlagte adoptionsagentur Louise kloge tjenester.

i 1990, et årti efter pludselig afslutning af den fortrolige undersøgelse, arrangerede Neubauer og Child Development Center for det jødiske bestyrelse for familie-og Børnetjenester at huse de låste poster i Yale. Det jødiske bestyrelse fremsatte vilkår, der gav organisationen beføjelse til at godkende eller afvise anmodninger om adgang til optegnelserne i de næste 75 år.

posterne forbliver forseglet indtil oktober. 25, 2065. Undersøgelsen kom ind i rampelyset efter sommerens Dokumentar “tre identiske fremmede” og 2017-dokumentaren “Venskabsbyens reaktion” fremhævede deltagernes historier og udforskede undersøgelsen.”Yale ved ikke, hvorfor den jødiske bestyrelse lavede,” sagde Universitetsdirektør for ekstern kommunikation Karen Peart. “Yale accepterede optegnelserne, fordi manuskripter og arkiver fastslog, at optegnelserne havde langsigtet materiel værdi for forskningsmiljøet.”

Neubauer udtænkte eksperimentet for at sammenligne udviklingen af adskilte sæt tvillinger og tripletter med medpsykiater Viola Bernard for at udforske et af psykologiens mest presserende spørgsmål — naturen versus pleje, eller om menneskelig adfærd er mere påvirket af miljø eller genetik. Forskere fik ikke samtykke fra deltagere eller deres adoptivfamilier. De undlod også at informere familier om, at deres barn var blevet adskilt fra en tvilling under adoptionsprocessen eller i deres senere observation af børnene, ifølge Sharon Morello, et af emnerne i undersøgelsen.

på et internt møde på Medical School om optegnelserne i juli 2013 forklarede Yales advokat, at universitetet ikke var i stand til at overtræde betingelserne i Neubauer ‘s 1990-gave ved ensidigt at beslutte at ophæve optegnelserne, ifølge Michael Alpert ’07 MED’ 14, der mailede fakultetet ved Yale Medical School for at organisere mødet efter at have lært af undersøgelsen i 2013. Hvis Yale havde ignoreret bestemmelserne i Den jødiske bestyrelse, de ville potentielt lide en retssag. Præcedens ville også afskrække fremtidige donorer fra at donere deres papirer til universitetet, ifølge Stephen Latham, der er formand for Yales Human Subjects Committee og deltog i mødet.

Alpert sagde, at alle på mødet sympatiserede med undersøgelsens emner og var enige om, at undersøgelsen var uetisk efter nutidens standarder.

” Jeg tror ikke, det ville få lov til at gå videre under de nuværende standarder,” fortalte Latham nyhederne i sidste uge. “Men du skal huske på, at undersøgelsen blev oprettet i god tid før nogen af vores nuværende regler var på plads … vi havde ikke vores regler for forskning på mennesker før årtier efter. Vi anvender normalt ikke etiske standarder med tilbagevirkende kraft.”

Morello fortalte nyheden om, at forskere kom til hendes hjem med jævne mellemrum over et tidsrum på mindst 12 år i løbet af hendes barndom. Hun tilføjede, at de administrerede samtaler med hende, tog billeder og indspillede videoer af hende, der cyklede og lavede ballet.

de skjulte formålet med deres besøg, sagde hun og fortalte sine forældre, at de rutinemæssige besøg var at sikre, at Morello havde det godt i sit adoptivhjem. Hun var 49 år gammel, da hun hørte, at hun havde en tvilling.

“Jeg kan huske, at de lavede en masse test,” sagde Morello. “Billede identifikation, laver matematiske problemer, jeg tror, jeg selv læse til på et tidspunkt.”

ifølge de to dokumentarfilm behandlede mange af de adskilte børn psykiske problemer i ungdomsårene og som voksne. Direktør for” Venskabsreaktionen “Lori Shinseki fortalte ABC’ s 20/20, at af de mindst 15 børn, der blev adskilt efter fødslen af Louise klog og Neubauer, har tre begået selvmord. Eddy Galland, hvis kolleger triplet brødre David Kellman og Robert Shafran er hovedpersonerne i “tre identiske fremmede”, begik selvmord i 1995.

mange af neubauers emner har stødt på problemer med at få adgang til de poster, der nu ligger på Yale. I 2011 benægtede det jødiske Råd for eksempel to adskilte tvillinger — Doug Rausch — anmodningen om adgang til de forseglede optegnelser i et brev, der hævdede, at de aldrig var deltagere i undersøgelsen. I sidste ende hjalp Shinseki dem med at bevise deres deltagelse.

en talsmand for det jødiske bestyrelse fortalte nyheden om, at alle personer blev underrettet om deres deltagelse i undersøgelsen og “forsynet med kopier af deres optegnelser, der direkte vedrører Dr. Neubauer’ s undersøgelse af dem.”Det jødiske råd afklarede ikke, hvornår enkeltpersoner var blevet underrettet, men bemærkede, at der blev foretaget redaktioner til materialerne for at sikre privatlivets fred for andre emner.

Morello modtog et begrænset udvalg på 700 sider for omkring to år siden, men hyppige redaktioner gjorde dem næsten uudslettelige “sorte sider af ingenting”, sagde hun. Hun har ikke modtaget nogen af de fotos eller videoer, som forskere har optaget-selvom Yale University Library ‘s guide to the records viser, at filmene og båndene er gemt i kasser 50-58 i Yale’ s Library Reolfacilitet i Hamden, Connecticut. Morello føler stærkt, at 12 års forskning skal have givet mere end 700 sider materiale.

” Jeg synes burde gøre noget, ” sagde Morello. “Igen var det hele — alle poster, alle de data, der blev taget, det hele var under falske forudsætninger — de har virkelig ingen ret til det. Det er ikke deres eller Neubauer ‘ s, det er den, de tog det fra.”

ifølge Stephen Novak, leder af arkiver og specielle samlinger ved Columbia University ‘ s Augustus C. Langt sundhedsvidenskabeligt bibliotek, en gavegave — kontrakten, der overfører ejerskab af konkret eller intellektuel ejendomsret — er et juridisk dokument. Forsegling af dokumenter er ikke en usædvanlig praksis i private samlinger, forklarede Novak, og vedrører normalt privatlivets fred, eller at donoren er ubehagelig med at afsløre noget for offentligheden. Columbia huser Bernards papirer, hvoraf en lille del er relateret til undersøgelsen — men indeholder ingen individuelle observationer og optegnelser — og er forseglet indtil 2021. Næsten alle hendes andre papirer er i øjeblikket tilgængelige.

Novak forklarede, at da Columbia modtog Bernards papirer, var universitetets litterære eksekutor — den person, der blev betroet overførslen af papirerne — under det indtryk, at Neubauer ‘ s adoptionsundersøgelsesoptegnelser ved Yale også kun ville blive forseglet indtil 2021. Uoverensstemmelsen i udgivelsesdatoer ved hver institution kan resultere i, at Columbia forlænger forseglingen på Bernards papirer indtil 2065.

“Vi er nødt til at beslutte i de næste tre år, om vi holder disse lukkede indtil 2065 eller åbner dem i 2021,” sagde Novak. “Jeg ville være den, der træffer den beslutning, hvis vi føler, at vi er nødt til at være i overensstemmelse med Yale … vi ville sandsynligvis konsultere Columbias general counsel.”

Neubauer døde den Feb. 15, 2008.

John McCormack | [email protected] .